Verslagen

Eindverslag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

De meeste kinderen in Nederland worden gelukkig gezond geboren. Maar ook als je zelf gezond bent, kun je toch kans hebben op een kind met een ernstige erfelijke ziekte. Voor sommige mensen is deze kans hoger dan gemiddeld. Binnen verschillende bevolkingsgroepen in Nederland komt dragerschap van bepaalde erfelijke ziektes namelijk vaker voor dan in de algemene bevolkingen, en geeft daarbij een relatief hoge ziektelast. Het ZonMw Preconceptie dragerschapsonderzoek Op Maat (POM) project laat zien dat het bij veel zorgverleners/potentiele verwijzers ontbreekt aan kennis over dragerschapsscreening en welke hoog-risico paren in aanmerking komen voor dragerschapsonderzoek. Deze VIMP subsidie is gebruikt om kennis en de verschillende tools uit het POM project (verder) te implementeren ter bevordering van de kennis en duurzame bewustwording t.a.v. POM bij de doelgroep en professionals en zo mogelijk ook bij andere potentieel betrokkenen zoals beleidsmakers.

Resultaten
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Met de VIMP zijn de kennis en producten die voortgekomen zijn uit het ZonMw POM project verder ontwikkeld en verspreid. Het gaat daarbij concreet om:

1. Voorlichting en (e-module en face-to-face) scholing rond kinderwens en erfelijke risico’s voor de eerste lijn;

2. Ontwikkelen en borgen van een praktijkkaart hemoglobinopathieën (HbP) voor de eerste lijn;

3. Een (online) flyer “Wilt u zwanger worden?” gericht op de doelgroep met daarbij een verwijzing naar de informatie op www.benikdrager.nl en daaraan gekoppelde (verwijs)informatie voor zorgprofessionals op www.huisartsengenetica.nl/info/dragerschapstesten. De flyer is via relevante websites te vinden.

Door bij (potentieel) betrokken partijen gericht aandacht te vragen voor mogelijkheden voor dragerschapsscreening hopen we de barrières weg te nemen en meer tegemoet te komen aan de wens van specifieke hoog-risico groepen voor tijdige verwijzing en/of aanbod van dragerschapsonderzoek. Activiteiten zijn inhoudelijk afgestemd op de Preconceptie Indicatielijst (PIL) en de in ontwikkeling zijnde Richtlijn Preconceptie Dragerschapsscreening voor Hoog-risico paren (verwachte publicatie 2020).

 

Samenvatting van de aanvraag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Binnen verschillende bevolkingsgroepen in Nederland komt dragerschap van bepaalde erfelijke ziektes vaker voor dan in de algemene bevolkingen, en geeft daarbij een relatief hoge ziektelast.

Het ZonMw Preconceptie dragerschaponderzoek Op Maat (POM) project laat zien dat het bij veel zorgverleners/potentiele verwijzers ontbreekt aan kennis over dragerschapsscreening en welke hoog-risico paren in aanmerking komen voor dragerschapsonderzoek.

Deze VIMP subsidie willen wij gebruiken om verschillende tools (verder) te implementeren ter bevordering van de kennis en duurzame bewustwording t.a.v. POM bij de doelgroep en professionals en zo mogelijk ook bij andere potentieel betrokkenen zoals beleidsmakers.

Het gaat daarbij concreet om de implementatie van producten die ontwikkeld zijn tijdens het ZonMw POM project:

1. voorlichting en scholing rond kinderwens en erfelijke risico's;

2. een praktijkkaart hemoglobinopathieën (HbP) voor de eerste lijn;

3. online informatie op www.benikdrager.nl en daaraan gekoppelde (verwijs)informatie voor zorgprofessionals op www.huisartsengenetica.nl/info/dragerschapstesten.

Daarnaast bundelen we de informatie tot een folder, die tevens te downloaden is via Erfocentrum. Deze folder is zowel gericht op professionals als op de doelgroep. Voor de inhoud van de folder wordt ook gebruik gemaakt van de informatie die is opgenomen in de Preconceptie Indicatielijst (PIL).

Door bij (potentieel) betrokken partijen gericht aandacht te vragen voor mogelijkheden voor dragerschapsscreening hopen we de barrieres weg te nemen en meer tegemoet te komen aan de wens van specifieke hoog-risico groepen voor tijdige verwijzing en/of aanbod van dragerschapsonderzoek.

 

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: NavigatieDirect naar: Onderkant website