Ik Puber: een onderzoek naar de effectiviteit van een training in de psychoseksuele en puberteitsontwikkeling voor jongeren met autismespectrumproblematiek
Projectomschrijving
In dit project werd de effectiviteit van de Ik Puber-training onderzocht, een training ter bevordering van de psychoseksuele ontwikkeling van jongeren met een autismespectrumstoornis zonder cognitieve beperking. Enerzijds wordt er m.b.t. de psychoseksuele ontwikkeling een verbetering beoogd op het gebied van kennis, inzicht, specifieke vaardigheden en zelfvertrouwen. Anderzijds wordt er een vermindering beoogd van mogelijk problematisch gedrag en zorgen. Ruim 180 jongeren en hun ouders werden willekeurig verdeeld over twee groepen: de helft kreeg de Ik Puber-training en de andere helft niet. In de groep die de Ik Puber-training volgde werd een grotere stijging gevonden in de psychoseksuele kennis en het inzicht in eigen en andermans grenzen, direct na de training en zes maanden later. Er werd geen effect aangetoond m.b.t. zelfvertrouwen, algemene sociale vaardigheden of zorgen. De Ik Puber-training werd hoog gewaardeerd door de jongeren, hun ouders en de trainers die de training gaven.
Producten
Auteur: Kirsten Visser¹, Kirstin Greaves-Lord², Linda Dekker², Frieda Boudesteijn¹, Athanasios Maras¹, Esther van der Vegt¹ ¹ Yulius, afdeling Yulius Academie en Yulius Autisme, Rotterdam/Dordrecht ² Erasmus MC - Sophia Kinderziekenhuis, afdeling Kinder- en Jeugdpsychiatrie/psychologie, Rotterdam
Magazine: Wetenschappelijk Tijdschrift Autisme
Verslagen
Eindverslag
Jongeren met een autismespectrumstoornis hebben behoefte aan intieme relaties en seksualiteit. Het ontbreekt hen echter aan vaardigheden om deze behoeften te vervullen. Daarnaast lopen zij vanwege hun beperkingen het risico om seksueel misbruikt te worden, of in de handen van een loverboy te vallen. Begeleiding en informatievoorziening zijn dan ook zeer wenselijk. Evenals een goede aanpak van eventuele problemen. Met dit doel is de Ik-Puber training ontwikkeld. Yulius en het Erasmus MC onderzochten hoe effectief deze training is. Onderzocht werd of door Ik Puber (1) jongeren meer weten over de puberteitssontwikkeling (2) problematisch gedrag afneemt (3) zorgen over de toekomst afnemen en (4) of jongeren meer zelfvertrouwen krijgen.
Het Ik Puber onderzoek is een Randomised Controlled Trial (RCT) naar de effectiviteit van de Ik Puber-training, een training ter bevordering van de psychoseksuele en puberteitsontwikkeling van jongeren met een stoornis of problemen in het autismespectrum. Jongeren met een autismespectrumstoornis hebben behoefte aan intieme relaties en seksualiteit. Het ontbreekt hen echter aan vaardigheden om deze behoeften te vervullen. Daarnaast lopen zij vanwege hun beperkingen het risico om seksueel misbruikt te worden, of in de handen van een loverboy te vallen. Begeleiding en informatievoorziening zijn dan ook zeer wenselijk evenals een goede aanpak van eventuele problemen. Binnen Stichting Yulius en het Erasmus MC wordt onderzocht of de Ik Puber-training ervoor kan zorgen dat (1) jongeren meer weten over de puberteitsontwikkeling (2) problematisch gedrag afneemt (3) zorgen over de toekomst afnemen en (4) of jongeren meer zelfvertrouwen krijgen. De Ik Puber-training is een individuele training van 18 lessen die wekelijks met een trainer gevolgd worden. De training bespreekt alle onderwerpen die met de puberteit en seksualiteit te maken hebben, zoals lichamelijke veranderingen, vriendschap, verliefdheid, verkering, (veilig) vrijen, masturbatie, grenzen van jezelf en een ander, internet en loverboys. De inclusiecriteria voor het Ik Puber onderzoek zijn: leeftijd 12 tot en met 18 / TIQ≥85 / Social Responsiveness Scale (SRS) score≥51. In het Ik Puber onderzoek zijn er twee condities: een interventieconditie en een controleconditie. In beide condities krijgen de jongeren een voormeting, een nameting (zes maanden na de voormeting) en een follow-up meting (zes maanden na afloop). Iedere meting vullen ouders en jongeren de Teen Transition Inventory (TTI), een vragenlijst die gaat over de veranderingen in de puberteit. Daarnaast vult de jongere een kennisvragenlijst is, wordt met behulp van het Vlaggensysteem bekeken hoe goed de jongere grensoverschrijdend seksueel gedrag kan inschatten. In de voormeting wordt er daarnaast autismediagnostiek af genomen, door middel van het autisme diagnostich observatie schema (ADOS) en het Developmental, Dimensional and Diagnostic interview (3Di). Indien niet recent afgenomen, wordt daarnaast de WASI afgenomen om het intelligentieniveau te bepalen.
Samenvatting van de aanvraag
Dit onderzoek toetst in een Randomized Controlled Trial de effecten van een training ter bevordering van de psychoseksuele en puberteitsontwikkeling van 12-18 jarige jongeren met problemen in het autismespectrum. Deze jongeren kenmerken zich door gebrekkige sociale vaardigheden en problemen met sociale interactie. Ook hebben ze problemen op het gebied van informatieverwerking en moeite met veranderingen. Het betreft een brede groep jongeren die vanwege hun beperkte sociaal-emotionele vaardigheden diverse risico’s met betrekking tot seksuele gezondheid lopen. Gezien de grote impact die deze risico’s op hen en hun omgeving kunnen hebben is het van groot belang dat hen goede voorlichting wordt geboden. Door beperkte sociaal-emotionele vaardigheden hebben jongeren met autismespectrumproblematiek (ASP) moeite met het ontwikkelen van intieme relaties. Ze hebben in vergelijking met leeftijdsgenoten weinig seksuele ervaringen en dit zorgt voor frustratie. Daarnaast hebben jongeren met ASP vanwege een discrepantie tussen een normale fysieke ontwikkeling en een afwijkende sociaal-emotionele ontwikkeling moeite met sociale en seksuele omgangsnormen, wat kan leiden tot afwijkend sociaal en seksueel grensoverschrijdend gedrag dat ernstige vormen kan aannemen. Ook hebben jongeren met autismespectrum problemen moeite om negatieve bedoelingen van een ander te doorzien, waardoor ze het risico lopen om slachtoffer te worden van seksueel misbruik. Daarnaast hebben jongeren met ASP vaak onvoldoende kennis om ongewenste zwangerschappen en geslachtsziekten te voorkomen. Over deze risico’s maken de jongeren en ouders van jongeren met ASP zich grote zorgen. Er bestaat echter nog geen evidence-based methode om een gezonde seksuele ontwikkeling te stimuleren en problemen rondom seksualiteit bij deze jongeren te voorkomen of vroegtijdig aan te pakken. Vanuit de zorg van jongeren met ASP en hun ouders en de grote maatschappelijke behoefte aan een goede interventie en gedegen onderzoek naar seksualiteit bij jongeren met ASP is de Ik Puber training ontwikkeld. Inmiddels is deze training aangepast en geprofessionaliseerd, mede door input van de jongeren met ASP zelf en hun ouders. In 18 individuele lessen wordt enerzijds beoogd kennis, inzicht, vaardigheden en zelfvertrouwen van deze jongeren met betrekking tot de psychoseksuele ontwikkeling te verbeteren, en anderzijds getracht problematisch gedrag te voorkomen en/of reduceren en ouderlijke zorgen te doen afnemen. Ouders worden zoveel mogelijk bij de training betrokken. Ruim 50 jongeren met problemen in het autismespectrum hebben de Ik Puber training al gevolgd en de beoordelingen van ouders en jongeren over de training zijn positief. Daarnaast wordt momenteel een systematische pilotstudie uitgevoerd, om uitgebreidere gegevens te verkrijgen over de werkzaamheid en ervaringen met de training en de meting van de effecten te optimaliseren. De eerste resultaten van deze pilotstudie bevestigen de problemen van jongeren met ASP op seksueel gebied en geven het belang aan van een uitgebreide effectstudie. Het huidige onderzoek betreft een samenwerking tussen een klinische en een academische instelling, hetgeen wederzijdse beïnvloeding zal stimuleren, implementatie zal bevorderen en de impact van het onderzoek zal vergroten.