Mobiele menu

Meer inzicht in (kwaliteit van) palliatieve zorg door koppeling van bestaande registratiegegevens over ziekenhuiszorg, huisartsenzorg en doodsoorzaken

Projectomschrijving

Om waar nodig de kwaliteit van palliatieve zorg te verbeteren, moet die kwaliteit inzichtelijk gemaakt worden, bij voorkeur zonder de registratiedruk van zorgprofessionals te vergroten. Daarom is het wenselijk zo veel mogelijk gebruik te maken van bestaande landelijke databronnen en die te koppelen tot 1 integraal, setting-overstijgend informatiesysteem over palliatieve zorg.

Doel

Voor het vaststellen van de  gewenste kwaliteit zijn registratiegegevens nodig om kwaliteitsindicatoren te kunnen berekenen, bij voorkeur zonder extra registratiedruk voor zorgprofessionals. We willen bestaande databronnen koppelen tot 1 integraal informatiesysteem over palliatieve zorg.  Om zo inzicht te krijgen in de kwaliteit van palliatieve zorg, en om de zorg voor mensen in de laatste levensfase en hun naasten waar nodig te kunnen verbeteren.

Aanpak/werkwijze

We brachten bestaande gegevens over achtergrondkenmerken van de doelgroep van palliatieve zorg, het zorggebruik en kwaliteitsindicatoren in het Informatiesysteem bij elkaar en analyseerden deze. Dit betrof gegevens uit 3 landelijke gegevensbronnen:

  1. het Centraal Bureau van Statistiek
  2. Nivel Zorgregistraties eerste lijn
  3. de Landelijke Basisregistratie Ziekenhuiszorg

Samenwerkingspartners

We werkten samen met Expertisecentra Palliatieve Zorg, Integraal Kankerinstituut Nederland, Het Nederlands Huisartsen Genootschap, Zorgbelang en Zilveren Kruis. 

Resultaten

In dit project ontwikkelden we een Informatiesysteem Palliatieve Zorg dat inzicht geeft in het gebruik en kwaliteit van de palliatieve zorg. In 4 factsheets, een Nederlandstalig rapport en een wetenschappelijk artikel beschreven we het gebruik en de kwaliteit van palliatieve zorg in Nederland. De resultaten laten zien dat, ondanks dat de kwaliteit van palliatieve zorg over het algemeen goed is, er ook nog verbeterpunten zijn. Onder andere dat meer mensen thuis kunnen sterven en dat patiënten minder niet-zinvolle medicatie krijgen aan het levenseinde. Beleidsmakers en andere partijen die zich bezighouden met het optimaliseren van de palliatieve zorg gebruiken de resultaten.  

Ook schetsten we een governancestructuur van het Informatiesysteem voor eventuele voortzetting van het Informatiesysteem de komende jaren. Bij governance gaat het onder andere over zeggenschap over gebruik van de gegevens uit het Informatiesysteem. Voor de governancestructuur is belangrijk dat daarin vertegenwoordigers van patiënten, professionals en onderzoekspartijen vertegenwoordigd zijn.

Vervolg

Dit is een vervolgproject van 'Op weg naar een systeem om de kwaliteit van palliatieve zorg inzichtelijk te maken'.

ZonMw en kwaliteitsindicatoren in de palliatieve zorg

Dit project ontvangt financiering vanuit ons programma Palliantie. Met het programma zetten we ons in voor een goede kwaliteit van leven voor mensen die ongeneeslijk ziek zijn en hun naasten. Om goede palliatieve zorg aan hen te faciliteren, is het nodig om in kaart te brengen hoe je de kwaliteit van palliatieve zorg kunt meten. Dat maakt duidelijk op welke gebieden verbetering nodig is. Daarom investeren we in onderzoek dat kwaliteitsindicatoren binnen de palliatieve zorg inzichtelijk maakt.

Producten

Titel: Factsheet 4: IC opnamen en andere potentieel niet-passende behandelingen in het ziekenhuis. Palliatieve zorg in Nederland: feiten en cijfers.
Auteur: Oosterveld, M., Reyners, A., Heins, M., Boddaert, M., Engels, Y., Heide, A. van der, Onwuteaka-Philipsen, B., Verheij, R., Francke, A.
Titel: Factsheet 3: Voorschrijven van medicatie door de huisarts. Palliatieve zorg in Nederland: feiten en cijfers.
Auteur: Heins, M., Oosterveld, M., Reyners, A., Boddaert, M., Engels, Y., Heide, A. van der, Onwuteaka-Philipsen, B., Verheij, R., Francke, A.
Titel: Factsheet 1: Kenmerken van de populatie en gebruik van ziekenhuis- en huisartsenzorg. Palliatieve zorg in Nederland: feiten en cijfers.
Auteur: Oosterveld, M., Reyners, A., Heins, M., Boddaert, M., Engels, Y., Heide, A. van der, Onwuteaka-Philipsen, B., Verheij, R., Francke,A.L.
Titel: Factsheet 2: Acute zorg in het ziekenhuis en van de huisartsenpost. Palliatieve zorg in Nederland: feiten en cijfers.
Auteur: Oosterveld, M., Reyners, A., Heins, M., Boddaert, M., Engels, Y., Heide, A. van der, Onwuteaka-Philipsen, B., Verheij, R., Francke, A.
Titel: Leren van bestaande data over palliatieve zorg Kwaliteitsindicatoren, zorggebruik en een governance structuur voor het Informatiesysteem Palliatieve Zorg
Auteur: Francke A., Oosterveld-Vlug M., Boddaert M., Engels Y., van der Heide A., Heins M., Onwuteaka-Philipsen B., Verheij R., Reyners A.
Titel: Presentatie over Informatiesysteem Palliatieve Zorg
Auteur: A.Reyners en A.Francke

Verslagen


Eindverslag

In dit project is een Informatiesysteem Palliatieve Zorg opgezet. Dit Informatiesysteem is een landelijke database met gekoppelde gegevens uit bestaande gegevensbronnen van het centraal Bureau van de Statistiek, van huisartsen en ziekenhuizen.

Uit de analyses van de gegevens in het Informatiesysteem blijkt o.a. dat binnen de doelgroep van palliatieve zorg een vijfde in het ziekenhuis overlijdt, ondanks dat bekend is dat de meeste mensen tot het eind van hun leven thuis willen blijven. Ook bleek er veel variatie groepen patiënten. Zo was het percentage acute ziekenhuisopnames in de laatste levensmaand veel hoger onder mensen die stierven aan een chronische lever- of luchtwegaandoening en onder jongere personen dan onder mensen overleden aan dementie en 85-plussers.

Ook de intensiteit van begeleiding van de huisarts varieerde tussen groepen. Bij mensen die overleden aan kanker waren er veel frequentere contacten geweest met de huisarts dan bij patiënten die overleden aan een chronische hartaandoening.

Dit voortgangsverslag gaat over de eerste projectfase (november 2018-april 2019) van een project waarin het Informatiesysteem Palliatieve Zorg wordt opgezet. Dit Informatiesysteem betreft een database met gekoppelde gegevens uit landelijke bestaande gegevensbronnen.

In de eerste projectfase is een concept-governancestructuur gemaakt. Bij governance gaat het om hoe zeggenschap, verantwoordelijkheden en rollen structureel moeten worden belegd, in dit geval bij het Informatiesysteem Palliatieve zorg.

Input voor de concept-governancestructuur voor het Informatiesysteem Palliatieve Zorg is verkregen uit interviews met landelijke stakeholders uit de werelden van beleid, zorgpraktijk en onderzoek. Daarna is er een digitale commentaarronde geweest waarin de geïnterviewde stakeholders hebben gereageerd op een concept-governance structuur. Uitkomsten van de interviews en van de commentaarronde worden in dit tussentijdse verslag gepresenteerd.

Samenvatting van de aanvraag

Om waar nodig de kwaliteit van palliatieve zorg te verbeteren, moet die kwaliteit inzichtelijk gemaakt worden, bij voorkeur zonder de registratiedruk van zorgprofessionals te vergroten. Daarom is het wenselijk zo veel mogelijk gebruik te maken van bestaande landelijke databronnen en die te koppelen tot één integraal, setting-overstijgend informatiesysteem over palliatieve zorg. Binnen een eerder deelproject (‘deelonderzoek 3’) van het ZonMw Palliantie-project ‘Op weg naar een systeem om de kwaliteit van palliatieve zorg inzichtelijk te maken’ is de potentiële haalbaarheid van zo’n integraal informatiesysteem onderzocht. Op grond van dat deelonderzoek lijkt het mogelijk om relevante data uit bestaande landelijke databronnen te koppelen en op die manier inzicht te krijgen in een aantal aspecten van de kwaliteit van de palliatieve zorg. CBS-doodsoorzaken, Nivel Zorgregistraties en de Landelijke Basisregistratie Ziekenhuiszorg van Dutch Hospital Data blijken op grond van beschikbaarheid van relevante en recente data en bereidheid tot koppelen, daarvoor op dit moment het meest geschikt te zijn. Voorliggend projectvoorstel beschrijft een vervolg op bovengenoemd deelonderzoek. Het projectvoorstel beschrijft twee fases: fase 1 waarin bestaande gegevens daadwerkelijk gekoppeld gaan worden, en fase 2 waarin we toewerken naar een passende governancestructuur en toekomstbestendige financiering van het informatiesysteem. Fase 1: We stellen voor relevante registratiegegevens uit drie landelijke databronnen te koppelen: de doodsoorzakenregistratie van het Centraal Bureau van Statistiek (CBS), Nivel Zorgregistraties eerste lijn (informatie over zorg door de huisarts) en de Landelijke Basisregistratie Ziekenhuiszorg van Dutch Hospital Data. Deze selectie is gemaakt op grond van de uitkomsten van het eerdere deelonderzoek. Daaruit bleek dat vanwege beschikbaarheid van relevante en recente data, ervaringen met koppelen en bereidheid van ‘datahouders’ om data beschikbaar te stellen, deze databronnen in deze fase het meest geschikt zijn. Met de gekoppelde registratiegegevens geven we inzicht in kwaliteitsindicatoren van palliatieve zorg in verschillende settings en voor verschillende patiëntengroepen. Het gaat hierbij om kwaliteitsindicatoren die passen binnen de domeinen ‘structuur en proces’ en ‘fysieke zorg’ van het Kwaliteitskader Palliatieve Zorg. Inzichten uit deze fase worden gepresenteerd in een internationaal wetenschappelijk artikel en een artikel voor een vaktijdschrift. Fase 2: We werken toe naar een governancestructuur voor het integraal informatiesysteem palliatieve zorg. Daarin worden afspraken vastgelegd over de zeggenschap over beheer en gebruik van de registratiegegevens en hoe de gegevensbescherming geborgd wordt. Daarnaast wordt op basis van raadpleging van stakeholders onderzocht hoe de financiering van een toekomstbestendig integraal informatiesysteem geborgd kan worden. Inzichten worden gepresenteerd in een openbaar rapport en in een invitational meeting. Daarin zal o.a. verduidelijkt worden hoe dit integrale informatiesysteem ook in de toekomst gebruikt kan worden voor het beantwoorden van vragen uit praktijk, beleid en onderzoek.

Kenmerken

Projectnummer:
8440030061
Looptijd: 100%
Looptijd: 100 %
2018
2021
Onderdeel van programma:
Gerelateerde subsidieronde:
Projectleider en penvoerder:
Prof. dr. A.L. Francke
Verantwoordelijke organisatie:
NIVEL