ZonMw tijdlijn Ethiek en Gezondheid https://www.zonmw.nl/ Het laatste nieuws van de tijdlijn van Ethiek en Gezondheid nl-nl Tue, 17 May 2022 22:52:12 +0200 Tue, 17 May 2022 22:52:12 +0200 TYPO3 news-7879 Mon, 28 Feb 2022 08:07:00 +0100 Els Borst Lezing: 13 april 2022 https://www.ceg.nl/els-borst-lezing De Els Borst Lezing gaat dit jaar over de verbondenheid tussen de gezondheid van mens, dier en milieu volgens de One Health benadering. Dr. Bernice Bovenkerk, universitair hoofddocent dier- en milieu-ethiek bij de Filosofie Groep van Wageningen Universiteit, presenteert haar visie. news-8349 Tue, 22 Feb 2022 17:54:00 +0100 Onderzoek naar het verantwoord aanbieden van preconceptionele dragerschapsscreening biedt aanknopingspunten voor VWS-beleid https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/onderzoek-naar-het-verantwoord-aanbieden-van-preconceptionele-dragerschapsscreening-biedt-aanknoping/ Op 21 februari zijn de eindrapportage en resultaten van het onderzoek ‘Preconceptionele dragerschapsscreening in Nederland - de gevolgen, het maatschappelijk draagvlak en het ethisch kader’ door de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, Ernst Kuipers, aangeboden aan de Tweede Kamer. De resultaten van het onderzoek bieden aanknopingspunten voor beleid over de mogelijkheden van het aanbieden van preconceptionele dragerschapsscreening aan alle ouderparen met een kinderwens in Nederland. Met een dragerschapstest kunnen paren met een kinderwens vóór de zwangerschap te weten komen of ze een verhoogde kans hebben op een kind met een ernstige erfelijke ziekte. Met de uitkomst hiervan kunnen zij meer geïnformeerde keuzes maken over het krijgen van kinderen. Op dit moment worden dragerschapstesten aangeboden aan mensen met een erfelijke ziekte in de familie en aan paren uit hoogrisicogroepen. Deze paren krijgen de test en het gesprek hierover vergoed door de zorgverzekering. Overige paren kunnen in Nederland op eigen kosten een brede dragerschapstest op meerdere aandoeningen aanvragen. Op dit moment wordt hier in zeer beperkte mate gebruik van gemaakt.

Focus van het onderzoek

Dit onderzoek vanuit ethisch perspectief richtte zich op de opbrengsten en gevolgen van een aanbod van dragerschapsscreening aan alle wensouderparen, wat het maatschappelijk draagvlak is en hoe dit aanbod zich verhoudt tot andere screening tijdens en direct na de zwangerschap. Ook is nagegaan hoe een verantwoord aanbod aan alle paren met een kinderwens eruit zou kunnen zien.

Maatschappelijk draagvlak

Paren met een kinderwens zijn in het algemeen positief over een aanbod van dragerschapsscreening aan alle wensouders (populatiebreed aanbod). De opvatting van zorgverleners (met name huisartsen), mensen met een recessieve aandoening en ouders van een kind met een recessieve aandoening loopt uiteen. De volgende aspecten zijn volgens hen van belang bij het aanbieden van dragerschapsscreening aan alle paren: 1. de kwaliteit van informatie en counseling voorafgaand aan een test, 2. de kwaliteit van zorg voor kinderen met aandoeningen waarop gescreend wordt, 3. de mogelijkheid voor paren om zelf te kiezen voor deelname, 4. de beschikbaarheid van adequate zorg en counseling na de test en vervolgopties voor dragerparen. Daarnaast is het van belang te kijken naar de toegankelijkheid voor mensen uit alle lagen van de bevolking en naar de scholing en beschikbaarheid van potentiële aanbieders van de screening.

Wat zijn mogelijke maatschappelijke gevolgen van een aanbod aan alle wensouders?

Door een aanbod aan alle wensouders worden meer paren met een kinderwens in staat gesteld tot het maken van reproductieve keuzes. Er zijn daarbij geen aanwijzingen gevonden voor (langdurige) negatieve gevolgen voor het psychologisch welbevinden van deelnemers aan dragerschapsonderzoek. Andere mogelijke maatschappelijke gevolgen van een aanbod aan alle paren met kinderwens zijn: 1. medicalisering van de (periode voor de) voortplanting, 2. maatschappelijke druk om te testen, 3. stigmatisatie en discriminatie van dragers en mensen met een aandoening. Of deze gevolgen daadwerkelijk optreden, is nog niet voldoende onderzocht. De kans daarop lijkt vooral af te hangen van de manier waarop eventuele screening wordt ingezet en maatschappelijk verankerd is.

Hoe zou het aanbod voor screening eruit moeten zien?

Uit het onderzoek is gebleken dat er geen steun is om helemaal geen preconceptioneel aanbod te doen. Dit wordt gezien als een stap terug ten opzichte van de huidige situatie. Bij de keuze hoe het aanbod eruit zou moeten zien zijn de volgende overwegingen van belang: Ten eerste heeft het aanbieden van screening vóór de zwangerschap op ernstige aandoeningen aan alle wensouderparen de voorkeur boven een aanbod uitsluitend aan paren die al zwanger zijn. De reden hiervoor is dat er vóór het ontstaan van een zwangerschap meer tijd is en er meer keuzemogelijkheden zijn. Hiermee draagt het bij aan het doel van het aanbod om meer geïnformeerde keuzes maken over het krijgen van kinderen. Daarnaast moet bij een aanbod aan alle wensouders rekening gehouden worden met welke informatie zij nodig hebben om een goed geïnformeerde keuze te maken. Als er op veel verschillende aandoeningen wordt getest, naast ernstige ook op minder ernstige aandoeningen, dan kan deelname aan de screening paren confronteren met uiteenlopende uitkomsten. Dat vergroot de complexiteit van de besluitvorming.
Voor het doel van de screening is de kwaliteit van informatie en counseling dus van groot belang. Ten slotte moeten de kosten van het aanbod kunnen worden verantwoord in termen van een rechtvaardige verdeling van schaarse middelen, en moet worden gestreefd naar een gelijke toegang voor alle paren met kinderwens, ongeacht kennis en inkomen.

Wat is de volgende stap?

Het ministerie van VWS kan de kennis vanuit dit onderzoek meenemen in de besluitvorming over het (al dan niet) aanbieden van dragerschapsscreening aan alle wensouderparen in Nederland.

Het onderzoeksproject is uitgevoerd door een multidisciplinair team van onderzoekers van Amsterdam UMC, UMC Groningen en de Universiteit Maastricht, in samenwerking met de VSOP patiëntenkoepel voor zeldzame en genetische aandoeningen.

Meer informatie

 

 

]]>
news-8233 Wed, 19 Jan 2022 14:52:27 +0100 Congres Goed Gebruik Geneesmiddelen 2022: ’10 jaar onderweg!’ https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/congres-goed-gebruik-geneesmiddelen-2022-10-jaar-onderweg-1/ Op donderdag 31 maart 2022 vindt het congres Goed Gebruik Geneesmiddelen plaats op een nieuwe locatie: 1931 Congrescentrum ‘s-Hertogenbosch. Het jaarlijkse GGG-congres besteedt aandacht aan de actualiteit rondom gepast gebruik van geneesmiddelen. Het congres heeft tot doel het halen, brengen en delen van kennis en het opdoen van inspiratie vanuit een veelheid aan aspecten rondom (onderzoek naar) geneesmiddelen. Omdat het GGG-programma 10 jaar bestaat zullen we daar tijdens dit congres ook veel aandacht aan besteden. Meer dan ooit komen opbrengsten en impact vanuit lopende en afgeronde onderzoeksprojecten aan de orde. Dit doen we graag samen met u, als afgevaardigden vanuit het gehele geneesmiddelenveld met wie wij met trots de afgelopen 10 jaar hebben samengewerkt.

Een gevarieerd programma met nadruk op het jubileum

Plenair en in de subsessies komen relevante vragen aan bod als: op welke wijze kunnen geneesmiddelen optimaal worden ingezet? Waar liggen kansen op samenwerking? Waar zijn mogelijkheden voor een geïntegreerde aanpak? En op welke wijze kunnen we ontwikkelingen stimuleren? We besteden plenair aandacht aan actuele ontwikkelingen, zoals het initiatief Future Affordable and Sustainable Therapies (FAST).

Subsessie rondes met keuze uit 14 sessies

Het programma is gevarieerd en belicht zoals altijd de resultaten van GGG-projecten en andere innovatieve onderzoeksprojecten. De onderwerpen variëren van verstandig voorschrijven van opioïden, personalised medicine, geneesmiddelen tijdens de zwangerschap, rediscovery, technologie in de zorg, antibiotica, afbouwstrategieën, samenwerkingen met de patiënt en duurzaam gebruik van geneesmiddelen. In iedere subsessie kan worden bijgedragen aan een discussie of via een andere vorm van interactiviteit.

Lunchprogramma met netwerkactiviteiten

Tijdens de lunch is er uitgebreid de tijd om na te praten over de ochtend, te netwerken en bekenden te ontmoeten. De Foyer van de locatie 1931 ligt als centraal plein tussen de verschillende zalen. Dit plein nodigt hierdoor uit de pauze niet alleen te gebruiken om de lunch te nuttigen, maar ook om  deze te gebruiken voor het testen van uw kennis, het halen van kennis, kennismaken en meediscussiëren over de impact van projecten.

Uitgaan van fysiek congres

U bent van harte welkom tijdens deze congresdag. Wij hopen natuurlijk het GGG-congres 2022 live te kunnen organiseren. Mocht dit vanwege de coronamaatregelen onverhoopt niet zo zijn, dan laten we dit tijdig weten en schakelen we over op een online versie.

Het GGG-congres is interessant voor het gehele werkveld rondom geneesmiddelen

Het jaarlijkse GGG-congres besteedt aandacht aan de actualiteit rondom gepast gebruik van geneesmiddelen. Het congres heeft tot doel het halen, brengen en delen van kennis en het opdoen van inspiratie vanuit een veelheid aan aspecten rondom (onderzoek naar) geneesmiddelen.

De aanmelding is geopend

U bent van harte welkom tijdens deze congresdag.
Meld u aan, laat u inspireren en blijf op de hoogte van de ontwikkelingen binnen het veld van geneesmiddelen.
 

   ► Bekijk de publicatie met het volledige congresprogramma

   ► Direct naar de aanmeldpagina

 

 

]]>
news-8005 Fri, 12 Nov 2021 09:34:38 +0100 Impactsessie over organisatie van zorg en uitgestelde zorg https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/impactsessie-over-organisatie-van-zorg-en-uitgestelde-zorg/ ‘Normaal gesproken, buiten de coronapandemie, wacht je eerst tot je publicatie met het delen van onderzoeksresultaten. Waardevol dat we nu al onze eerste inzichten delen met beleidsmakers en mensen van de praktijk,’ aldus één van de projectleiders tijdens een ZonMw-impactsessie.  

Deze inspirerende webinar, onder leiding van Esther Heideveld programmamanager Kwaliteit van zorg bij ZonMw, werd georganiseerd op 10 november voor beleidsmakers, onderzoekers en vertegenwoordigers van beroeps- en belangenorganisaties.

COVID-19 heeft een negatieve impact op het gehele zorgsysteem

Bestuurders, beleidsmakers en zorgprofessionals staan door de COVID-19 pandemie voor een grote uitdaging om de organisatie van de zorg daarop aan te passen. Daarbovenop komt een opstapeling van zorg door uitgestelde operaties en behandelingen. Daarom hebben we een impactsessie gefaciliteerd waarin de eerste inzichten vanuit verschillende projecten uit het ZonMw COVID-19 programma gedeeld worden met stakeholders. Daarnaast signaleren we trends, faciliteren en financieren we wetenschappelijke gezondheidsonderzoeken. Hierdoor dragen we bij aan blijvende kwalitatief hoge zorg in de nabije en verre toekomst.

Patiënten onvoldoende gevraagd input te leveren op organisatie van zorg

‘Voor mij als huisarts is het heel waardevol om te weten bij wie het mis gaat en om dan vervolgens na te denken over hoe we deze mensen kunnen bereiken,’ vertelt een vanuit de NHG aangesloten huisarts tijdens de impactsessie. Tijdens het webinar wordt gedeeld welke groepen zorg gemist hebben en wat de onderliggende oorzaken zijn. Gemiste zorg heeft consequenties voor de zorgzwaarte en de organisatie van zorg bij huisarts en zorginstellingen als ziekenhuizen en verpleeghuizen. Maar is een patiënt pas een patiënt als deze gediagnostiseerd is? Onderzoekers hebben in kaart gebracht welke groepen veelal zorg mijden en hierdoor nu meer zorg nodig hebben dan dat ze anders hadden gehad. Deze zorg komt bovenop de al gestapelde zorg.

Personele capaciteit in ziekenhuizen tijdens de coronapandemie

Niet alleen patiënten blijken een minder goed gehoorde groep tijdens de coronapandemie. Ook zorgverleners en vooral verpleegkundigen voelen zich niet gehoord en onvoldoende gewaardeerd. Er is onder deze groep veel uitval en ziekteverzuim, waardoor de commitment om COVID-zorg te leveren minder wordt. Hierdoor neemt de druk op zorgprofessionals, die dit nog wel doen, steeds meer toe. Goed contact met collega’s en weten wat er van zorgprofessionals en met name verpleegkundigen verwacht wordt, zorgt voor een grotere betrokkenheid bij COVID-zorg en minder uitval. Deze inzichten uit de onderzoeken hebben invloed op besluitvorming in deze en andere crises. Ook wordt duidelijk hoe besluitvorming op organisatieniveau wrijving kan geven met regionale en landelijke besluitvorming.

ZonMw creëert samen met projectleiders impact

Tijdens de impactsessie heeft ZonMw een discussie gefaciliteerd om te bespreken hoe deze nieuwe inzichten in de praktijk kunnen worden geïmplementeerd en hoe communicatie kan worden afgestemd op de doelgroepen. Kees-Jan den Heijer, senior programma-manager Kwaliteit van zorg bij ZonMw, voegt tenslotte toe dat ZonMw actief op zoek is om de gevolgen van COVID-19 op de zorguitkomsten voor patiënten die reguliere zorg nodig hebben in kaart te brengen en deze te relateren aan de beoogde doelen van uitkomstgerichte zorg (inzicht in relevante uitkomsten). De Kennisagenda COVID-19 van de FMS (red. Federatie Medisch Specialisten) vormt daarvoor de basis. Door deze impactsessie heeft ZonMw ook projectleiders met elkaar in verbinding gebracht en ervoor gezorgd dat bestuurders, beleidsmakers en beroeps- en belangenorganisaties geïnspireerd worden tot het zetten van concrete stappen.   
 
Meer weten over de onderzoeken? Ga voor meer informatie naar Organisatie van zorg.

]]>
news-7940 Tue, 02 Nov 2021 14:31:36 +0100 Dan gooi ik toch gewoon 10.000 medische dossiers door een algoritme? https://www.rathenau.nl/nl/digitale-zorg/dan-gooi-ik-toch-gewoon-10000-medische-dossiers-door-een-algoritme?utm_medium=email Stel je bent een onderzoeker en je wilt alle gegevens van coronapatiënten opvragen. Mag dat? Dat ligt eraan. Een vraag- en antwoordartikel over datasolidariteit. news-7701 Wed, 22 Sep 2021 08:00:00 +0200 'Voor betere patiëntenzorg is ruimte voor reflectie nodig' https://publicaties.zonmw.nl/resultaten-programma-palliantie-meer-dan-zorg/interviewreeks-palliantie/voor-betere-patientenzorg-heb-je-ruimte-voor-reflectie-nodig/ De CURA-methodiek helpt zorgverleners beter omgaan met hun morele twijfels. Inmiddels is het projectteam bezig met het toepassen van CURA in de praktijk, onder andere met CURA-ambassadeurs. Hoe gaat dat? Onderzoeker Charlotte Kröger en netwerkcoördinator Daniëlle van Bennekom vertellen erover. news-8096 Tue, 14 Sep 2021 11:00:00 +0200 Pandemiedraaiboeken in gesimuleerde triagesessies https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/pandemiedraaiboeken-in-gesimuleerde-triagesessies/ Wanneer ook de laatste bedden op de afdeling Intensive Care bezet raken is het een kwestie van kiezen. Welke patiënt geef je voorrang? Op grond waarvan? En ten koste van wie? Bekijk het project IC-triage tijdens een crisis: leren van het toepassen van medische en niet-medische criteria op patiëntcasuïstiek

]]>
news-7501 Wed, 14 Jul 2021 12:00:00 +0200 10 gevluchte wetenschappers zetten hun talent in voor de Nederlandse wetenschap https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/10-gevluchte-wetenschappers-zetten-hun-talent-in-voor-de-nederlandse-wetenschap/ Tien academici, die hun vaderland zijn ontvlucht door een bedreigende situatie, kunnen hun wetenschappelijke carrière voort gaan zetten in Nederland. Ze krijgen een aanstelling die gefinancierd wordt vanuit de derde ronde van de in 2018 gestarte pilot ‘Hestia Impuls voor Vluchtelingen in de wetenschap.’ De onderzoeksprojecten waarvoor de 10 academici aangesteld zijn, betreffen uiteenlopende onderwerpen, bijvoorbeeld onderzoek naar de verwachtingen van vluchtelingen van Nederlandse artsen, de rol van lokale en maatschappelijke elites bij de terugkeer van de staat in Syrië, en de impact van herstelmaatregelen op slachtoffers in Turkije. Maar ook onderzoek over de conservatie van Syrische muziek is het onderwerp van een van de toegekende projecten.

Aansluiting bij Nederlands onderzoek

Wetenschappers die door oorlog of een andere bedreigende situatie hun thuisland hebben moeten ontvluchten lopen vaak tegen obstakels aan in de landen waar ze een veilig thuis vinden, zoals taal of werkcultuur. Dit maakt het moeilijker voor ze om hun academische loopbaan voor te zetten. Met de pilot call ‘Hestia – Impuls voor Vluchtelingen in de wetenschap’ wil NWO deze academici aansluiting bieden bij lopende Nederlandse onderzoeksprojecten om een netwerk op te bouwen en om hun kennis en vaardigheden te vergroten. Voormalig laureaat Safaa bevestigt dit: “De Hestia-financiering gaf mij een grote kans om te leren van mijn begeleiders en collega’s bij de Universiteit Utrecht. Het is een droom die werkelijkheid is geworden, want het was een opstapje naar mijn huidige promotieplek in de Fysische Geografie.”
Het programma geeft hen ook de kans om actief kennis en kunde te delen, om het Nederlandse wetenschapsstelsel te leren kennen, met als uiteindelijke doel de loopbaan/onderzoekslijn uit hun thuisland voort te zetten. Deze academici verrijken tevens de Nederlandse wetenschap en maatschappij met de expertise die zij meebrengen. Safaa haar begeleider Steven beaamt: “Het is geweldig om haar in ons team te hebben. Ze brengt veel nieuwe ideeën en waardevolle ervaringen mee. Ze is een verrijking voor ons team. Haar werk draagt bij aan onze onderzoeksprojecten over de VN Duurzame Ontwikkelingsdoelen.”

Over het onderzoeksprogramma

Via dit programma kunnen projectleiders of hoofdaanvragers van een reeds door NWO of ZonMw gefinancierd onderzoeksproject financiering aanvragen om een vluchteling op hun project te laten meewerken. Voorwaarde is dat de onderzoeker een academische achtergrond heeft (niveau master of PhD) en maximaal 18 maanden fulltime of 24 maanden in deeltijd wordt aangesteld. Dit programma is ontwikkeld in samenspraak met De Jonge Akademie, de KNAW en Stichting Vluchtelingstudent UAF.


Feiten en cijfers

De financiering is beschikbaar voor een aanstelling van minimaal 18 maanden fulltime en maximaal 24 maanden in deeltijd. Met de aanvraag kan de projectleider of hoofdaanvrager financiering krijgen voor de aanstelling van een junior of senior onderzoeker (niveau master of PhD) met een vluchtelingenstatus. In totaal werden 47 ontvankelijk onderzoeksvoorstellen ingediend. Daarvan zijn er nu tien gehonoreerd. Van de tien gevluchte wetenschappers zijn er acht mannen en twee vrouwen. Onder de projectleiders/hoofdaanvragers die zijn gehonoreerd, zijn er acht vrouwen en twee mannen. In totaal was een budget van iets meer dan 1 miljoen euro beschikbaar voor deze ronde.


Nieuwe ronde 2021

Vanwege de succesvolle doorstroom van de laureaten en de populariteit van dit instrument heeft NWO besloten om in 2021 ook een ronde te openen. Naar verwachting wordt in september de nieuwe call gelanceerd.

Meer informatie

 

Bron: NWO

]]>
news-7496 Mon, 12 Jul 2021 13:31:29 +0200 Oproep: Schrijf over promotieonderzoek bio-ethiek voor 'Podium voor Bio-ethiek' https://nvbioethiek.wordpress.com/2021/07/07/decembernummer-podium-voor-bio-ethiek-gaat-over-promotieonderzoek-in-de-bio-ethiek-wilt-u-bijdragen/ De redactie van Podium voor Bio-ethiek nodigt promovendi uit een bijdrage te schrijven voor een themanummer over promotieonderzoek op het gebied van de bio-ethiek in Nederland en Vlaanderen. news-7743 Wed, 30 Jun 2021 09:01:00 +0200 'Terug naar het oude ‘normaal’ in het verpleeghuis?' https://huisartsgeneeskunde-umcg.nl/nieuws/terug-naar-het-oude-normaal-het-verpleeghuis ‘Nu familie niet meer in de huiskamer komt, is het een stuk rustiger.’ Deze uitspraak hebben Elleke Landeweer, ethiekonderzoeker UNO-UMCG en Annet van der Velde, GZ-psycholoog en teamleider behandeldienst Zorggroep Tangenborgh en voorzitter van de themagroep Zorgethiek, de afgelopen periode vaak gehoord van het zorgpersoneel. Ondanks dat bezoekregels zijn versoepeld, staan veel verpleeghuizen (nog) niet te springen om bezoek weer in de gezamenlijke huiskamers toe te laten. news-7328 Mon, 31 May 2021 16:03:21 +0200 Oproep voor Podium: ‘De waarde van AI voor de bio-ethiek’ https://nvbioethiek.wordpress.com/2021/05/26/oproep-voor-podium-de-waarde-van-ai-voor-de-bio-ethiek/ Kunstmatige intelligentie (AI) speelt een toenemende rol in ons dagelijks leven. Zoekmachines, chatbots en digitale assistenten worden bijvoorbeeld alle aangestuurd door AI-technieken. Zelfs de ethiek zou volgens sommigen kunnen profiteren van deze technologie door de ontwikkeling van kunstmatige morele adviseurs. De NVBe brengt binnenkort een preadvies uit: “Siri, wat adviseer jij? Over het gebruik van kunstmatige intelligentie voor morele oordeelsvorming”. Katleen Gabriels zal haar preadvies presenteren tijdens het NVBe jaarsymposium op 11 juni. news-7152 Wed, 14 Apr 2021 12:52:50 +0200 ZonMw Parel voor samenwerking rond kind en wetenschappelijk onderzoek https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/zonmw-parel-voor-samenwerking-rond-kind-en-wetenschappelijk-onderzoek/ Op 15 april 2021 ontving een team van onderzoekers een ZonMw Parel voor hun samenwerking om wetenschappelijk onderzoek beter toegankelijk te maken voor kinderen. Dat gebeurde tijdens het jaarlijkse GGG-congres in de Beurs van Berlage in Amsterdam. Onder de noemer ‘Kind en Onderzoek’ willen de onderzoekers verantwoord wetenschappelijk onderzoek bij kinderen beter mogelijk maken. Van informed consent tot het monitoren van de belasting, en een stripboek om het uit te leggen. Dit alles is te vinden op www.kindenonderzoek.nl. Geneesmiddelenonderzoek bij kinderen is nog steeds een sterk onontgonnen gebied. Ethische belemmeringen of risico’s op bijwerkingen staan in de weg. En vaak zijn er praktische problemen, zoals het krijgen van toestemming van ouders. Volgens Hans van Goudoever, kinderarts in het Amsterdamse Emma Kinderziekenhuis, missen we kansen, terwijl het belang van geneesmiddelenonderzoek bij kinderen evident is. ‘Slechts ongeveer de helft van de voorgeschreven medicijnen is in deze groep onderzocht. Daardoor weten we onvoldoende over de werking. Kinderen zijn geen volwassenen in miniformaat, hun lichaam functioneert heel anders.’

Breder belang

Het belang van wetenschappelijk onderzoek bij kinderen is nog breder, vindt het projectteam. Zo beginnen psychiatrische problemen vaak al op jonge leeftijd. Goed uitzoeken hoe zoiets verloopt bij opgroeiende kinderen en jongeren is net zo relevant als geneesmiddelenonderzoek. Een ander terrein waar deelname door kinderen meerwaarde heeft, is de ontwikkeling van medische hulpmiddelen. Bijvoorbeeld een nieuwe insulinepomp die in de praktijk niet geschikt was voor kleine kinderhanden. Ook hier had deelname van kinderen in de ontwikkelfase problemen kunnen voorkomen.

Gewoon vragen

Volgens Van Goudoever hebben de projecten én het samenbrengen van de opbrengsten op www.kindenonderzoek.nl veel bewustwording onder medici en wetenschappers teweeggebracht. ‘We weten nu veel beter dat kinderen prima kunnen beslissen over medisch-wetenschappelijk onderzoek. En dat ze vaak zelfs graag meedoen. Dokters en medisch-ethische commissies hoeven dus niet zo terughoudend te zijn. Je kunt het kinderen en ouders gewoon vragen.’ De projectgroep is volgens ZonMw terecht trots op het resultaat: een one-stop-platform waar alle betrokkenen – kinderen, ouders, professionals én onderzoekers – alle relevante informatie kunnen vinden.

Meer informatie

Resultaten

Bekijk het volledige verslag van het Congres Goed Gebruik Geneesmiddelen

]]>
news-6877 Mon, 18 Jan 2021 13:22:00 +0100 Resultaten van de DNA-dialoog https://www.dnadialoog.nl/ Van oktober 2019 t/m oktober 2020 reisde de DNA-dialoog door het hele land en onderzocht hoe Nederlanders denken over het aanpassen van embryo-DNA. De uitkomsten van alle DNA-dialogen worden in een rapport verzameld en op 25 januari aangeboden aan de minister en de Nederlandse samenleving. news-6636 Fri, 18 Dec 2020 09:00:00 +0100 Routeplanner biedt handvatten bij zorgdilemma’s https://mediator.zonmw.nl/mediator-44/routeplanner-helpt-omgaan-met-zorgdilemmas/ In de werkplaats Dilemma’s in de Zorg verkenden 9 teams in 3 verpleeg- en verzorgingshuizen en thuiszorgorganisaties via een praktijkgerichte aanpak lastige zorgdilemma’s. Hoe herken je dilemma’s en hoe ga je ermee om? De inzichten zijn verwerkt in een routeplanner met 3 routes. Elke route is uitgewerkt met tools en inspirerende voorbeelden. news-6683 Wed, 16 Dec 2020 12:07:20 +0100 Ethische vraagstukken in tijden van Corona https://www.ceg.nl/actueel/nieuws/2020/12/16/ethische-vraagstukken-in-tijden-van-corona Met de komst van het coronavirus werden we dit jaar met nieuwe vraagstukken geconfronteerd. Aan het eind van het jaar kijken we hierop terug. Welke waardenafwegingen hebben zorgverleners, bestuurders en patiënten gemaakt? Vandaag brengt het Centrum voor Ethiek en Gezondheid (CEG) de essaybundel ‘Ethiek in tijden van Corona’ uit, met ethische reflecties op de coronacrisis. De essays zijn geschreven door gastauteurs met verschillende professionele achtergronden. news-6876 Wed, 02 Dec 2020 13:17:00 +0100 ‘We moeten in Nederland systematischer praten over ethiek’ https://www.skipr.nl/nieuws/henk-nies-we-moeten-in-nederland-systematischer-praten-over-ethiek/?daily=1&utm_medium=email&utm_source=20201203%20skipr%20daily%20nieuwsbrief%20-%20&utm_campaign=NB_SKIPR&tid=TIDP685163X0D4BDF4AF29746A4ACB853069A4AECC5YI4 Vilans bracht in kaart welke maatregelen verschillende landen troffen ter bestrijding van het coronavirus. In de nieuwste aflevering van podcast Voorzorg vertelt Henk Nies, directeur strategie en ontwikkeling, de belangrijkste conclusies uit het onderzoek. news-6597 Tue, 24 Nov 2020 13:27:00 +0100 Tweet over promotie Ruth Pel https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/tweet-over-promotie-ruth-pel/ news-6553 Mon, 23 Nov 2020 11:03:23 +0100 Strategieën voor COVID-19-vaccinatie https://www.gezondheidsraad.nl/documenten/adviezen/2020/11/19/strategieen-voor-covid-19-vaccinatie De eerste vaccins tegen COVID-19 worden in de komende maanden verwacht. In eerste instantie zullen er niet voldoende vaccins beschikbaar zijn om iedereen te vaccineren. Om te bepalen wie voorrang zou moeten krijgen kunnen verschillende strategieën gebruikt worden. Gegeven wat nu bekend is over de vaccins en uitgaande van het huidige aantal besmettingen adviseert de Gezondheidsraad om in te zetten op het verminderen van ernstige ziekte en sterfte. news-6550 Mon, 23 Nov 2020 10:23:41 +0100 Oproep redactie Podium voor Bio-ethiek: Schrijf een bijdrage over Ethische ondersteuning en zingeving in de zorg, twee handen op één buik of onderscheiden disciplines? https://nvbioethiek.wordpress.com/2020/11/17/oproep-de-redactie-van-het-podium-voor-bio-ethiek-nodigt-u-uit-een-bijdrage-te-schrijven-over-het-thema-ethische-ondersteuning-en-zingeving-in-de-zorg-twee-handen-op-een-buik-of-onderscheiden-disci/ Wordt het tijd om de term ethicus af te bakenen en er een beroepsstandaard voor te ontwikkelen? Zo ja, wat is dan kenmerkend en onderscheidend voor de functie van ethicus in de zorgsector? Maakt het uit of je je geestelijk verzorger dan wel ethicus noemt? Zijn binnen het vakgebied van de geestelijk verzorger ethische ondersteuning en consultatie voldoende geborgd? Of zien we juist onderscheiden taken, functies of competenties voor de ethicus dan wel de geestelijk verzorger? Wilt u een bijdrage leveren aan het Podium voor Bio-ethiek over deze vragen? news-6646 Fri, 30 Oct 2020 15:21:00 +0100 In het ziekenhuis van de toekomst beland je vóórdat je ziek wordt https://www.nemokennislink.nl/publicaties/in-het-ziekenhuis-van-de-toekomst-beland-je-voordat-je-ziek-wordt/ Ziekenhuizen gebruiken steeds vaker slimme technologieën om de gezondheid van patiënten in kaart te brengen. Wat moeten artsen en onderzoekers doen met al die informatie? Medisch-ethicus Boy Vijlbrief ontwikkelt een nieuw ethisch kader voor het Erasmus MC. news-6172 Thu, 10 Sep 2020 13:50:01 +0200 Promotieonderzoek Babette Rump naar welzijn dragers resistente bacteriën https://www.radboudumc.nl/nieuws/2020/dragers-van-resistente-bacterien-ondervinden-veel-gevolgen-hiervan-in-hun-dagelijks-leven Quarantaine en isolatie zijn termen waar sinds de uitbraak van het coronavirus veel mensen mee te maken hebben. Mensen die een resistente bacterie bij zich dragen, een bacterie die niet meer met antibiotica is te behandelen, hebben hier ook mee te maken. Hoewel veel mensen zelf geen last hebben van de bacterie, moeten ze toch vaak afstand bewaren en worden ze in ziekenhuizen geïsoleerd. Wat dit betekent voor deze mensen onderzocht Babette Rump. Donderdag 10 september promoveerde zij aan het Radboudumc/Radboud Universiteit. news-6021 Mon, 10 Aug 2020 06:00:00 +0200 Wel of niet voorschrijven: preventieve medicatie voor hart- en vaatziekten bij 80-plussers https://publicaties.zonmw.nl/ouderengeneeskunde/wel-of-niet-voorschrijven/ Is het zinvol ouderen in verpleeghuizen preventief medicijnen te geven om hart- en vaatziekten te voorkomen? Wanneer zijn deze middelen erger dan de eventuele kwaal? Specialist ouderengeneeskunde in opleiding Milly van der Ploeg liet deskundigen en patiënten hierover discussiëren. Zij ontwikkelt nu een schaal die artsen moet helpen de juiste balans te vinden in het voorschrijven van deze medicatie. news-5996 Mon, 03 Aug 2020 14:42:20 +0200 Het aanpassen van DNA in embryo’s: gevoeligheden rond maakbaar ouderschap en leven https://www.rathenau.nl/nl/terugblik/het-aanpassen-van-dna-embryos-gevoeligheden-rond-maakbaar-ouderschap-en-leven?utm_medium=email In de landelijke DNA-dialoog gaan we met zoveel mogelijk mensen in gesprek over de vraag of we het aanpassen van erfelijk DNA van embryo’s willen toevoegen aan de huidige ‘gereedschapskist’ van voortplantingstechnieken. In dit artikel blikken we terug op hoe het thema maakbaar ouderschap en leven tot nu toe ter sprake kwam tijdens de verschillende dialogen. news-5995 Mon, 03 Aug 2020 14:16:34 +0200 Betrek burgers bij de ethiek van AI https://www.rathenau.nl/nl/digitale-samenleving/betrek-burgers-bij-de-ethiek-van-ai?utm_medium=email Artificiële Intelligentie (AI) ontwikkelt zich razendsnel en overstijgt landsgrenzen. Het is daarom belangrijk internationaal samen te werken om de ontwikkeling van AI in goede banen te leiden. Maar welke ethische vraagstukken spelen daarbij Universiteitshoogleraar Filosofie van Mens en Techniek, Peter-Paul Verbeek (Universiteit Twente) over het belang van internationale afspraken over de ethiek van AI op de website van het Rathenau Instituut. news-6002 Wed, 29 Jul 2020 10:25:00 +0200 Themanummer coronacrisis Nederlandse Vereniging voor Bio-ethiek https://nvbioethiek.wordpress.com/2020/07/28/themanummer-coronacrisis/ Onlangs bracht de Nederlandse Vereniging voor Bio-ethiek (NVBe) een themanummer uit dat ingaat op de coronacrisis: ‘Naar een morele agenda na de coronacrisis’. Bij wijze van uitzondering, vanwege de impact van de coronacrisis op ons allen, is het themanummer vrij beschikbaar. news-5969 Thu, 23 Jul 2020 08:50:45 +0200 Landelijk telefoonnummer voor begeleiding bij zingeving en levensvragen https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/landelijk-telefoonnummer-voor-begeleiding-bij-zingeving-en-levensvragen/ Iedereen die met ziekte, verlies of kwetsbaarheid te maken krijgt kan vragen hebben als: Wat betekent dit voor mij? Hoe kan ik verder? Waar ontleen ik kracht aan? Vanaf nu kan iedereen die over deze levensvragen wil praten bellen naar 085 004 3063 om gesprekken met een geestelijk verzorger thuis aan te vragen. Luisterend oor

Geestelijk verzorgers bieden professionele begeleiding, hulverlening en advies bij zingeving en levensvragen. Een geestelijk verzorger helpt mensen erachter te komen wat voor hen van waarde is en hoe zij verder kunnen. Zij bieden een luisterend oor, een troostend woord, en voeren verdiepende gesprekken. Geestelijke verzorging is er voor iedereen, ongeacht levensbeschouwing of geloof. Vertrouwelijkheid en onafhankelijkheid zijn verzekerd. 
 
Voor onderstaande groepen wordt een aantal gesprekken vergoed:

  • thuiswonenden van 50 jaar en ouder
  • mensen met een ongeneeslijke aandoening en hun naasten
  • kinderen en jongeren t/m 18 jaar die ongeneeslijk ziek zijn en hun naasten.

Vraag een gesprek aan

Het landelijk nummer is: 085 004 3063 (lokaal tarief). Na het intoetsen van een postcode wordt u doorverbonden met een regionaal contactpunt. Ook nu, in tijden van corona, zijn gesprekken thuis mogelijk. Er wordt gewerkt volgens de richtlijnen van het RIVM.
 
Meer informatie over levensvragen: www.geestelijkeverzorging.nl/levensvragen

]]>
news-5920 Wed, 08 Jul 2020 13:44:00 +0200 Onderzoek naar Preconceptionele dragerschapsscreening in Nederland: de gevolgen, het maatschappelijk draagvlak en het ethisch kader https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/onderzoek-naar-preconceptionele-dragerschapsscreening-in-nederland-de-gevolgen-het-maatschappelijk/ De geboorte van een kind met een ernstige erfelijke aandoening komt meestal onverwacht. Voor een deel van deze erfelijke ziekten geldt dat beide ouders drager zijn, zonder dat dit bekend was in hun familie en zonder dat zij zich dat realiseerden. Paren met een kinderwens kunnen met een dragerschapstest al voor de zwangerschap te weten komen of ze in elke zwangerschap een verhoogde kans van 1 op 4 hebben op een kind met een ernstige erfelijke ziekte. Hierdoor kunnen zij meer geïnformeerd keuzes maken ten aanzien van het krijgen van kinderen. Er is in ons land discussie over de vraag of het wel of niet gewenst is om aan alle paren met een kinderwens voorafgaand aan de zwangerschap (preconceptioneel) een dragerschapstest aan te bieden. Ook is de vraag hoe zo’n aanbod van preconceptionele dragerschapsscreening er dan uit zou moeten zien. Dit ZonMw-onderzoeksproject van het programma Ethiek en Gezondheid probeert in opdracht van het ministerie van VWS antwoord te geven op deze vragen door het ethisch kader te schetsen waarbinnen dit aanbod plaats zou kunnen vinden.

Breder inzetten van dragerschapsscreening?

Op dit moment worden dragerschapstesten aangeboden aan mensen met een erfelijke ziekte in de familie en aan paren met een kinderwens uit hoogrisicogroepen vanwege etnische en/of geografische afkomst of vanwege het hebben van een relatie met een familielid (bijv. neef-nicht). Voor deze paren kan de test worden vergoed door de zorgverzekering; de kosten tellen wel mee voor het eigen risico. Andere paren kunnen via twee UMC’s in Nederland tegen eigen betaling een brede dragerschapstest op meerdere aandoeningen aanvragen (momenteel 50 tot 70 ziekten). Hier wordt slechts in zeer beperkte mate gebruik van gemaakt.
In het onderzoek wordt beschreven wat de mogelijke gevolgen zijn van een aanbod van dragerschapsscreening aan alle wensouderparen, wat het maatschappelijk draagvlak is en hoe dit aanbod zich verhoudt tot screening in en direct na de zwangerschap. Ook wordt nagegaan hoe een aanbod aan alle paren met een kinderwens eruit dient te zien wil het ook voor de toekomst houdbaar zijn.

Wat levert het onderzoek op?

In het onderzoek zullen verschillende onderzoeksactiviteiten worden uitgevoerd om de onderzoeksvragen te beantwoorden. Het perspectief van verschillende stakeholders wordt onderzocht, waaronder een inventarisatie van recente onderzoeken onder wensouderparen, een vragenlijstonderzoek onder (ouders van) mensen met een aandoening en online focusgroepen met zorgprofessionals. Daarnaast worden ervaringen met het aanbod van dragerschapsscreening in de twee UMC’s in kaart gebracht. Ook worden verschillende scenario’s ontwikkeld voor screening die in een brede stakeholdermeeting worden bediscussieerd waarbij een inventarisatie van voor- en tegenargumenten wordt gedaan. Daarbij wordt inzichtelijk gemaakt wat er in elk van de scenario’s moreel op het spel staat en worden suggesties aangereikt voor de omgang met spanningen die voortvloeien uit de verschillende scenario’s.
Het project zal aanknopingspunten bieden voor het vormgeven van beleid over het al dan niet (laagdrempelig) aanbieden van preconceptionele dragerschapsscreening aan alle wensouderparen in Nederland.

Het project wordt uitgevoerd door een multidisciplinair team van onderzoekers van drie UMC’s (Amsterdam UMC, UMC Groningen en Maastricht UMC+) in samenwerking met de Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties VSOP, voor zeldzame en genetische aandoeningen.

Meer informatie

Preconception carrier screening in the Netherlands: Advantages and consequences, societal support and ethical framework

Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties VSOP, voor zeldzame en genetische aandoeningen

]]>
news-5898 Mon, 06 Jul 2020 09:22:00 +0200 8e Els Borst Lezing https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/8e-els-borst-lezing/ Dr. Tamar Sharon houdt de volgende Els Borst Lezing van het Centrum voor Ethiek en Gezondheid (CEG) op woensdagmiddag 25 november 2020 in Den Haag. De lezing gaat dit jaar over de digitalisering van de gezondheid. Tamar Sharon is universitair hoofddocent filosofie van de technologie en co-directeur van de Interdisciplinary Hub for Security, Privacy & Data Governance aan de Radboud Universiteit te Nijmegen. Meer informatie en aanmelden via de website van Centrum voor ethiek en gezondheid

]]>
news-5789 Wed, 10 Jun 2020 14:45:07 +0200 Oproep: bijdrage voor Podium https://nvbioethiek.wordpress.com/2020/06/09/oproep-bijdrage-voor-podium-2/ De redactie van het Podium voor Bio-ethiek nodigt u uit om een bijdrage te schrijven over het thema: Een inclusieve gezondheidszorg voor LHBTI’ers. Wilt u een bijdrage leveren, stuurt u dan voor 29 juni een voorstel (max. 150 woorden) naar de themaredactie. Er is plaats voor acht tot tien bijdragen. news-5707 Mon, 18 May 2020 11:27:00 +0200 Ethicus in coronatijd https://www.knmg.nl/actualiteit-opinie/nieuws/nieuwsbericht-corona/ethicus-in-coronatijd.htm Roodgloeiende telefoons, een volle mailbox en veel overleg via allerlei video-platformen: de drie ethici van de KNMG krijgen tijdens de coronacrisis allerlei medisch-ethische kwesties voorgelegd. ‘Ik heb ’s nachts wel wakker gelegen.’