Mobiele menu

Mantelzorgbalans: eHealth ondersteuning bij het maken van keuzes

Projectomschrijving

In Nederland zijn ongeveer 600.000 mensen mantelzorger voor een naaste die palliatief behandeld wordt, en dus niet meer kan genezen. Een groot aantal van deze mantelzorgers (39%) voelt zich (zwaar) belast door het combineren van zorg met andere zorgtaken binnen het gezin of werk. Veel mantelzorgers komen niet aan zichzelf toe en willen meer balans in hun leven krijgen of behouden.

Doel

We ontwikkelden een website met oefeningen en informatie voor mantelzorgers zodat zij meer balans kunnen vinden tijdens de zorg. Zo kunnen ze minder belasting en meer positieve zorgervaringen ervaren.

Aanpak/werkwijze

We vroegen mantelzorgers en zorgprofessionals waar mantelzorgers tegenaan lopen en wat hen kan helpen. We bespraken hoe een digitale tool moet werken en eruitzien. Daarna ontwikkelden we met mantelzorgers, zorgprofessionals en softwareontwikkelaars de website MantelzorgBalans. We vroegen mantelzorgers bij hun 1e bezoek aan de website en 3 maanden later of zij een korte vragenlijst wilden invullen over hun ervaringen met mantelzorg.

Samenwerkingspartners

We werkten samen met Zorgbelang Groningen, Universiteit van Twente, MantelzorgNL, Vilans, CMO STAMM, mantelzorgers en zorgverleners. 

Resultaten

Mantelzorgers gaven aan dat ze:

  • Het lastig vinden om hun zorgtaken te combineren met andere activiteiten.
  • Hun sociale contacten willen verminderen tot degene die belangrijk zijn voor hunzelf en hun naaste.
  • Graag naaste blijven en niet alleen zorgtaken voor hun naaste doen.
  • Meer hulp willen ontvangen dan hun naaste.

Ze denken dat het volgende hen kan helpen:

  • een overzicht van alle hulpmogelijkheden
  • 1 aanspreekpunt voor het regelen van alle praktische zaken
  • een omgeving die de mantelzorger in de gaten houdt
  • aandacht dat hun naaste gaat komen te overlijden

MantelzorgBalans bestaat uit oefeningen, geeft informatie en biedt ruimte om herinneringen op te slaan voor mantelzorgers. De oefeningen helpen bij het nadenken over grenzen, het in balans brengen van zorgactiviteiten en andere activiteiten, het bepalen wat belangrijk is, en het contact met de omgeving. Er is ook informatie te vinden over wat er bijvoorbeeld geregeld en besproken kan worden met de naaste, of welke hulp beschikbaar is.

MantelzorgBalans is positief ontvangen door mantelzorgers en zorgprofessionals. De vragenlijsten lieten geen veranderingen zien bij mantelzorgers in hun mate van belasting of positieve zorgervaringen. Maar, toen we de deelnemers categoriseerden op basis van hun belastingniveau bij aanvang (laag, gemiddeld, hoog), bleek het aantal deelnemers met hoge belasting na 3 maanden (58%) significant minder vergeleken met het begin (71%).

De website is vrij beschikbaar voor mantelzorgers. We trainden zorgprofessionals en vrijwilligers in het gebruik van MantelzorgBalans en zij kunnen het onder de aandacht brengen bij mantelzorgers.  Hiervoor zijn flyers, instructiefilmpjes en materialen beschikbaar op de website van MantelzorgNL.

ZonMw en mantelzorg

Met ons programma Palliantie zetten we ons in voor een goede kwaliteit van leven voor mensen die ongeneeslijk ziek zijn. Naast aandacht voor het ondersteunen van de patiënt, hebben we oog voor de positie van de mantelzorger en naaste. Wij zetten in op samenwerking tussen mantelzorger en zorgverlener bij de zorg voor een patiënt. En op onderzoek naar ondersteuning van overbelasting, morele dilemma’s en rouw. Lees meer op ons thema mantelzorg.

Verslagen


Eindverslag

Aanleiding Mensen die zorgen voor een naaste die niet meer beter wordt, vinden dit vaak zwaar. In dit project ontwikkelden we een website met oefeningen en informatie voor mantelzorgers zodat zij meer balans kunnen vinden. Zo kunnen ze minder belasting en meer positieve zorgervaringen ervaren. Onderzoek In interviews vroegen we mantelzorgers en zorgprofessionals waar mantelzorgers tegenaan lopen en wat hen kan helpen. Hierna bespraken we in groepen hoe een online hulpmiddel zou kunnen ondersteunen hierbij en hoe dit eruit zou moeten zien. Daarna ontwikkelden we met mantelzorgers, zorgprofessionals en softwareontwikkelaars de website MantelzorgBalans (https://balans.mantelzorg.nl). MantelzorgBalans bestaat uit oefeningen, geeft informatie en biedt ruimte om herinneringen op te slaan. De oefeningen helpen bij het nadenken over grenzen, het balanceren van zorgactiviteiten en andere activiteiten, het bepalen wat belangrijk is, en het contact met de omgeving. Er is informatie over wat er bijvoorbeeld geregeld en besproken kan worden, of welke hulp beschikbaar is. Resultaten MantelzorgBalans is positief ontvangen door mantelzorgers en zorgprofessionals. Mantelzorgers die MantelzorgBalans bezochten gaven zelf aan dat zij na 3 maanden geen veranderingen ervaarden in mate van belasting of positieve zorgervaringen. Wel daalde het aantal mantelzorgers dat zich zwaar belast voelde. Impact MantelzorgBalans is vrij beschikbaar voor mantelzorgers. Zorgprofessionals en vrijwilligers zijn getraind in het gebruik ervan, en kunnen MantelzorgBalans onder de aandacht brengen bij mantelzorgers door middel van flyers, instructiefilmpjes en voorlichtingsmaterialen.
De ontwikkeling van de eHealth applicatie (een programma te gebruiken op de computer of smartphone) gebeurt in nauwe samenwerking met de eindgebruikers (de mantelzorgers) en alle betrokken partijen bij het aanbieden van de applicatie (zoals zorgprofessionals, eHealth aanbieders en mantelzorgorganisaties). De ontwikkeling loopt volgens een vijf-stappenplan. Op dit moment zijn stap 1, inzicht krijgen in de context, en stap 2, de waardenbepaling, afgerond. Om inzicht te krijgen in de context van mantelzorgers van patiënten in de palliatieve fase is in kaart gebracht wie belangrijke betrokken partijen (stakeholders) zijn voor de ontwikkeling van het digitale hulpmiddel. Daarnaast zijn er interviews gehouden met (oud-)mantelzorgers en zorgprofessionals om inzicht te krijgen in de doelen, wensen, conflicten en steun die mantelzorgers hebben of ervaren. In focusgroepen is dieper op de context ingegaan en is de waardenbepaling gedaan. Op dit moment bevindt het project zich in fase 3, de ontwikkelfase.

Samenvatting van de aanvraag

In Nederland zijn naar schatting 600.000 mensen mantelzorger voor iemand die niet meer te genezen is (d.w.z. palliatief behandeld wordt). Deze periode is emotioneel zwaar en de duur ervan is slecht te voorspellen. Bovendien vinden veel mantelzorgers het moeilijk om hun mantelzorgtaken in balans te brengen met andere verantwoordelijkheden (zoals werk en zorg voor kinderen). Het is dan ook niet verrassend dat 39% van deze mantelzorgers zich enigszins tot zwaar belast voelt. Ondersteuning voor overbelaste mantelzorgers is wettelijk geregeld via mogelijkheden, zoals zorgverlof of vergoeding van respijtzorg. Daarnaast zijn er websites met informatie beschikbaar, en ook enkele online applicaties die het coördineren van zorg ondersteunen. Echter, wat mist in het huidige hulpaanbod voor mantelzorgers is een mogelijkheid om bij aanvang van de palliatieve fase te leren hoe zij mantelzorger kunnen en willen zijn. Mantelzorgers zijn genoodzaakt om in snel tempo veel nieuwe vaardigheden te leren. De zorg voor een naaste die niet meer beter wordt verloopt vaak grillig, is onvoorspelbaar en vereist een grote inzet. Als mantelzorgers zich beter kunnen voorbereiden zullen zij meer regie ervaren in de periode die komt. Daarnaast is het belangrijk dat zij eigen doelen kunnen blijven nastreven, en leren beseffen dat hun eigen doelen niet altijd overeenkomen met die van de zieke naaste. Als mantelzorgers bewuster kunnen nadenken over hun eigen wensen en grenzen zullen zij beter keuzes kunnen maken, bijvoorbeeld voor het inschakelen van extra hulp, of juist heel bewust zelf de zorg in handen houden. Deze combinatie van begeleid leren en doelen stellen zal de belasting reduceren en positieve zorgervaringen stimuleren. Dit project is erop gericht om mantelzorgers in palliatieve zorg te ondersteunen en coachen in dit leerproces. De vorm waarin deze ondersteuning gegoten zal worden is een eHealth applicatie, een programma dat op een computer, tablet of smartphone te gebruiken is. eHealth is bijzonder geschikt voor een doelgroep die drukbezet is en flexibel wil blijven in wanneer zij werkt met het programma. De keuze voor het project wordt ondersteund door de doelgroep, zo is gebleken uit afstemming met hen in de voorfase van dit voorstel. De inhoud van de applicatie is gebaseerd op de theorie van zelfregulerend leren en theorie over het stellen en aanpassen van doelen. De ontwikkeling van deze eHealth applicatie zal vanaf de eerste stap gebeuren in nauwe samenwerking met de eindgebruikers (de mantelzorgers) en andere partijen die van belang zijn voor het aanbieden van de applicatie (zoals zorgprofessionals, eHealth aanbieders en mantelzorgorganisaties). Daarnaast zal de applicatie ontwikkeld worden volgens een strikte procedure voor eHealth ontwikkeling en implementatie (CeHRes roadmap). Door met de eindgebruikers en de andere relevante partijen vanaf het begin samen te werken, wordt de implementatie van de applicatie optimaal. Het project wordt uitgevoerd in samenwerking met alle relevante partijen voor het welslagen van de applicatie, met mantelzorgers en leden uit de medische zorg, mantelzorgorganisaties, onderwijs en onderzoek. Daarnaast wordt ook een training voor de zorgprofessionals en –vrijwilligers gemaakt, om hen te informeren over de applicatie, maar ook om hen te ondersteunen bij het toe leiden van mantelzorgers naar de applicatie. Het project is dus gebaseerd op een aantal theoretische uitgangspunten die het bestuderen en ondersteunen van mantelzorgers (zelfregulerend leren en het stellen van doelen) beschrijven, waarbij de ontwikkeling van de eHealth applicatie wordt gedaan aan de hand van een wetenschappelijke ontwerpmethodiek in samenwerking met alle relevante belanghebbenden. Dit project is een concrete uitwerking van de adviezen in de richtlijn mantelzorg in de palliatieve fase, waarin benadrukt wordt dat zorgprofessionals aandacht moeten hebben voor mogelijke overbelasting van de mantelzorger en mantelzorgers moeten adviseren over het bespreken van de eigen wensen met de naaste en het stellen van grenzen. Dit project zal zorgprofessionals de concrete handvatten geven om dit te doen, en ze de mogelijkheid bieden om te verwijzen naar de applicatie. Mantelzorgers zullen bij gebruik bewust worden van hun grenzen en behoeftes, en leren hoe hier mee om te gaan. Naar verwachting zal dit overbelasting van mantelzorgers in de palliatieve fase verlagen en positieve zorgervaringen versterken. Het is aannemelijk dat dit ook de relatie tussen de mantelzorger en de naaste en de kwaliteit van de zorg ten goede komt. Tot slot is het project zo opgezet dat niet alleen ontwikkeling en implementatie goed worden verbonden en uitgevoerd, maar er ook waarborgen zijn ingebouwd om na de implementatie het gebruik nog een aantal jaren te ondersteunen.

Kenmerken

Projectnummer:
844001404
Looptijd: 100%
Looptijd: 100 %
2017
2023
Onderdeel van programma:
Gerelateerde subsidieronde:
Projectleider en penvoerder:
Prof. dr. M. Hagedoorn
Verantwoordelijke organisatie:
Universitair Medisch Centrum Groningen