Verslagen

Eindverslag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Het AMC (coördinator) heeft samen met drie andere universitaire medische centra (Erasmus MC, LUMC en UMCG) een database ontwikkeld waarin patiëntgegevens, zoals medicatie en medische en demografische gegevens van alle chronische hepatitis B en C patiënten in Nederland opgeslagen zullen worden. Uit de database (Virale Hepatitis Monitoring database (VHM-db)) kunnen op basis van combinaties van zoektermen anonieme datasets worden gefilterd en rapporten met de gewenste informatie worden uitgedraaid. De database vergroot de kennis over de effectiviteit en bijwerkingen van medicijnen voor de behandeling van chronische hepatitis B en C en op basis hiervan kan de behandeling van deze patiënten verder

verbeterd worden. Behalve artsen kunnen ook andere partijen, zoals onderzoekers en farmaceutische bedrijven, rapporten met gegevens uit de database krijgen.

In dit project werd de database ontwikkeld, samen met de benodigde werkprotocollen en procedures. Als belanghebbenden waren de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging (NLV) en de farmaceutische industrie hier nauw bij betrokken. Vervolgens werd de database getest op o.a. gebruiksvriendelijkheid en de kwaliteit van de rapportages. Voor dit doel werden van 1200

patiënten de al beschikbare gegevens ingevoerd. De conclusie van de validatie was dat de database geschikt is voor landelijke uitrol naar alle 46 ziekenhuizen in Nederland waar chronische hepatitis B en C patiënten behandeld worden.

Resultaten
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Het belangrijkste resultaat van dit project is een prototype van een database (Virale Hepatitis Monitoringdatabase (VHM-db)) die in de vier deelnemende ziekenhuizen is getest op o.a. gebruiksvriendelijkheid en de kwaliteit van de rapportages die gegenereerd kunnen worden. De database is gereed voor landelijke uitrol naar alle 46 ziekenhuizen ('hepatitis behandelcentra') waar chronische hepatitis B en C patiënten behandeld worden. De database is op dit moment ondergebracht bij de leverancier van de database (Health Solutions in Zweden) maar tijdens de landelijke uitrol zal worden besloten waar de database definitief wordt ondergebracht. Dit besluit zal worden genomen door een Stichting die verantwoordelijk wordt voor de uitrol en het beheer van de database.

Om het gebruik van de database door derden, waaronder onderzoekers en farmaceutische bedrijven, te bevorderen moet bekendheid worden gegeven aan het bestaan van de database. De database is daarom al geregistreerd bij het RIVM, waar informatie over een groot aantal databases in Nederland te vinden is. Tijdens de landelijke uitrol zal de database ook bij andere platforms en websites worden aangemeld.

Andere concrete eindproducten van het project zijn:

-Werkprotocollen en procedures voor het gebruik van de database;

-Een rapport met alle documentatie over de database, waaronder achtergrondinformatie, doelstellingen, functionaliteiten en voorbeelden van de rapportages die uit de database kunnen worden gegenereerd;

-Een artikel in het tijdschrift MAGMA (nr. 3, 2015) getiteld "Monitoring virale hepatitis van start". MAGMA is een uitgave van de Nederlandse Vereniging van Maag-Darm-Leverartsen. Het magazine komt vier keer per jaar uit en wordt gratis toegezonden aan Nederlandse MDL-artsen en andere MDL-geïnteresseerde specialisten, medische bibliotheken en besturen van patiëntenorganisaties;

-Een opiniestuk van Bart van Hoek (LUMC) getiteld "Eerst een monitoring systeem, dan screening" in het tijdschrift Hep (nr 9, 2015), een periodieke uitgave over hepatitis van Gilead;

-Informatie over de virale hepatitis database op de website van de NLV.

 

Samenvatting van de aanvraag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Er zijn in Nederland +/- 64.000 chronische hepatitis B (CHB) - en 15.000 - 60.000 chronische hepatitis C (CHC) patiënten. 20% Ontwikkelt levercirrose en van deze groep ontwikkelt 40% leverkanker. Na behandeling geneest 1-4% van de CHB patiënten en ca 70% van de CHC patiënten.

In dit project wordt een register voor farmacotherapie voor CHB/ CHC patiënten ontwikkeld en getest. Na afloop kan het register worden uitgerold. Patiënten kunnen uitsluitend door hun behandelende arts worden geïdentificeerd. Andere gebruikers krijgen uitsluitend anonieme informatie (op patiënt- en ziekenhuisniveau). Voor onderzoek kunnen datasets op basis van complexe vraagstellingen worden gegenereerd. Het register resulteert in verbeterde gezondheidszorg en de kosten hiervoor nemen af. Het register wordt gekoppeld aan de lab. systemen van de 40 hepatitis behandel centra en is geschikt voor het uitwisselen van data met andere systemen. Alle belanghebbenden steunen het register (Zorgverzekeraars Nederland, beroepsvereniging, organisaties voor wetenschappelijk onderzoek, GGD NL, patiëntenvereniging (de vice voorzitter van het bestuur wordt lid van de Stuurgroep)). 5 Farmaceutische bedrijven dragen elk €15.000 bij en hebben ondersteuningsbrieven voor de implementatie aangeleverd. Fonds NutsOhra draagt €75.000 bij. Implementatie van het register kost ca. €400.000 per jaar. We verwachten dat 80% hiervan betaald wordt door de zorgverzekering (via DBC/DOT opslag) en 20% door de farmaceutische industrie.

 

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: NavigatieDirect naar: Onderkant website