Tailored intervention focused on self-management and acceptance to improve adherence of patients with haemophilia using prophylactic home treatment.
Projectomschrijving
Samenvatting na afronding
Bij mensen met hemofilie is het trouw nemen van hun intraveneuze (profylactische) behandeling soms een uitdaging. Acceptatieproblemen zijn een van de oorzaken van therapieontrouw.
Onderzoek
Gebaseerd op ‘Acceptance and Commitment Therapy’ (ACT)’ is een interventie ontwikkeld om ziekteacceptatie bij volwassenen met hemofilie te verbeteren. Deze interventie bestaat uit 8 groepstrainingen van ieder 2 uur. Er is een pre-post teststudie gedaan met 12 maanden observatie, waarin 24 patiënten (mediane leeftijd 47 jaar, range 27-74 jaar) participeerden.
Resultaten
Na 12 maanden bleek de therapietrouw bij 68% van de patiënten verbeterd, de kwaliteit van leven bij 48% en de ziekteperceptie bij 31% van de patiënten. De kwaliteit van leven was verbeterd in onder meer het domein van sociaal functioneren.
In de hele groep nam het aantal ernstige bloedingen af met 20 bloedingen in 12 maanden. Gebaseerd op de huidige ervaring is deze training in samenwerking met de Nederlandse Vereniging van Hemofilie-Patiënten (NVHP) beschikbaar gemaakt in de dagelijkse zorg voor alle hemofiliepatiënten in Nederland.
Een formele kostenanalyse is uiteindelijk niet uitgevoerd. Wel kan worden geconcludeerd dat het verzuim van werk en/of opleiding significant afnam. Daarentegen was er een toename van het gebruik van stollingsfactoren bij sommige deelnemers, waarschijnlijk doordat patiënten de voorgeschreven medicatie beter gingen toedienen en meer therapietrouw werden.
Samenvatting bij start
Patiënten met hemofilie (een aangeboren stollingsstoornis) hebben levenslang intraveneuze behandeling nodig om bloedingen te voorkomen. Dit wordt ook wel profylaxe genoemd en kost gemiddeld €130.000,- per patiënt per jaar. Therapietrouw en zelfmanagementvaardigheden zijn cruciaal bij deze behandeling. Recente studies lieten zien dat 50% van de volwassenen ontrouw is aan de behandeling en problemen met zelfmanagement of acceptatie belangrijke redenen hiervoor waren. Een geïndividualiseerde interventie gericht op het hoofdprobleem van therapietrouw zal worden ontworpen en onderzocht.
De volgende activiteiten vinden plaats om therapietrouw en ziekte-uitkomsten in patiënten met hemofilie te verbeteren:
- Ontwikkelen van een geïndividualiseerde interventie gericht op verbeteren van therapietrouw;
- Evalueren van het effect van de interventie op therapietrouw en ziekte-uitkomsten;
- Evalueren van het effect van de interventie op directe medische kosten en vanuit maatschappelijk perspectief.
Meer informatie
- Elke hemofiliepatiënt een eigen dosering Mediator (nov 2019)
Producten
Auteur: J.W. Hoefnagels L.H. Schrijvers K. Fischer
Auteur: J.W. Hoefnagels R.A.T. Bos L.H. Schijvers K. Fischer
Auteur: L.H. Schrijvers R.A.T. Bos M. Schuurmans K. Fischer
Auteur: J.W. Hoefnagels L.H. Schrijvers K. Fischer
Auteur: J.W. Hoefnagels L.H. Schrijvers
Auteur: J.W. Hoefnagels R.A.T. Bos L.H. Schrijvers K. Fischer
Auteur: SchrijversL L.H., Bos R.A.T Schuurmans M.J. Fischer K.
Auteur: Johanna Wilhelmina Hoefnagels, Kathelijn Fischer, Ruud A.T. Bos, Mariette H.E. Driessens, Liesbeth H. Schrijvers
Magazine: Haemophilia
Link: https://onlinelibrary.wiley.com/doi/epdf/10.1111/hae.14320
Auteur: J.W. Hoefnagels L.h. Schrijver K.Fischer
Link: https://youtu.be/1-ghI5rQibk
Auteur: NVHP
Link: https://www.nvhp.nl/aanmelden-training-leven-met-hemofilie.html
Auteur: J.W. Hoefnagels L.H. Schrijvers K. Fischer
Link: https://interventienet.nl/
Auteur: J.W. Hoefnagels L.H. Schrijvers K. Fischer
Link: https://www.hemofilieuitgedaagd.nl/
Auteur: J.W. Hoefnagels
Verslagen
Eindverslag
Samenvatting van de aanvraag
Rationale: Om bloedingen in gewrichten, centraal zenuwstelsel en spieren te voorkomen hebben patiënten met hemofilie levenslang een intraveneuze profylactische behandeling nodig (ook wel profylaxe genoemd, kosten €130.000,- patiënt/jaar). Therapietrouw en zelfmanagement vaardigheden zijn cruciaal bij deze behandeling. Recente Nederlandse studies lieten zien dat 50% van de volwassenen ontrouw is aan deze behandeling en problemen met zelfmanagement en acceptatie waren belangrijke redenen hiervoor. Een geïndividualiseerde interventie gericht op het hoofdprobleem kan therapietrouw verbeteren. Op dit moment zijn geen interventies om therapietrouw te verbeteren beschikbaar. Doelen: 1) Ontwikkelen van een geïndividualiseerde interventie gericht op het verbeteren van therapietrouw. 2) Evalueren van het effect van de geïndividualiseerde interventie op therapietrouw en daaropvolgende uitkomsten. 3) Evalueren van het van de interventie op directe medische kosten en kosten vanuit een maatschappelijk perspectief. Studie design: Interventie ontwikkeling volgens Medical Research Council raamwerk: fase I ontwikkeling, fase II haalbaarheidsstudie, fase III& IV RCT en implementatie. Studie populatie: Volwassenen met hemofilie die profylaxe gebruiken en een lage therapietrouw hebben. Interventie: Patiënten worden ingedeeld op basis van de hoofdreden voor therapieontrouw gedrag en ontvangen een interventie gericht op de hoofdreden (zelfmanagement programma of acceptatie programma). Studie parameters/ eindpunten: 1. Therapietrouw (Veritas-Pro vragenlijst); 2. Aantal bloedingen per jaar en synovitis episodes; 3. Directe medische kosten en kosten vanuit een maatschappelijk perspectief.