Mobiele menu

Grip op Gedrag: Wat verbetert de maatschappelijke participatie van de kwetsbare groep van normaalbegaafde jongvolwassenen met een autismespectrumstoornis en gedragsproblematiek?

Projectomschrijving

Dit project had als doel om via verschillende onderzoeksmethoden informatie te verzamelen over belemmerende en faciliterende factoren voor het functioneren en de maatschappelijke participatie van normaalbegaafde jongeren met een autisme spectrum stoornis (ASS) en gedragsproblemen. Er is informatie verzameld bij mensen met ASS, hun naasten, hulpverleners en professionals uit onderwijs en belangenbehartiging/beleid. De resultaten maken duidelijk dat gedragsproblemen bij normaalbegaafde jongvolwassenen met een autismespectrumstoornis samen hangen met een complex aan interne en externe factoren. Aanbevolen wordt dan ook om op deze combinatie van interne en externe factoren aan te grijpen en  over- en onder prikkeling te managen. Om daarmee gedragsproblemen te verminderen en zo participatie te bevorderen. Dit vergt een duurzame, multi-sectorale aanpak met inzet op zowel micro (individu), meso (gezin/school), exo (zorg/werk) als macro (cultuur-maatschappelijk) niveau. 

Verslagen


Eindverslag

Gedragsproblemen bij normaalbegaafde jongvolwassenen met een autismespectrumstoornis hangen samen met een complex aan interne en externe factoren. Interne factoren die gedragsproblemen veroorzaken, en daarmee participatie belemmeren, zijn moeizame acceptatie van het eigen autisme en beperkt inzicht in de eigen (on)vermogens die samengaan met het autisme. Vooral het tijdig signaleren van overprikkeling en het tijdig de-escaleren van de omstandigheden is iets dat gaandeweg met vallen en opstaan geleerd moet worden. Externe factoren die gedragsproblemen verergeren zijn onvoldoende formele en informele hulpverlening, een bejegening waarbij de persoon wordt onder- en/of overschat, beperkte kennis over autisme bij betrokkenen, onduidelijke organisatie in het schoolsysteem en gebrekkige samenwerking tussen sectoren. Aanbevolen wordt dan ook om op deze interne en externe factoren aan te grijpen, om gedragsproblemen te verminderen en daarmee participatie te bevorderen. Dit zal een duurzame, multi-sectorale aanpak vergen met inzet op zowel micro (individu), meso (gezin/school), exo (zorg/werk) als macro (cultuur-maatschappelijk) niveau.

In het project Grip op Gedrag worden factoren onderzocht die helpen of juist belemmeren bij het naar school(/opleiding) gaan, of het werken, bij jongvolwassenen met autisme en externaliserende gedragsproblemen. Onder deze populatie is er relatief veel uitval op school of ondervindt men moeite om een baan te vinden of te behouden. Door middel van interviews en focusgroepen met de doelgroep zelf, maar ook met naasten, hulpverleners en sleutelfiguren uit het onderwijs en op het gebied van werk, onderzoeken we hoe dat komt. Dit wordt gecombineerd met literatuuronderzoek op dit thema. Als eindproduct willen wij richting geven aan een instrument of ‘tool’ die voorziet in een behoefte. Bij wie er een behoefte is en wat deze behoefte precies is, is een belangrijke uitkomst van de interviews en focusgroepen.

Samenvatting van de aanvraag

De meerderheid van de mensen met ASS en gedragsproblemen hebben gedurende hun hele leven beperkingen in functioneren en maatschappelijke participatie (zoals dagelijkse activiteiten, scholing, zelfzorg, sociaal netwerk, zelfstandig wonen, en werk), ook als zij een gemiddeld tot hoog intelligentieniveau hebben. Dit project heeft als overstijgend doel om deze maatschappelijke participatie te vergroten. Dit zullen wij doen door nader inzichtelijk te maken welke belemmerende en faciliterende factoren van invloed zijn op het functioneren en de participatie. Kennis en expertise over belemmerende en faciliterende factoren zullen worden verzameld, verspreid en beschikbaar gesteld voor mensen met autisme zelf, hun naasten en hulpverleners in alle sectoren rondom deze doelgroep. Om dit doel te bereiken is het project opgedeeld in vier fases waarbij van verschillende kwalitatieve en kwantitatieve onderzoeksmethoden gebruik wordt gemaakt. De eerste fase is een literatuuronderzoek. De tweede fase betreft focusgroepen. In de derde fase zullen kwalitatieve interviews worden uitgevoerd op verschillende locaties, waarschijnlijk bij de deelnemers thuis. Tot slot zal in de vierde fase een integratie plaats vinden van alle informatie uit voortgaande fases en zal hieruit een beleidsadvies worden opgesteld. Informatie zal naar bovengehaald worden over welke adviezen mensen zelf, hun naasten en hun hulpverleners hebben rondom de behandeling van gedragsproblemen en welke inzichten zij hebben in hoe (on)succesvol de huidige bestaande behandelingen zijn, om zo te bepalen welk beleid ingezet moet worden om de zorg voor mensen met een ASS en gedragsproblemen zo optimaal mogelijk vorm te geven. Belangrijk is dat dit project is ingebed in de Academische Werkplaatsen Autisme ‘Reach-Aut’ en ‘Samen Doen’. Een belangrijke doelstelling van deze AWA’s is het functioneel verbinden van kennis en competenties op de terreinen onderzoek, praktijk en beleid. De binnen de AWA’s aanwezige kennis wordt aangewend om het voorliggende project met een zo hoog mogelijke kwaliteit uit te voeren. Daarnaast dragen de AWA’s bij aan het ontsluiten van de kennis en inzichten die dit project gaat opleveren voor relevante derden, zowel lokaal, regionaal als landelijk. Dit project zal het tweede project zijn wat een verbinding vormt tussen beide AWA’s.

Kenmerken

Projectnummer:
737200016
Looptijd: 100%
Looptijd: 100 %
2016
2019
Gerelateerde subsidieronde:
Projectleider en penvoerder:
Dr. K. Greaves-Lord
Verantwoordelijke organisatie:
Yulius