JGZ-richtlijn Dysplastische Heupontwikkeling

Jaarlijks wordt in Nederland bij ca. 5400-7200 zuigelingen een dysplastische heupontwikkeling (DHO) vastgesteld (prevalentie 3-4%); bij 185-370 gevallen betreft het een luxatie (prevalentie 1-2‰). Bij een DHO is de heupkom onvoldoende diep gevormd. Hierdoor overdekt deze de heupkop niet goed, zodat deze uit de kom kan glijden. De aandoening DHO kent een glijdende schaal van luxeerbaarheid tot dysplasie, subluxatie en luxatie. Een DHO ontstaat meestal al tijdens de zwangerschap. Risicofactoren en/of signalen zijn: belaste familieanamnese voor DHO of coxartrose, stuitligging in het laatste trimester van de zwangerschap en/of bij de bevalling en dysmorfieën zoals klompvoet en torticollis. Behandeling van DHO is onder de leeftijd van 12 maanden vrijwel altijd succesvol; na die leeftijd nemen de kansen op volledig herstel af. Wanneer niet tijdig wordt gesignaleerd en behandeld, kan dit leiden tot een afwijkend looppatroon en vroege slijtage van het heupgewricht met ernstige pijnklachten, functiebeperking en vroege invaliditeit als gevolg. Het screenen van kinderen op (risicofactoren van) DHO en het verwijzen voor tijdige behandeling behoort tot de kerntaken van de jeugdgezondheidszorg (JGZ) en is opgenomen in het basispakket JGZ. Vanwege haar unieke positie binnen de Nederlandse gezondheidszorg is de JGZ bij uitstek geschikt die taak uit te voeren. In Nederland bestaan op dit moment echter de nodige verschillen in signalering van zuigelingen met DHO. Er worden verschillende definities gebruikt voor risicofactoren, signaleringsinstrumenten worden niet uniform toegepast, en het ontbreekt aan eenduidig beleid over wanneer en naar wie moet worden doorverwezen. Naast de belangrijke rol bij de signalering en verwijzing, kan de JGZ ook een rol spelen bij de begeleiding en nazorg van DHO. De JGZ kan in deze taak ondersteund worden door een heldere richtlijn. Uit de inventarisatie van het CBO en de Argumentenfabriek (juli 2014) kwam naar voren dat JGZ-professionals op dit moment vooral adviezen kunnen gebruiken ten aanzien van de juiste screeningsmethode, risicofactoren, doorverwijzen en patiëntenvoorlichting. Het eindproduct van dit project is een richtlijn DHO voor de JGZ, gebaseerd op de knelpunten uit het werkveld. De richtlijn wordt volgens de EBRO methodiek ontwikkeld en zal – waar relevant - rekening houden met diversiteit in de doelgroep. De richtlijn wordt geschreven door deskundigen van de Universiteit Twente en TNO, die worden ondersteund door een werkgroep van JGZ-professionals, patiënten en inhoudelijk deskundigen uit andere relevante beroepsgroepen (kinderorthopedisch chirurg, kinderradioloog, kinderarts). Daarnaast wordt een klankbordgroep opgericht met daarin onder andere professionals uit belangrijke aanpalende disciplines. Behalve de JGZ-richtlijn DHO worden een basisdataset (BDS)-protocol en een set van prestatie-indicatoren ontwikkeld. Ook wordt in enkele JGZ-organisaties een praktijktest uitgevoerd met de concept JGZ-richtlijn. Op basis van de praktijktest wordt de concept richtlijn aangepast en worden diverse producten gemaakt die de landelijke implementatie ondersteunen: een impactanalyse op organisatieniveau (inclusief inschatting van benodigde tijd en geld), een document met geleerde lessen uit de praktijktest, een PowerPointpresentatie voor scholing van JGZ-professionals, en een beknopte rapportage met aanbevelingen voor de landelijke implementatie.