Verslagen

Eindverslag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

In Nederland hebben 90.000 mensen een chronische darmziekte (IBD). De chronische darmontsteking resulteert in invaliderende opvlammingen, langdurige therapie en frequente darmoperaties. De ziekte en behandeling hebben grote invloed op de kwaliteit van leven.

 

Er is onvoldoende bekend over de zorg voor deze patiënten in de dagelijkse praktijk. Dure biologicals worden regelmatig voorgeschreven, maar het is onvoldoende bekend of dit doelmatig en veilig gebeurt.

 

IB-DREAM is een landelijke IBD patiëntenregistratie met als doel de transparantie te verschaffen over de kwaliteit van de Nederlandse IBD zorg. Binnen IB-DREAM wordt op prospectieve wijze informatie verzameld over de invloed van de ziekte en effectiviteit, veiligheid en kosten van (nieuwe) therapieën. IB-DREAM biedt patiënten meer mogelijkheden tot inbreng en inzicht tijdens de behandeling, en biedt informatie voor klinische studies en benchmarking aan centra. Sinds 2016 is IB-DREAM ingevoerd in 5 centra en omvat 2142 IBD patiënten.

 

Resultaten
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Na implementatie van IB-DREAM zijn verscheidene mijlpalen bereikt en resultaten behaald. Bij aanvang werd een informatieve website gerealiseerd en zijn informatiefolders voor patiënt en zorgverleners opgesteld. De voortgang van IB-DREAM, het overzicht van gebruik van IBD gerelateerde medicatie en mate van ziekteactiviteit zijn gepresenteerd in de IB-DREAM jaarverslagen.

 

In samenwerking met Medify zijn een promotiefilm en instructiefilm gemaakt waarbij mogelijkheden en functionaliteiten , waarvan de laatste ook terug te vinden is op de IB-DREAM website.

 

Daarnaast loopt er een validatiestudie voor een nieuwe vragenlijst, de IBD control, in meerdere centra. Deze vragenlijst kan vervolgens in de dagelijkse praktijk gebruikt worden om een inschatting te maken over ziekteactiviteit en kwaliteit van leven.

 

Een directe koppeling met het nationale bijwerkingencentrum Lareb is tot stand gekomen waarbij bijwerkingen vanuit IB-DREAM automatisch doorgeven worden aan het Lareb. Daarnaast heeft het Lareb project ‘monitoring biologicals’ binnen enkele IB-DREAM ziekenhuizen plaatsgevonden. Hiermee voorziet IB-DREAM in een belangrijke behoefte om systematisch bijwerkingen te registreren en hiermee de huidige onderrapportage te verbeteren.

 

In 2018 is de koppeling tussen het EPD en IBDREAM tot stand gekomen waardoor de nauwkeurigheid van data invoer verbetert en de registratielast teruggedrongen wordt.

 

Tot slot is in 2019 de aanvullende module benchmarking tot stand gekomen. In deze module zijn enkele karakteristieken van de IBD populatie direct inzichtelijk voor de deelnemende centra. Hiermee is direct inzicht mogelijk in de complexiteit van de ziekte en behandeluitkomsten bij het huidige behandelregime.

 

Momenteel nemen 2142 IBD patiënten deel aan het register waarvan 879 patiënten geregistreerd stonden als biological gebruiker.

 

Voortgangsverslag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Er zijn circa 90.000 patienten met een chronische darmonsteking (IBD) in Nederland. Door het chronische karakter en complicaties is dit een belastende ziekte. IBDREAM is een register voor zorgverleners en patienten gericht op IBD. Doel van dit project is om transparantie te verschaffen over de kwaliteit van IBD zorg in Nederland en deze daarmee te verbeteren.Tevens is het doel patient participatie en autonomie te verbeteren. In het afgelopen jaar is na input vanuit zorgverleners door programmeurs een register ontwikkeld gericht op IBD. Na het opstellen van belangrijke uitkomsten voor IBD zorg is software ontwikkeld voor data verzameling en is na meerdere rondes van testen een finale versie geimplementeerd in 5 betrokken centra. Patienten krijgen hun eigen account en kunnen zo inloggen en hun eigen ziektebeloop en kwaliteit van leven bijhouden. Zorgverleners kunnen medicatie, bijwerkingen en ziekte-activiteit registreren. Dit levert op termijn een schat aan data op. Tot nu toe zijn ongeveer 1700 patienten geincludeerd in IBDREAM en dit levert reeds belangrijk inzicht over hoe IBD patienten in de dagelijkse praktijk daadwerkelijk behandeld worden. Voor de toekomst wordt momenteel gewerkt aan een koppeling tussen elektronische patientendossiers en IBDREAM.

Resultaten
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Na implementatie van IBDREAM zijn verscheidene mijlpalen bereikt en resultaten behaald. Zo zijn een informatieve website gerealiseerd en zijn informatiefolders voor deelnemers opgesteld.

 

De eerste resultaten van IBDREAM zijn in november 2016 tijdens het DREAM jaarsymposium gepresenteerd. De huidige voortgang en overzicht van gebruik van medicatie (biologicals en corticosteroïden) en mate van ziekteactiviteit is ook reeds gepresenteerd in het IBDREAM jaarverslag.

 

In samenwerking met Medify is er een een tweetal films gemaakt. Het eerste, korte filmpje is een promotiefilm waarin kort de mogelijkheden en voordelen van IBDREAM worden gedemonstreerd. De andere film is een uitgebreidere instructiefilm. Hierin wordt de samenwerking van de arts en patiënt gedemonstreerd die mogelijk wordt door het systeem, en doorlopen wat voor functionaliteiten IBDREAM allemaal heeft.

 

Momenteel loopt er een validatiestudie voor een nieuwe vragenlijst, de IBD control, in meerdere centra. Hierna hopen we deze vragenlijst te kunnen implementeren in de dagelijkse praktijk en dit als middel te gebruiken om een inschatting te maken over ziekte-activiteit en kwaliteit van leven.

 

Koppeling met het nationale bijwerkingencentrum Lareb voor het automatisch doorgeven van bijwerkingen vanuit IBDREAM zal komende maanden gerealiseerd worden. Daarnaast doet IBDREAM mee aan het Lareb project ‘monitoring biologicals’. Hiermee voorzien wij in een belangrijke behoefte om systematisch bijwerkingen te registreren en hiermee de huidige onderrapportage te verbeteren.

 

Samenvatting van de aanvraag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Inflammatory bowel diseases (IBD) include ulcerative colitis and Crohn’s disease. Approximately 75,000 patients in The Netherlands carry this diagnosis which is characterized by chronic mucosal inflammation resulting in relapsing symptoms of abdominal pain and diarrhea. Many patients eventually require expensive biological therapy. Due to the chronic disease course, immunosuppressive and biological therapies, and frequent surgical interventions, the impact of IBD and its treatment for patients, hospitals and policy makers is profound.

 

Data on IBD management in daily practice in The Netherlands is scarce. Although expensive biological therapies are frequently prescribed, the effectiveness and safety of these therapies are poorly studied in daily practice. More biologicals, including biosimilars, will enter the pharmaceutical market in the near future and ’real-world’ data are required.

 

The aim of this project is to start a multi-center registry specifically aimed at IBD in order to provide transparency on IBD and its management in The Netherlands: ‘IB-DREAM’. We will prospectively collect data from unselected IBD patients on the impact of disease, effectiveness, safety and costs of current and novel pharmacological therapies. IB-DREAM will facilitate patient empowerment and shared decision making and will thus stimulate treatment adherence. Furthermore, IB-DREAM will generate data for conducting clinical studies, and provide physicians and participating centers with real time benchmarking information for clinical auditing. This registry will be established in five participating centers and will subsequently further expand in order to obtain nation-wide coverage and implementation. DREAM (Dutch Rheumatoid Arthritis Monitoring) currently supports Dutch hospitals with patient registries and its long-term expertise, infrastructure and ICT will be fully utilized to successfully initiate and expand IB-DREAM.

 

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: NavigatieDirect naar: Onderkant website