Er is steeds meer aandacht voor cliëntenparticipatie bij de ontwikkeling van richtlijnen. Cliënteninbreng is belangrijk omdat
(1) cliënten over unieke en belangrijke ervaringskennis beschikken
(2) het de waarde en toepasbaarheid van een richtlijn vergroot
(3) cliënten het recht hebben om betrokken te worden omdat het over hen gaat.
We weten echter relatief weinig over hoe we kwetsbare groepen, zoals kinderen en jongeren, effectief kunnen betrekken in richtlijnontwikkelprocessen in de Jeugdgezondheidszorg (JGZ). Door de karakteristieken van de doelgroep en het veld, is het niet mogelijk om de ontwikkelde adviezen en tools voor volwassenen één op één naar de JGZ te vertalen.
Het doel van dit project was om de betekenisvolle participatie van kinderen, jongeren én hun ouders in JGZ-richtlijnontwikkeling te ondersteunen door de ontwikkeling van een “Interactivieve Roadmap”- een doorklikbare PDF dat richtlijnontwikkelaars en cliëntvertegenwoordigers inspireert en ondersteunt bij het ontwikkelen van een JGZ-richtlijn. Het kijkt verder dan vertegenwoordiging
van cliënten in richtlijnwerkgroepen, maar heeft vooral aandacht voor op welk moment en op welke wijze wie betrokken kunnen worden, en welke vraag je hen stelt.
De roadmap biedt inspiratie en denkrichtingen, aangevuld met praktische informatie; Waarom is participatie van belang? Wat is het verschil tussen het betrekken van jeugdigen en volwassenen? Hoe zorg je voor betekenisvolle participatie binnen richtlijnontwikkeling en hoe geef je dit vorm? Hoe werf je ouders, jongeren en kinderen voor je onderzoeksproject? Per stap in richtlijnontwikkeling worden de doelen met participatie weergegeven en lees je op welke wijze je participatie vorm kan geven. De roadmap biedt veel inspirerende praktijkvoorbeelden.
Door een literatuurstudie en interviews met onder andere experts, richtlijnontwikkelaars, ervaringsdeskundigen en cliëntenorganisaties is meer kennis verkregen over (ervaringen met) het betekenisvol betrekken van ouders, jongeren en kinderen in richtlijnontwikkeling. In dit project werden daarnaast respectievelijk de herziening van de JGZ Richtlijn Astma gevolgd en de ontwikkeling van de JGZ Richtlijn Houding & bewegen. Hierbij werd input voor de richtlijnen opgehaald door middel van uitvragen bij ouders, jongeren en kinderen. De opgedane inzichten zijn vertaald in een roadmap, in co-creatie met verschillende relevante partijen, zoals richtlijnontwikkelaars en patiëntenorganisaties uit verschillende zorggebieden.