Patient initiated diagnostics: a moral investigation of its consequences for the patient-doctor relationship. (‘Komt een test bij de dokter…’, ‘A Test seeing a doctor’)
Projectomschrijving
Samenvatting na afronding
Zorggebruikers worden in toenemende mate zorgconsumenten met een grote mate van eigen regie. Daar past ook het gebruik van health checks of 'Direct to Consumer' (DTC) tests bij. Daar komt in principe de eigen arts niet meer aan te pas. Zulke tests vergroten de patiëntenautonomie en zij kunnen bijdragen aan de vroege opsporing van (dan nog) behandelbare ziekten. Maar ze kunnen ook tot nodeloze ongerustheid, tot overbehandeling en overdiagnostiek leiden, en vervolgonderzoek dat in het reguliere circuit plaatsvindt, drukt vaak op het publieke zorgbudget.
Resultaten
In deze studie is onderzocht hoe patiënten en artsen over al die zaken denken, maar ook is onderzocht of DTC-tests van invloed zijn op de arts-patiëntrelatie. Het antwoord daarop luidt: ja, maar tegenover een verslechtering in sommige gevallen staat een verbetering in andere gevallen. Op basis van ethische en empirische overwegingen pleiten de onderzoekers voor een grotere bewustwording bij zorggebruikers voor het gegeven dat hun arts doorgaans openstaat voor iemands beslissing om een health check te gebruiken. Ook kunnen artsen een deel van deze checks zelf doen.
Samenvatting bij start
Steeds vaker komen patiënten bij hun huisarts met de resultaten van onderzoek dat zij op eigen initiatief hebben laten verrichten, zoals de Total Body Scan en het Duizend Dollar Genoom. Welke gevolgen heeft dit voor de patiënt en voor de arts-patiëntrelatie? Moet een arts vooral geruststellen of moet worden doorverwezen voor vervolgonderzoek? En wat zijn de gevolgen van eventueel gevonden aandoeningen voor de familierelaties van de patiënt?
Onder de titel ‘Komt een test bij de dokter’ gaan het Lindeboom Instituut en de Nederlandse Patiënten Vereniging naar deze vragen onderzoek verrichten. Het project duurt van april 2016 t/m januari 2018 en staat o.l.v. prof.dr. Theo Boer, Lindeboom hoogleraar Ethiek van de Zorg.
Voor het beantwoorden van de onderzoeksvragen wordt gebruik gemaakt van literatuuronderzoek, enquêtes, interviews en focusgroepen. De resultaten komen beschikbaar in de vorm van een onderzoeksrapport en van meerdere brochures, bestemd voor zowel artsen als zorgvragers.
Producten
Auteur: Eva Gabeler
Magazine: De Telegraaf
Auteur: Charlotte Ariese-van Putten
Magazine: Zorg en Welzijn
Auteur: Japke-Nynke de Haas-de Vries
Magazine: 'Lindeblad' van het Lindeboom Instituut
Auteur: Theo Boer
Magazine: Huisarts & Wetenschap
Auteur: Sjoerd Wielenga
Magazine: 'Visie' van de Evangelische Omroep
Auteur: Aline de Bruijn
Magazine: Reformatorisch Dagblad
Auteur: Jop van Kempen
Magazine: Het Parool
Auteur: Marco Visser
Magazine: Trouw
Auteur: Patricia Boon
Magazine: De Telegraaf
Auteur: Hans-Lukas Zuurman
Magazine: Nederlands Dagblad
Auteur: Charlotte Ariese-van Putten
Magazine: Zorg van de Nederlandse Patienten Vereniging
Auteur: Esmé Wiegman-van Meppelen Scheppkink
Auteur: Martijn van Rijswijk
Auteur: Martijn van Rijswijk
Auteur: Tijs van den Brink
Auteur: Groot Nieuws Radio
Auteur: Jeffrey Schipper
Auteur: Theo Boer en Elise van Hoek
Auteur: RTL Editie NL
Auteur: Nederlandse Patienten Vereniging
Auteur: M.N. van Rijswijk, T.A. Boer, and J.N. de Haas-de Vries
Auteur: T.A. Boer, S.M.H. Einerhand, J.N. de Haas-de Vries, M.N. van Rijswijk
Auteur: Nederlandse Patienten Vereniging
Auteur: NPV-Zorg voor het leven
Verslagen
Eindverslag
Samenvatting van de aanvraag
Over the past decades, ground breaking insights in the causes of illnesses and handicaps have led to increased possibilities for predictive testing and early diagnostics. Not only physicians initiate the testing: patients also seek access to such tests without the interference of a physician. In the Netherlands ethical reflection has taken place on the methods and the moral aspects of predictive diagnostic testing such as the $1,000-genome (1) and the Total Body Scan. Limited attention, however, has been paid to the impact of such testing on the doctor-patient relationship and to its ethical and professional implications. In many cases, testing results obtained through independent testing agencies need to be seen by the patient’s regular doctor(s) for further interpretation and follow-up testing. Physicians find themselves caught in the tension between the desire to reassure overanxious patients and to keep the cost down on the one hand, and the wish to avoid being held legally and morally accountable for the potentially hazardous consequences of overlooked risks. Moreover, patients may feel a tension between individual autonomy and responsibility for the wellbeing of one’s relatives and closest relations. These and other factors may need forms of conduct and communication on the side of both doctors and their patients. The Prof. dr. G.A. Lindeboom Instituut PLI and the Dutch Patient Association NPV are currently working on a report about predictive medicine: analysing the concept, outlining state of the art technology, and identifying the moral aspects. This research project focuses specifically on the impact of patient induced general testing on doctor-patient relationships. It will include a search through the literature. Hypotheses from this research will be starting points for a digital survey amongst patients, followed by interviews with physicians, patients, relatives, and representatives from testing agencies. The main research objectives will be: 1. To explore the different morally relevant implications of patient-initiated tests for patients, doctors, doctor-patient relationships, and other relationships of the patient. 2. To reflect theoretically and practically on requirements for doctors and patients following from the availability and use of patient-initiated diagnostic tests. 3. To provide understandable, up-to-date, easily accessible, and useful information to patients who have initiated general tests (like DNA-screening and a Total Body Scan) and to patients considering to do so. An advisory board consisting of experts and representatives of field organizations will be established to reflect on the research objectives, methods, and findings. At the end of the project the following products will be realized: 1. One or more scholarly articles in A-rated journals 2. A research report (in Dutch) 3. One or more patients’ brochure(s) All three forms of output will be the result of a dialogical process between empirical knowledge, philosophical reflection, and practice oriented discourse. The broad medical-ethical experiences of the Prof. dr. G.A. Lindeboom Instituut PLI, yielding several reports on medical ethics in the past, the expertise and professional network of the Dutch Patient Association (Nederlandse Patiënten Vereniging, NPV), experiences of physicians from the Dutch College of General Practitioners (Nederlands Huisartsen Genootschap, NHG), and expertise from Erfocentrum (an expert centre on genetic diseases) together provide a basis for including the views and interests of patients and physicians both separately and in their mutual relationship.