Verslagen

Eindverslag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Kinderen die opgroeien met een chronisch somatisch zieke ouder (doelgroep) blijken dikwijls zoveel internaliserende problemen te ervaren dat professionele hulp nodig is. Gedacht kan worden aan angsten, somberheid, teruggetrokken gedrag en lichamelijke klachten. Verondersteld wordt dat dagelijkse confrontatie met de emotionele en praktische gevolgen van de aandoening bij de ouder (financiële problemen, mantelzorg, het beleven van moeilijke momenten, depressie bij ouders) tot stress leidt bij deze kinderen. De aanname is dat subjectief beleefde stress vervolgens resulteert in probleemgedrag, psychosociale problemen en laag schoolfunctioneren.

 

Aangezien vroegtijdig ingrijpen het ontstaan van persisterende problemen kan voorkomen is het nodig te kunnen signaleren welke kinderen risico lopen op ontwikkelingsproblemen. Het doel van dit proefschrift is drieledig: (1) de bepaling van de impact van een chronisch somatische aandoening bij de ouder op het kind middels verschillen in functioneren tussen de doelgroep, kinderen met een gezonde, alleenstaande ouder en kinderen met twee gezonde ouders, (2) het vergroten van inzicht in risico- en beschermfactoren voor ontwikkelingsproblemen bij de doelgroep en (3) het ontwikkelen van het Screeningsinstrument voor Adolescenten met een Chronisch Zieke Ouder (SACZO), een korte vragenlijst die jongeren kan identificeren die risico lopen op toekomstige internaliserende problemen.

 

Geconcludeerd kan worden dat jongeren met een chronisch somatisch zieke ouder over het algemeen goed functioneren. De gehechtheidsrelatie met de ouders, de omgang met problemen en cortisolwaarden van de doelgroep blijken niet af te wijken van die bij jongeren zonder zieke ouder. In vergelijking met jongeren uit eenoudergezinnen scoorde de doelgroep zelfs lager ten opzichte van psychologische stress en schoolproblemen en hoger op zelfbeeld als leerling. De resultaten bevestigen echter ook dat kinderen met een chronisch zieke ouder meer internaliserende problemen vertonen dan andere kinderen. Daarnaast hebben zij ongunstige uitkomsten op het gebied van omvang en beleving van mantelzorg, frequentie van moeilijke momenten, subjectief beleefde stress en schoolcijfers. Vooral het aanpassingsvermogen van het kind en gezinsfactoren zoals de gehechtheidsrelatie lijken ontwikkelingsproblemen bij de doelgroep te voorspellen. In dit opzicht zouden kinderen met een chronisch somatisch zieke ouder steun moeten krijgen uit hun omgeving. Interventies zouden zich het beste kunnen richten op het vergroten van copingvaardigheden en de zelfwaarde. De resultaten van dit grootschalige onderzoek geven aan dat het belangrijk is gezonde familiebanden te stimuleren om het stressniveau bij deze kinderen te verlagen. Na de diagnose van een chronisch somatische aandoening bij de ouder zou zich de zorg dan ook moeten richten op het hele gezin.

Resultaten
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Het onderzoek mondde uit in een dissertatie van negen studies. De eerste (hoofdstuk 2) is een meta-analyse over internaliserende, externaliserende en totale probleemscores bij 1,858 kinderen tussen 3 en 25 jaar (gemiddelde leeftijd = 11.9 jaar) die een ouder hebben met een chronisch somatische aandoening. Hieruit blijkt dat deze kinderen meer internaliserende en iets meer externaliserende problemen hebben dan kinderen zonder zieke ouder of kinderen uit de normgroep. Er is geen effect gevonden met betrekking tot totale probleemscores. De effecten voor probleemgedrag bij kinderen blijken groter te zijn in studies die geen kanker hebben meegenomen, in studies met jonge kinderen en jonge ouders en in steekproeven gekenmerkt door lange ziekteduur en een lage sociaal economische status (SES).

 

In hoofdstuk 3 is middels een longitudinale studie bij 44 kinderen van ouders met een beroerte gekeken welke factoren voorspellend zijn voor stress zoals gerapporteerd door kinderen 3 jaar na de beroerte van hun ouder. De kinderen waren kort na de beroerte van hun ouder tussen 7 en 18 jaar jong (gemiddelde leeftijd = 13.2 jaar). Uit dit onderzoek blijkt dat vooral kinderen gevaar liepen voor stress drie jaar na de beroerte als zij meisje waren en de ouder met beroerte hoog scoorde op depressie.

 

In hoofdstuk 4 wordt het family systems-illness (FSI) model van Rolland (1999) toegepast op het niveau van stress bij 158 jongeren tussen 10 en 20 jaar (gemiddelde leeftijd = 15.1 jaar) die een chronisch somatisch zieke ouder hebben. Geconcludeerd kan worden dat het veronderstelde model alleen gedeeltelijk wordt ondersteund. Stress zoals gerapporteerd door jongeren lijkt in de chronische fase van de ouderlijke ziekte niet voorspeld te worden door het ziektetype.

 

In hoofdstuk 5 wordt vanuit de stress- en copingtheorie onderzocht welke mediatoren er fungeren tussen ziektegerelateerde en demografische kenmerken en internaliserende problemen bij het kind. Het getoetste model is een variant van het transactional stress and coping (TSC) model. Voor de modeltoetsing zijn 160 jongeren tussen 10 en 20 jaar (gemiddelde leeftijd = 15.1 jaar). De belangrijkste mediatoren voor internaliserende problemen bij de doelgroep zijn de kwaliteit van leven van de zieke ouder, het gezinsfunctioneren, de frequentie van moeilijke momenten en het beleefde stressniveau van het kind. Het TSC-model blijkt na ingrijpende aanpassingen ondersteund te worden door de uitkomsten van deze studie.

 

In hoofdstuk 6 zijn vijf cortisolmetingen op een dag vergeleken tussen 27 jongeren uit gezinnen met een chronisch zieke ouder, 23 jongeren uit eenoudergezinnen en 50 jongeren uit gezinnen met twee gezonde ouders. Cortisol is een stresshormoon dat als objectieve maat van fysiologische stress gezien kan worden. Uit de resultaten blijkt dat jongeren uit alle drie de groepen een soortgelijke en gezonde cortisolcyclus vertoonden.

 

In hoofdstuk 7 zijn 389 jongeren van gemiddeld 15.2 jaar uit drie gezinstypen (intacte gezinnen met een zieke ouder, eenoudergezinnen en intacte gezinnen met gezonde ouders) vergeleken op probleemgedrag, stress en schoolfunctioneren. Vooral adolescenten van depressieve ouders met een chronisch ziekte hadden een hoog stressniveau.

 

Hoofdstuk 8 behandelt verschillen in probleemgedrag, psychosociaal functioneren en schoolrapportcijfers tussen 161 jongeren met een chronisch somatisch zieke ouder en 112 jongeren met twee gezonde ouders. De groepsverschillen van de doelgroep ten opzichte van de vergelijkingsgroep waren het sterkst wat betreft het gemiddelde rapportcijfer (lager) en variabelen die aan mantelzorg (meer) gerelateerd waren.

 

In hoofdstuk 9 is middels een onderzoek bij 160 jongeren uit gezinnen met een chronisch zieke ouder geïnventariseerd welke factoren bijdragen aan internaliserend en externaliserend probleemgedrag. De conclusie van deze studie is dat kinderen die zich geïsoleerd voelen en vervreemd zijn van hun moeder meer kans te lopen op internaliserende problemen. Ten slotte waren moeilijke momenten met betrekking tot eigen ervaringen een risicofacto

Voortgangsverslag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Kinderen die opgroeien met een lichamelijk chronisch zieke ouder blijken dikwijls zoveel problemen te ervaren dat professionele hulp nodig is. Verondersteld wordt dat dagelijkse confrontatie met de emotionele en praktische gevolgen van de ziekte van de ouder (mantelzorg, spanningen tussen ouders, depressie bij ouders, financiële problemen) tot stress leidt bij de kinderen, die vervolgens resulteert in externaliserende en internaliserende gedragsproblemen, problemen op school en gezondheidsklachten. Omdat vroegtijdig ingrijpen het ontstaan van (ernstigere) problemen kan voorkomen is het nodig te kunnen signaleren welke kinderen risico lopen op ontwikkelingsproblemen. Met behulp van een meta-analyse van studies over ouderlijke ziekte is nagegaan welke factoren gerelateerd zijn aan internaliserend en externaliserend probleemgedrag bij kinderen. Daarnaast wordt middels een onderzoek bij ouders en adolescenten uit gezinnen met een chronisch zieke ouder geïnventariseerd welke factoren op gezins- en kindniveau bijdragen aan ontwikkelingsproblemen zoals internaliserend en externaliserend probleemgedrag. De factoren die onderzocht worden zijn ziektekenmerken, ouderfactoren zoals SES, geslacht van de zieke ouder, etniciteit, depressie, ziektecognities en ziektebelasting van de zieke en gezonde ouder en kindfactoren, zoals sekse, leeftijd, omvang en beleving van mantelzorg, moeilijke momenten ten gevolge van de ziekte van de ouder, fysiologische en psychologische stress en ouderkindcontact. De data van de kinderen uit gezinnen met een chronisch zieke ouder zijn vergeleken met die van kinderen uit 'normale' gezinnen en uit eenoudergezinnen. Door deze vergelijking kunnen specifieke kenmerken van de doelgroep worden geïdentificeerd die gebruikt kunnen worden voor de ontwikkeling van een screeningsinstrument. Het onderzoek is bedoeld om te kijken hoe jongeren, waarvan een van de ouders een chronische lichamelijke ziekte heeft, opgroeien, hoe zij zorgen voor de ouders en omgaan met de ouder die ziek is en of zij ondersteuning nodig hebben. Ook bij de ouders zal worden gekeken hoe zij omgaan met de ziekte en welke behoefte aan hulp er is. We willen met dit onderzoek inventariseren welke manieren van omgaan met chronische ziekte van een ouder samen hangen met minder problemen bij het kind en het gezin. De gevonden risicofactoren zijn uitgangspunt voor een verkorte vragenlijst die in het tweede deel van het onderzoek bij adolescenten wordt afgenomen en dient om het screeningsinstrument verder te onderzoeken op betrouwbaarheid, validiteit en specificiteit.

 

Resultaten
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Uiteindelijk hebben 102 gezinnen meegedaan met in totaal 160 kinderen tussen tien en 20 jaar. De kinderen die hebben meegedaan zijn gemiddeld 15,1 jaar jong. Er hebben 83 meisjes (52%) en 77 jongens meegedaan. De meest voorkomende ziekte bij de ouder was reuma, gevolgd door multiple sclerose, spierziekte, hersenletsel, beroerte, dwarslaesie en Parkinson. Andere ziekten, zoals diabetes met complicaties of zeldzame ziekten, kwamen sporadisch ook voor. Uit de resultaten blijkt dat kinderen met chronisch zieke ouders in vergelijking met andere kinderen iets meer internaliserend probleemgedrag vertonen. Hieronder vallen angstig, depressief en teruggetrokken gedrag en lichamelijke klachten. Vooral meisjes blijken meer klinische scores te vertonen op internaliserend probleemgedrag in vergelijking met de norm. Bij jongens is dit verschil minder groot. Externaliserend probleemgedrag lijkt juist iets minder vaak voor te komen onder de doelgroep in vergelijking met kinderen zonder zieke ouder. Daarnaast blijkt uit de vergelijking van kinderen met en zonder chronisch zieke ouder dat de doelgroep vooral hoger scoort op beperking van activiteiten en gevoel van isolement. Verder blijkt dat er bij de doelgroep een aantal factoren gerelateerd zijn aan probleemgedrag. De sterkste verbanden zijn gevonden met factoren zoals stress, gevoel van isolement, beperking van activiteiten, moeilijke momenten met betrekking tot eigen ervaringen in verband met de ziekte van de ouder en vervreemding van het contact met de moeder.

Uit de analyse van de hulpbehoefte bij gezinnen met een chronisch zieke ouder komt naar voren dat ongeveer een derde van de adolescenten aangeeft graag te willen praten met iemand over hoe het is om een zieke ouder te hebben. Tevens blijkt dat jongeren veel behoefte hebben aan meer of andere informatie over de ziekte. Ze willen het echter niet alleen hebben over de ziekte maar meer over wat de ziekte met hen doet. De meest gewenste vormen van hulp bij ouders zijn voorlichting over de ziekte, huishoudelijke hulp, hulp via de huisarts, lotgenotencontact via een patiëntenvereniging, informatieverstrekking over de ziekte in de media en aanpassingen in huis vanwege de ziekte. We zullen dan ook voor deze behoefte aan hulp aandacht vragen.

In dit kader zal er nagedacht moeten worden over hoe we de zorg voor gezinnen met chronisch zieke ouders kunnen verbeteren. Vanwege de bevinding dat specifieke gezinsfactoren een rol spelen, lijkt het belangrijk om hulp en informatie voor de doelgroep standaard in gezinsverband aan te bieden, zoals bijvoorbeeld een aantal gesprekken met een gezinsmaatschappelijk werker of gezinstherapeut. Een aantal van de gewenste vormen van hulpverlening worden reeds gegeven (informatiebijeenkomsten van de patiëntenverenigingen, cursussen via MEE over hoe het is om een chronische ziekte te hebben, mantelzorgavonden en dergelijke). Een voordeel van een gezinsgerichte aanpak zou kunnen zijn dat hiermee de informatie over en het toegankelijk maken van het bestaande aanbod verbeterd kan worden.

Omdat ook individuele kindfactoren als risicofactor gezien kunnen worden voor ontwikkelingsproblemen lijkt het ook nodig om een hulpaanbod voor individuele kinderen te ontwikkelen. Hierbij kan gedacht worden aan internetbehandelingen of groepstrainingen voor het aanleren van copingvaardigheden om effectiever om te gaan met de problematiek die het opgroeien met een chronisch zieke ouder met zich meebrengt.

Samenvatting van de aanvraag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Kinderen die opgroeien met een lichamelijk chronisch zieke ouder blijken dikwijls zoveel problemen te ervaren dat professionele hulp nodig is. Verondersteld wordt dat dagelijkse confrontatie met de emotionele en praktische gevolgen van de ziekte van de ouder(mantelzorg, spanningen tussen ouders, depressie bij ouders, financiële problemen)tot stress leidt bij de kinderen, die vervolgens resulteert in externaliserende en internaliserende gedragsproblemen, problemen op school en gezondheidsklachten. Omdat vroegtijdig ingrijpen het ontstaan van (ernstigere) problemen kan voorkomen is het nodig te kunnen signaleren welke kinderen risico lopen op ontwikkelingsproblemen. Het ontwikkelen van een dergelijk signaleringsinstrument is het doel van deze studie. Uitgaande van de stresstheorie wordt nagegaan welke factoren bijdragen aan stress en ontwikkelingsproblemen bij kinderen die opgroeien in een gezin met een lichamelijk chronisch zieke ouder. Vanuit de stresstheorie wordt tevens onderzocht of stress gezien kan worden als mediator voor ontwikkelingsproblemen en, of functionele coping van een kind hierop ingrijpt en aldus een protectieve werking heeft voor ontwikkelingsproblemen.

Middels een onderzoek bij ouders en kinderen (12-18 jaar) uit gezinnen met een chronisch zieke ouder wordt geïnventariseerd welke factoren op gezins- en kindniveau bijdragen aan stress en ontwikkelingsproblemen (internaliserend en externaliserend probleemgedrag, functioneren op school en gezondheidsklachten) bij de kinderen. De factoren die onderzocht worden zijn ziektekenmerken, ouderfactoren zoals SES, geslacht van de zieke ouder, etniciteit, depressie, ziektecognities en ziektebelasting van de zieke en gezonde ouder en kindfactoren, zoals sekse, leeftijd, omvang en beleving van mantelzorg, moeilijke momenten ten gevolge van de ziekte van de ouder en ouder-kind contact. De data van de kinderen uit gezinnen met een chronisch zieke ouder worden vergeleken met die van kinderen uit 'normale' gezinnen en uit eenoudergezinnen. Aldus worden de psychometrische eigenschappen (convergente validiteit, sensitiviteit, specificiteit, discriminante validiteit en betrouwbaarheid) van het signaleringsinstrument onderzocht. Vervolgens wordt het ontwikkelde signaleringsinstrument, tegelijkertijd met de vragenlijsten ter bepaling van stress en ontwikkelingsproblemen, afgenomen bij een nieuwe groep kinderen ter bepaling van de constructvaliditeit. Door de lijst bij deze zelfde kinderen een jaar later wederom af te nemen wordt de predictieve validiteit en test-hertest betrouwbaarheid van het instrument onderzocht.

 

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: NavigatieDirect naar: Onderkant website