Mobiele menu

Toward a seamless palliative care trajectory (PalliSupport)

Projectomschrijving

Vaak zijn wensen en voorkeuren van mensen in de laatste levensfase onbekend. Het gevolg is een lagere kwaliteit van leven dan mogelijk is, door hoge symptoomlast, overbelasting van de mantelzorger en ongewenste ziekenhuisopnames.

Doel

PalliSupport richtte zich op het verbeteren van transmurale samenwerking in palliatieve zorg voor ouderen in de palliatieve fase.

Aanpak/werkwijze

We ontwikkelden in samenwerking met betrokken partijen, waaronder zorgprofessionals en ouderen, een transmuraal zorgpad palliatieve zorg. We toetsten dit zorgpad op haalbaarheid en maakten vervolgens een start met de implementatie en een effectevaluatie in de 5 regio’s in Noord-Holland. Het bleek niet mogelijk om een effectevaluatie bij de 5 regio’s uit te voeren. Daarom voerden we in de regio, waar we de haalbaarheid in een pilotonderzoek testten, een uitgebreide procesevaluatie én een voor- en nameting uit.

Door de uitgebreide procesevaluatie kregen we meer zicht op de belemmerende factoren voor de implementatie van het zorgpad. Als 1e was dit het zorgpad. Het startpunt van het zorgpad was te veel georiënteerd op het ziekenhuis. Het vroeg om meer flexibiliteit om het zorgpad ook te kunnen starten in de 1e lijn. Daarnaast was de grootte van het project een belemmering, waardoor veel zorgprofessionals zich onvoldoende betrokken voelden en daardoor de motivatie afnam. Implementatie duurde langer dan verwacht, waardoor het niet haalbaar was om een effectevaluatie uit te voeren zoals gepland. Vergelijkbare transmurale projecten kunnen deze inzichten gebruiken. Ondanks deze belemmeringen bleek uit de procesevaluatie dat betrokkenen PalliSupport wel degelijk als vliegwiel zien voor verdere verbetering van palliatieve zorg en transmurale samenwerking.

Resultaten

We droegen bij aan het verbeteren van de transmurale samenwerking in de palliatieve zorg. Het was een vliegwiel voor het verbeteren van samenwerking tussen 1e en 2e lijn op het gebied van palliatieve zorg voor ouderen. Uit zowel de procesevaluatie, als de voor- en nameting, bleek dat er meer aandacht is voor het herkennen en bespreekbaar maken van de wensen en behoeften. En dat er meer aandacht is voor het opzetten van structurele samenwerkingsverbanden en het maken van transmurale afspraken.

Het project leverde een aantal belangrijke resultaten en producten op, waaronder een:

  • e-learning voor zorgprofessionals voor het herkennen van palliatieve zorgbehoefte
  • transmuraal zorgpad palliatieve zorg, wat richting geeft aan het herkennen van een palliatieve zorgbehoefte tot aan overlijden en nazorg
  • zorgplan voor oudere patiënten met een palliatieve zorgbehoefte
  • implementatiehandleiding ‘Transmurale palliatieve zorg’ met geleerde lessen uit dit project en handvatten voor professionals die een vergelijkbaar project willen starten

Vervolg

Het Consortium Palliatieve Zorg Noord-Holland en Flevoland gaat door met het verder oppakken van transmurale samenwerking en het toepassen van het zorgpad.

In een interview vertellen projectleider Marjon van Rijn en geestelijk verzorger Annemieke Kuin over hun onderzoek naar transmurale palliatieve zorg. 'De samenwerking verbetert met bewustwording. Bewustwording van informatie die jij vanzelfsprekend vindt, maar een ander misschien niet.'

> Lees het interview

Samenwerken en overdracht

Dit project financieren we vanuit ons programma Palliantie. Met dit programma zetten we ons in voor een goede kwaliteit van leven voor mensen die ongeneeslijk ziek zijn en hun naasten. Dat betekent dat zij zorg en ondersteuning krijgen die aansluit op hun wensen en behoeften. Goede samenwerking en overdracht tussen zorgverleners speelt daarbij een belangrijke rol.

Verslagen


Eindverslag

PalliSupport heeft zich gericht op het verbeteren van transmurale samenwerking in palliatieve zorg voor ouderen. Vaak zijn wensen en voorkeuren van mensen in de laatste levensfase onbekend. Het gevolg is een lagere kwaliteit van leven dan mogelijk is door hoge symptoomlast, overbelasting van de mantelzorger en ongewenste ziekenhuisopnames. In dit project is in samenwerking met betrokken partijen, waaronder zorgprofessionals en ouderen, een transmuraal zorgpad palliatieve zorg ontwikkeld. Dit zorgpad is getoetst op haalbaarheid en vervolgens is een start gemaakt met implementatie en evaluatie in vijf regio’s in Noord Holland. Door verschillende belemmeringen is de implementatie niet volledig gelukt zoals beoogd. Desondanks is dit project een vliegwiel geweest voor het verbeteren van samenwerking tussen eerste en tweede lijn op het gebied van palliatieve zorg voor ouderen. Er is meer aandacht voor het herkennen en bespreekbaar maken van de wensen en behoeften en er is meer aandacht voor het opzetten van structureel samenwerkingsverbanden en het maken van transmurale afspraken.

Samenvatting van de aanvraag

Ons programma ‘een naadloos palliatief zorgtraject (NPZ)’ heeft als doel dat patiënten met palliatieve zorgbehoeften, die in het ziekenhuis worden opgenomen en daarna naar huis, een verpleeghuis of een hospice worden ontslagen, een naadloos traject ervaren. Ons programma moet leiden tot een vermindering van ongewenste ziekenhuisopnames, verbetering van de kwaliteit van leven, vermindering van symptoomlast en een vermindering van de belasting van de mantelzorger. In ons consortium is de transitie van ziekenhuis naar huis, verpleeghuis of hospice geprioriteerd als belangrijk en is daarom de kern van dit programma. Het NPZ-programma is een samenwerking tussen vertegenwoordigers van patiënten- en mantelzorgorganisaties, ziekenhuizen, netwerken palliatieve zorg uit ons consortium, huisartsen, thuiszorgorganisaties, het IKNL, hospice, de zorgverzekeraar, gemeente en onderzoekers met als doel implementatie te bevorderen, een goede wetenschappelijke evaluatie uit te voeren en na 4 jaar de dagelijkse praktijk voor mensen met palliatieve zorgbehoeften zichtbaar verbeterd te hebben. Ons programma is opgebouwd volgens het ‘Medical Research Council’ raamwerk voor de implementatie en evaluatie van complexe interventies en bestaat uit drie fasen. In fase I (maand 0-18) worden de bouwstenen van het NPZ ontwikkeld in vijf deelprojecten: 1) herkennen van patiënten met palliatieve zorgbehoeften tijdens ziekenhuisopname, 2) het bespreken van de wensen voor de laatste levensfase tijdens opname en dit gesprek verder voort te zetten na ziekenhuisopname, 3) het verbeteren van de overdracht bij ontslag; zowel elektronisch door digitaal dossier, als ook de persoonlijk ‘warme overdracht’ en betere informatievoorziening aan de patiënt en mantelzorger, 4) het ontwikkelen van een transmuraal werkend palliatief team en 5) het goed betrekken van mantelzorgers in het NPZ. Deze fase wordt uitgevoerd met de bovengenoemde samenwerkingspartners en deze samenwerking is nodig om de (cultuur-)veranderingen te bewerkstelligen die nodig zijn om de NPZ in de praktijk uit te voeren. In fase II (maand 18-24) testen we de bruikbaarheid en werkzaamheid van de NPZ als geheel uit. De vijf deelprojecten uit fase I worden aan elkaar gekoppeld en vormen het naadloos palliatief zorgtraject. We zullen dit doen in 1 ziekenhuis, en we kijken in hoeverre dit NPZ werkt voor patiënten, mantelzorgers en professionals. In deze fase kunnen aanpassingen gedaan worden aan het NPZ. In fase III (maand 24-48) voeren we een wetenschappelijke evaluatie van het NPZ uit. Om te onderzoeken of het NPZ leidt tot een vermindering van de ziekenhuisopnames, betere kwaliteit van leven, vermindering van het aantal symptomen en een reductie van de mantelzorgbelasting zullen we een zogenaamde ‘stepped wedge randomized clinical trial’ uitvoeren. We hebben gekozen voor deze methodiek, omdat het gericht is op implementatie en evaluatie in dagelijkse praktijk, en het leidt tot implementatie van het NPZ in zes ziekenhuizen en omliggende organisaties. Daarnaast leidt het tot solide wetenschappelijk bewijs dat nodig is voor structurele financiering van de zorg door de zorgverzekeraar. Naast het meten van patiëntrelevante uitkomsten, zullen we ook de kosteneffectiviteit van het NPZ onderzoeken en hoe patiënten, mantelzorgers en zorgverleners het NPZ ervaren. Ons programma leidt tot concrete resultaten voor patiënten, mantelzorgers en de dagelijkse praktijk: - Betere bewustwording wat bepaalt of een patiënt in de laatste levensfase is beland. - Verbetering van de gespreksvaardigheden van zorgverleners om de wensen voor de laatste levensfase bespreekbaar te maken. Dit zal leiden tot een cultuurverandering van een focus op doorbehandelen, naar een focus op verlenen van goede palliatieve zorg. - Betere informatie en betrokkenheid van de patiënt en mantelzorger in het NPZ door zorg die de wensen van de patiënt centraal stelt. - Een solide organisatiestructuur voor de palliatieve zorg waarin ziekenhuis en eerstelijn goed met elkaar samenwerken. - Een transmuraal zorgplan dat met de patiënt meegaat en diens doelen, wensen, symptomen en zorgvoorkeuren bevat. In het plan is ook opgenomen wat gedaan moet worden bij problemen. - Een digitaal systeem, waarin dit transmuraal zorgplan is opgenomen en dat toegankelijk is voor patiënten en alle zorgverleners. - Een blauwdruk voor een ‘warme overdracht’ toepasbaar in de palliatieve zorg - Een duurzaam model voor een transmuraal palliatief team - Een degelijke wetenschappelijke evaluatie van het NPZ, inclusief de kosteneffectiviteit die nodig is voor structurele financiering. Uiteindelijk is de belangrijkste uitkomst van het NPZ dat patiënten een verbeterde kwaliteit van leven ervaren en dat de wensen van de patiënt leidend zijn in de zorg die ze ontvangen, waardoor ze op plek van voorkeur kunnen overlijden en minder opnames ervaren.

Kenmerken

Projectnummer:
844001103
Looptijd: 100%
Looptijd: 100 %
2016
2022
Onderdeel van programma:
Gerelateerde subsidieronde:
Projectleider en penvoerder:
Prof. dr. B.M. Buurman-van Es
Verantwoordelijke organisatie:
Amsterdam UMC - locatie AMC