Empowerment App SACZO

Het SACZO is een screeningslijst voor kinderen van ouders met een chronisch somatische aandoening (denk aan MS, Parkinson, herseninfarct, etc.). Het SACZO bevat 8 vragen en heeft drie doelen: (1) signalering van de kans op toekomstige internaliserende problemen, (2) aangaan van een gesprek over de situatie met de gezinsleden en (3) in kaart brengen van de hulpbehoefte. Het implementatieplan (Empowerment App SACZO) beoogt om het SACZO als app landelijk als preventietool in te zetten en daarmee veel voorkomende problemen zoals internaliserende problemen, eenzaamheid en sociaal isolement bij de doelgroep, jonge mantelzorgers, te verminderen. Naast de mogelijkheid tot (zelf)screening en gerichte adviezen en informatie, biedt de app ook een zelfhulptool. Omdat het SACZO communicatie over het leven in een gezin met een chronisch zieke ouder bevordert en aangeeft hoe eventuele problemen aangepakt kunnen worden, kunnen ook ouders en hulpverleners, gebruik maken van deze app. Voor de ontwikkeling en lancering van de app wordt gebruik gemaakt van sociale media, website en presentaties/trainingen. Dit levert kennis en inzicht op voor organisaties en de zorgprofessional. Tegelijkertijd zal deze nieuwe kennis ook ingebed worden in de werkwijze van de organisaties als onderdeel van deskundigheidsbevordering en toepassing in de eigen behandelingen. De app heeft dus meerwaarde voor zowel kinderen, ouders (indirect) en organisaties (kennis en deskundigheid). Uit meerjarig onderzoek (Sieh, 2012) blijkt dat jongeren informatie nodig hebben over wat jonge mantelzorgers van een chronisch zieke ouder thuis veelal doen en tegen welke problemen in het gezin en hun persoonlijk leven zij aanlopen (sociaal leven, school, etc.). Het SACZO is een zelftest die per vraag informatie oplevert over de mate waarin een jongere problemen ervaart en/of risico loopt problemen te ontwikkelen. Kort samengevat is het plan om (1) een app te maken waarbij jongeren worden betrokken in de ontwikkeling hiervan, (2) de eerste versie van de app te testen bij een beperkte groep jongeren, (3) zo nodig enige aanpassingen aan te brengen, (4) de app te verspreiden via verschillende netwerken, (5) onderzoek te doen naar de ervaringen van de gebruikers middels een vragenlijst van 30-40 vragen op de app en (6) de app op basis van de ervaringen van gebruikers (jongere, ouder, hulpverlener) aan te passen en definitief te maken (tekstueel en functionele wijziging). De middels de vragenlijst verkregen data worden opgeslagen op een aparte beveiligde site voor bewerking in SPSS. De bedoeling van dit implementatievoorstel is de vertaling van het SACZO naar een interactieve praktijk. De vragen van het SACZO kunnen betrekking hebben op een specifieke situatie zoals de thuissituatie. De twee subschalen betreffen twee domeinen: het gezin en persoonlijke ervaringen. De vragen worden op een 5-puntsschaal gescoord. Een totale score boven 12 betekent dat een jongere aanzienlijk risico loopt op toekomstige problemen, vooral van internaliserende aard. Een domeinscore boven 6 betekent dat een kind op gebied van respectievelijk het gezin of persoonlijke ervaringen ondersteuning nodig heeft. De jongere krijgt na iedere vraag (per specifieke situatie) feedback op het aangekruiste antwoord, vervolgens wordt aangegeven wat de score is op de twee subschalen (ieder bestaande uit 4 vragen) en de totale lijst (8 vragen) en wordt ook hierop aangegeven of het gewenst is dat de jongere iets aan zijn/haar situatie verandert en hoe dit zou kunnen gebeuren. Bij de feedback staat ook aangegeven tot wie de jongere zich kan wenden voor hulp. Voor het leren omgaan met alledaagse moeilijke sociale situaties is er een geprogrammeerde zelfhulptool voor het leren veranderen van disfunctionele cognities in functionele cognities, bijvoorbeeld van "als ik met mijn vrienden uitga, voelt mijn zieke vader zich alleen en verdrietig, dus ik blijf thuis" (disfunctioneel) in „ik kan met mijn zieke vader veel bespreken en hij zal begrip hebben voor het feit dat ik af en toe met vrienden wil uitgaan” (functioneel). Deze geprogrammeerde zelfhulp wordt ondersteund met een kort filmpje. Deze module is qua werkwijze vergelijkbaar met de module over cognitief functioneren in de insomniebehandeling van De Bruin, Oort, Bögels, & Meijer (2013) die bewezen effectief blijkt in het verminderen van insomnieklachten bij jongeren. De zelfhulpmodule heeft als doel empowerment ofwel het stimuleren en benutten van bestaande sterke punten en vergroten van de veerkracht van de jongere.