Projectomschrijving

E-health, goed voor u?

De minister wil dat in 2019 80% van de mensen met een chronische ziekte zichzelf meten met behulp van e-health apps.

Samenvatting na afronding

In dit project is gekeken wat de ethische kwesties zijn die opkomen bij het gebruik van vrij beschikbare gezondheid apps. Bekend is bijvoorbeeld de zorg om privacy. Bedrijven slaan de data die mensen verzamelen massaal op en maken ze te gelde. Dit gebeurt vaak zonder dat de gebruikers dat weten of er invloed op kunnen uitoefenen. Maar er zijn ook subtielere vragen, zoals die naar de ingeschreven gebruiker van gezondheidsapps. Op welke nieuwe manieren bekijken mensen zichzelf en hun gezondheid als ze zichzelf meten? Hoe verhouden metingen zich tot hun dagelijkse ervaringen? En wat gebeurt er als daar verschillen tussen zitten? Kunnen zelfmetingen ook kwaad? Wat doen mensen met getallen, en getallen met mensen?

Resultaten

De belangrijkste resultaten zijn dat gezondheidsapps soms zorgen dat mensen gefixeerd raken op cijfermatige gezondheidsdoelen: daarmee voelen self trackers soms dat de metingen de controle overnemen. Alleen wat gemeten wordt lijkt nog belangrijk. Het zelf meten krijgt, zo vertellen ze, obsessieve trekjes. Daarbij gaat er moraliserende invloed uit van al die getallen, juist door hun aura van feitelijkheid. Een getal of meting klopt, maar is ook goed of fout. Onze informanten zien aan hun getallen of ze ‘zich goed hebben gedragen’ of niet. ‘Weer niet goed opgelet / onmatig geweest / niet genoeg gesport!’ Juist de mensen die niet al sportief en slank zijn krijgen veel negatieve feedback en zullen de appjes terzijde leggen.
Een ander belangrijk aspect over gezondheidsapps dat uit dit onderzoek komt, is dat ze zichzelf overbodig maken doordat de gebruiker zijn of haar lichaam zelf leert te kwantificeren: de internalisering van de gezondheidsapps.

Getallen maken gegevens (data) over individuen transporteerbaar. Dit gebeurt bijvoorbeeld wanneer bedrijven die de apps beheren datasets verkopen of als verzekeraars hun clientèle lokken met begerenswaardige gadgets om ze te bewegen tot bewegen. Degenen die de gegevens bijeen 'gezweet' hebben, hebben daar geen invloed op. Daarom wordt vanuit dit onderzoek gepleit voor meer transparantie van degenen die gegevens verzamelen en gebruiken: hoe gaan zij om met de onzekerheid van de basisgegevens bij het trekken van conclusies?


Samenvatting bij start

In dit project wordt gekeken wat de ethische kwesties zijn die daarbij opkomen. Bekend is bijvoorbeeld de zorg om privacy. Bedrijven slaan de data die mensen verzamelen massaal op en maken ze te gelde. Dit gebeurt vaak zonder dat de gebruikers dat weten of er invloed op kunnen uitoefenen. Maar er zijn ook subtielere vragen, zoals die naar de ingeschreven gebruiker van gezondheids apps. Op welke nieuwe manieren bekijken mensen zichzelf en hun gezondheid als ze zichzelf meten? Hoe verhouden metingen zich tot hun dagelijkse ervaringen? En wat gebeurt er als daar verschillen tussen zitten? Kunnen zelfmetingen ook kwaad?
In een empirisch-ethisch onderzoek worden de verschillen bestudeerd tussen het beleidsideaal en de waarden die een rol spelen in de praktijk van zelfmetingen, bijvoorbeeld door sporters, artistiekelingen of mensen met een chronische ziekte.

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: NavigatieDirect naar: Onderkant website