Mobiele menu

JGZ-Richtlijn Afwijkende Groei

Projectomschrijving

De jgz-richtlijn Lengtegroei geeft handvatten voor het handelen van jgz-professionals tijdens contacten met individuele jeugdigen van 0 tot 18 jaar en hun ouders/verzorgers. Groeimonitoring van kinderen is van groot belang voor het tijdig opsporen van aandoeningen die een effect hebben op de groei. Tijdige opsporing en behandeling kunnen leiden tot een betere prognose. De richtlijn geeft aanbevelingen over het meten en monitoren van de lengtegroei, oorzaken en signalen van een afwijkende lengtegroei en begeleiding door de JGZ. De richtlijn bestaat uit een nieuw gedeelte ‘Grote lengtegroei’ en een update en aanpassing van de bestaande richtlijn ‘Signalering en verwijscriteria bij kleine lichaamslengte’ (2010). Door deze nieuwe richtlijn vervalt de richtlijn uit 2010.

Verslagen


Eindverslag

De JGZ richtlijn Lengtegroei geeft handvatten voor het handelen van JGZ-professionals tijdens contacten met individuele jeugdigen van 0 tot 18 jaar en hun ouders/verzorgers. Groeimonitoring van kinderen is van groot belang voor het tijdig opsporen van aandoeningen die een effect hebben op de groei. Tijdige opsporing en behandeling kunnen leiden tot een betere prognose. De richtlijn geeft aanbevelingen over het meten en monitoren van de lengtegroei, oorzaken en signalen van een afwijkende lengtegroei en begeleiding door de JGZ.
De richtlijn bestaat uit een nieuw gedeelte ‘Grote lengtegroei’ en een update en aanpassing van de bestaande richtlijn ‘Signalering en verwijscriteria bij kleine lichaamslengte’ (2010). Door deze nieuwe richtlijn vervalt de richtlijn uit 2010.
De richtlijn is volgens de principes van EBRO ontwikkeld en geschreven door deskundigen van TNO, ondersteund door een werkgroep van JGZ-professionals, inhoudelijk deskundigen, patiënten en ouders. Daarnaast is een klankbordgroep opgericht met daarin professionals uit aanpalende disciplines. In enkele JGZ-organisaties is een praktijktest uitgevoerd. Op basis daarvan werd de richtlijn aangepast.

Groeimonitoring is van groot belang voor het tijdig opsporen van aandoeningen die een effect hebben op de groei. Tijdige opsporing en behandeling kunnen leiden tot een betere prognose.

Van november 2016 tot en met juli 2017 is hard gewerkt aan de eerste concept versie van de richtlijn "Afwijkende groei". De richtlijn bestaat zowel uit een update en aanpassing van de bestaande richtlijn "Kleine lengte", als ook een deel over "Grote lengtegroei".

De richtlijn is volgens de principes van EBRO ontwikkeld en geschreven door deskundigen van TNO, ondersteund door een werkgroep van JGZ-professionals, inhoudelijk deskundigen, patiënten en ouders. Daarnaast is een klankbordgroep opgericht met daarin professionals uit aanpalende disciplines.
De conceptrichtlijn zal in september 2017 beoordeeld worden door ZonMw en de Richtlijn Advies Commissie (RAC).

Behalve de richtlijn worden een basisdataset-protocol en een set van indicatoren ontwikkeld.
In november 2017 zal gestart worden met de praktijdtest door enkele JGZ-organisaties. Op basis van de praktijktest en de landelijke commentaarronde zal de richtlijn worden aangepast.

Samenvatting van de aanvraag

PROBLEEMSTELLING EN RELEVANTIE

Groeimonitoring is van groot belang voor het tijdig opsporen van aandoeningen die een effect hebben op de groei. Tijdige opsporing en behandeling kunnen leiden tot een betere prognose. Daarnaast is monitoring van de groei waardevol omdat ouders het belangrijk vinden tijdig geïnformeerd te zijn over de eventuele aandoeningen bij hun kind die samen kunnen gaan met het achterblijven van de lengtegroei.

In 2008 heeft onderzoek op basis van groei van kinderen met een achterblijvende lengtegroei in vergelijking met de algemene populatie plaatsgevonden. Dit heeft geleid tot een evidence-based JGZ-richtlijn voor signalering van en verwijscriteria bij kleine lichaamslengte voor kinderen van 0-10 jaar. Er zijn op dit moment geen verwijscriteria voor tieners (10-18 jaar) met kleine lichaamslengte en kinderen met een grote lengte voorhanden.

Een Programmeringsstudie heeft laten zien dat de JGZ voor het thema Afwijkende groei behoefte heeft aan een richtlijn. In de knelpuntenanalyse van de Argumentenfabriek en het CBO wordt benoemd dat de richtlijn “Afwijkende groei”, moet bestaan uit een update en aanpassing van de bestaande richtlijn “Kleine lengte”, als ook een te ontwikkelen deel over “Grote lengtegroei”. Een JGZ-richtlijn Afwijkende groei geeft richting aan het handelen van JGZ-professionals en is om meerdere redenen van belang:

• Vanuit de behoefte van JGZ-professionals aan het beter kunnen vaststellen welke syndromen zij moeten herkennen die kunnen leiden tot afwijkende lengtegroei.

• Vanwege de consequenties van een suboptimale aanpak.

• Vanwege de rol die de JGZ heeft bij vroege opsporing en (rechtstreekse) verwijzing.

• Vanuit de behoefte van JGZ-professionals en ouders aan standaardisering, zoals vastgesteld

• Vanuit maatschappelijk perspectief.

DOELSTELLING

Het eindproduct van dit project is een richtlijn afwijkende lengte voor de JGZ, gebaseerd op de knelpunten uit het werkveld, met de daarbij horende richtlijnproducten.

METHODE

De richtlijn wordt volgens de principes van EBRO ontwikkeld en zal – waar relevant - rekening houden met diversiteit in de doelgroep. De richtlijn wordt geschreven door deskundigen van TNO, die wordt ondersteund door een werkgroep van JGZ-professionals, en inhoudelijk deskundigen uit andere relevante beroepsgroepen en patiënten en of ouders. Daarnaast wordt een klankbordgroep opgericht met daarin onder andere professionals uit belangrijke aanpalende disciplines. Pharos zal in de klankbordgroep beoordelen of in de richtlijn voldoende rekening is gehouden met diversiteitsaspecten.

Behalve de JGZ-richtlijn afwijkende groei worden een basisdataset (BDS)-protocol en een set van prestatie-indicatoren ontwikkeld. Ook wordt in enkele JGZ-organisaties een praktijktest uitgevoerd met de concept JGZ-richtlijn. Op basis van de praktijktest wordt de concept richtlijn aangepast en worden diverse producten gemaakt die de landelijke implementatie ondersteunen: een impactanalyse op organisatieniveau (inclusief inschatting van benodigde tijd en geld), een document met geleerde lessen uit de praktijktest, een PowerPointpresentatie voor scholing van JGZ-professionals, en een beknopte rapportage met aanbevelingen voor de landelijke implementatie.

Kenmerken

Projectnummer:
732000309
Looptijd: 100%
Looptijd: 100 %
2016
2019
Gerelateerde subsidieronde:
Projectleider en penvoerder:
Drs. M. Beltman
Verantwoordelijke organisatie:
TNO