Mobiele menu

Voldoet de surprise question nog? Naar een wetenschappelijk onderbouwd en door zorgverleners gedragen markeringsinstrument voor de laatste levensfase

Projectomschrijving

In het geval van een dodelijk verlopende ziekte hebben patiënten en naasten tijd nodig om zich voor te bereiden op het levenseinde. Het is dan ook belangrijk dat zorgverleners op tijd spreken over de laatste levensfase. Voor een tijdige afstemming van de zorg met de huisarts, is een markeringsinstrument nodig dat de medisch specialist ondersteunt in de herkenning van de laatste levensfase.

Doel

Het ontwikkelen van een markeringsinstrument dat bruikbaar is voor verschillende chronische ziektes. Het instrument moet wetenschappelijk voldoende onderbouwd en bruikbaar voor medisch specialisten, huisartsen en specialisten ouderengeneeskunde zijn. We richtten ons op patiënten met kanker en met chronisch longlijden, omdat deze aandoeningen een kenmerkend en verschillend beloop kenden tot aan overlijden. Na validatie en implementatie van het instrument voor deze voorbeeldziekten, is het geschikt voor andere mensen met een chronische ziekte.

Aanpak/werkwijze

We volgden gedurende 1 jaar een groep van 867 patiënten met uitgezaaide kanker en een groep van 366 patiënten met COPD. Bij inclusie is voor deze patiënten de ‘surprise question’ door de behandelaar beantwoord. Ook verzamelden we klinische en ziektespecifieke factoren die volgens een literatuuronderzoek gerelateerd zijn aan overlijden. We inventariseerden bij zowel medisch specialisten als patiënten wensen en behoeften rond het markeren en vervolgens bespreken van de laatste levensfase.

Samenwerkingspartners

We werken samen met het Integraal Kankercentrum Nederland, Leliezorggroep, Amphia ziekenhuis, Van Weel-Bethesda ziekenhuis, Patiënten en naasten adviesraad en ErasmusMC afdeling longziekten. 

Resultaten

We ontwikkelden markeringsinstrumenten voor 2 groepen patiënten namelijk met uitgezaaide kanker en COPD. Beide instrumenten combineren de ‘surprise question’ met ziektespecifieke factoren. Door deze combinatie konden zorgverleners het overlijden binnen 1 jaar beter voorspellen dan met de ‘surprise question’ alleen. De markeringsinstrumenten verwerkten we in een e-learning om de medisch specialist te ondersteunen bij het voeren van een zogenaamd markeringsgesprek met de patiënt en tijdig met hen spreekt over verwachtingen en behandelkeuzes.

ZonMw en proactieve zorgplanning

Het tijdig herkennen en bespreekbaar maken van het levenseinde helpt patiënten en naasten om over hun doelen, wensen en behoeften rondom de palliatieve fase na te denken. Het is belangrijk dat medisch specialisten tijdig en regelmatig hierover in gesprek gaan en dit inventariseren en vastleggen. Vanuit ons programma Palliantie financieren we onderzoek naar handvatten voor markering en proactieve zorgplanning en de toepassing daarvan in de zorgpraktijk. Meer informatie over proactieve zorgplanning

Producten

Titel: Identifying Patients in the Last Phase of Life, Barriers and Facilitators – A Focus Group Study with Physicians
Auteur: C. Owusuaa; A. van der Heide; C.C.D. van der Rijt
Titel: Markeren van de laatste levensfase – een focusgroep studie onder artsen
Auteur: C. Owusuaa; A. van der Heide; C.C.D. van der Rijt
Titel: How do patients experience patient–physician communication about their limited life-expectancy? – an interview study
Auteur: C. Owusuaa1 (c.owusuaa@erasmusmc.nl, MD; L.G.G. van Lent1, MA; A. van der Heide2, MD, PhD; C.C.D. van der Rijt1, MD, PhD
Titel: Prognostic Factors of Mortality in Patients with Advanced Cancer - A Meta-analysis
Auteur: C. Owusuaa; S. Dijkland; A. van der Heide; C.C.D. van der Rijt
Titel: Prognostic Factors of Mortality in Patients with Chronic Lung Disease - A Meta-analysis
Auteur: C. Owusuaa; S. Dijkland; C.C.D. van der Rijt; A. van der Heide
Titel: E-learning met Markeringsinstrument online
Auteur: D Nieboer
Link: https://xoteur.12change.eu/play.php?template_id=1110

Verslagen


Eindverslag

In geval van een dodelijk verlopende ziekte hebben patiënten en naasten tijd nodig om zich voor te bereiden op het levenseinde. Het is dan ook belangrijk dat zorgverleners op tijd spreken over de laatste levensfase. Voor een tijdige afstemming van de zorg met de huisarts, is een markeringsinstrument nodig dat de specialist ondersteunt in de herkenning van de laatste levensfase. In dit project zijn markeringsinstrumenten ontwikkeld voor patiënten met uitgebreide kanker en voor patiënten met COPD. Beide instrumenten maken gebruik van de ‘surprise question’, aangevuld met Een set van klinische factoren. De markeringsinstrumenten zijn verwerkt in een e-learning. Behalve de markeringsinstrumenten bevat de e-learning informatie hoe de arts een zogenaamd markeringsgesprek voert. De e-learning bevat meerdere voorbeelden van markeringsgesprekken.
Probleemstelling Het is belangrijk dat de laatste levensfase tijdig wordt herkend. De Zorgmodule Palliatieve zorg adviseert hiervoor de 'Surprise Question'. Echter, artsen vinden het gebruik van de 'Surprise Question' lastig. Ook wetenschappelijk bestaat er nog veel discussie over het instrument. Doel De ontwikkeling van een betrouwbaar markeringsinstrument voor patiënten met uitgezaaide kanker en chronische longziektes. Methode Hiervoor wordt gebruik gemaakt van de literatuur. Ook wordt rekening gehouden met knelpunten die artsen ervaren. Mogelijk geschikte factoren worden in een grote groep patiënten gemeten. Deze patiënten worden gedurende een jaar vervolgd. Daarmee wordt bepaald welke combinatie van factoren gerelateerd is aan overlijden. Het markeringsinstrument wordt gevormd door beste bruikbare combinatie van factoren. Toepassing in de praktijk Er wordt een e-learning ontwikkeld voor artsen over het markeringsgesprek. Dit moet artsen helpen het markeringsinstrument te gebruiken.

Samenvatting van de aanvraag

Probleemstelling In geval van een dodelijk verlopende ziekte hebben patiënten en naasten tijd nodig om zich voor te bereiden op het levenseinde. Het is dan ook belangrijk dat zorgverleners op tijd spreken over de laatste levensfase. Veel patiënten met chronische ziektes, zoals kanker en chronisch longlijden, zijn onder behandeling van een medisch specialist wanneer vroege markering van het levenseinde (overlijden binnen een jaar) aan de orde is. Voor een tijdige afstemming van de zorg met de huisarts, is een markeringsinstrument nodig dat de specialist ondersteunt in de herkenning van de laatste levensfase. De Zorgmodule Palliatieve zorg adviseert hiervoor het gebruik van de “Surprise Question” (SQ): ‘zou het u verbazen (‘surprise’) wanneer de patiënt binnen een jaar komt te overlijden?’ Bij een ontkennend antwoord, dient de zorg nadrukkelijker gericht te worden op kwaliteit van leven en pro-actieve zorgplanning. Echter, in de praktijk vinden specialisten het gebruik van deze SQ lastig. Daarbij is de SQ ook wetenschappelijk onvoldoende onderbouwd. Een betere onderbouwing zal de acceptatie en het gebruik verbeteren. Doelstelling Het primaire doel van dit project is te komen tot een markeringsinstrument dat bruikbaar is voor verschillende chronische ziektes. Het instrument moet wetenschappelijk voldoende onderbouwd zijn en bruikbaar voor medisch specialisten, huisartsen en specialisten ouderengeneeskunde. In dit project richten we ons op patiënten met kanker en met chronisch longlijden, omdat deze aandoeningen een kenmerkend en verschillend beloop kennen tot aan overlijden. Na validatie en implementatie van het instrument voor deze voorbeeldziekten, zal het relatief eenvoudig geschikt gemaakt kunnen worden voor andere chronische ziektes. Relevantie Om goede palliatieve zorg te bieden in de laatste levensfase van patiënten, is het belangrijk om die fase goed te herkennen. Op deze manier kan de zorg tijdig naar de huisarts worden overgedragen, zodat de focus van de zorg voor de patiënt in overeenstemming is met de levensfase. Daarnaast stelt tijdige herkenning van het naderend levenseinde de patiënt en de naasten in staat om zich te bezinnen op de invulling van deze laatste levensfase. Dit onderzoeksproject komt vanaf de werkvloer: in het Consortium Palliatieve Zorg Zuidwest Nederland zijn onvoldoende markering en onvoldoende transmurale overdracht als de grootste knelpunten benoemd. Op de werkvloer ervaren zorgverleners problemen met de SQ voor vroege markering van het levenseinde. Dit project is innovatief door de ontwikkeling van een geaccepteerd en valide markeringsinstrument gekoppeld aan een implementatietraject via een interactieve scholing. Op al deze punten sluit het project aan bij speerpunten en doelstellingen van Palliantie. Plan van aanpak Het werkplan bestaat uit de volgende stappen: 1. Literatuuronderzoek uit naar prognostische factoren. 2. Inventarisatie van knelpunten die patiënten en naasten ervaren in gesprekken met zorgverleners over de laatste levensfase. 3. Inventarisatie van de knelpunten die medisch specialisten, huisartsen en specialisten ouderengeneeskunde ervaren met het herkennen en bespreken van de laatste levensfase. 4. Selectie van klinische ‘prognostische’ factoren die relevant en bruikbaar lijken voor gebruik bij patiënten met kanker en patiënten met chronisch longlijden . Voor beide aandoeningen wordt een checklist ontwikkeld met deze factoren. 5. Toepassen van de checklist in drie ziekenhuizen, het Erasmus MC, Amphia Ziekenhuis en het Van Weel-Bethesda Ziekenhuis, gedurende drie maanden, bij patiënten met uitgezaaide kanker, hogere stadia COPD of longfibrose. Patiënten voor wie de checklist is ingevuld, worden tot overlijden of maximaal een jaar vervolgd. 6. Met statistische analyse zoeken naar een combinatie van factoren die voor elk van de twee aandoeningen het al dan niet overlijden binnen een jaar het best voorspelt. Het doel is een eenvoudig instrument met weinig en gemakkelijk vast te stellen items. 7. Parallel worden een e-learning module en een workshop ontwikkeld om artsen en arts-assistenten te ondersteunen het gesprek over de laatste levensfase met patiënten en hun naasten te voeren. 8. Het ontwikkelde markeringsinstrument en de scholing worden geïmplementeerd in de drie ziekenhuizen. 9. De patiëntenraad van het consortium adviseert in de verschillende fases van het project en wordt nadrukkelijk betrokken bij de ontwikkeling van de scholing. Kennisoverdracht Met de ontwikkelde scholing worden de voorwaarden gecreëerd voor een brede kennisoverdracht. Via de e-learning module wordt de scholing beschikbaar gemaakt voor brede implementatie. De workshop is speciaal geschikt voor arts-assistenten in opleiding tot huisarts of medisch specialist, de methodiek sluit aan bij communicatietrainingen die in de opleidingen worden gebruikt. Na de implementatie in de drie ziekenhuizen wordt een plan van aanpak opgesteld voor implementatie in andere instellingen.

Kenmerken

Projectnummer:
844001209
Looptijd: 100%
Looptijd: 100 %
2016
2021
Onderdeel van programma:
Gerelateerde subsidieronde:
Projectleider en penvoerder:
Prof. dr. C.C.D. van der Rijt MD PhD
Verantwoordelijke organisatie:
Erasmus MC