Projectomschrijving

Aangeboren vaatmalformaties zijn afwijkingen aan de bloedvaten of lymfevaten die vanaf de geboorte aanwezig zijn en zijn zeldzaam met een incidentie van 1.5% in de gehele bevolking.
De behandeling van deze zeldzame malformaties bestaat uit pijnstilling, ontstollingsmedicijnen, het afsluiten van een afwijkend bloedvat (embolisatie) en in sommige gevallen chirurgie. Helaas houdt een groot deel van deze patiënten extreme pijn- en stuwingsklachten waardoor het onmogelijk is om normaal te kunnen functioneren. Pijnmedicatie kan de klachten niet wegnemen.

Op basis van de literatuur zijn er sterke aanwijzingen dat Sirolimus een gunstig effect heeft op deze pijnklachten. Uit de case reports in de literatuur lijkt het erop dat ongeveer 80% van de patiënten het gewenste resultaat kan bereiken met Sirolimus. Er zijn echter geen grote studies gedaan. In dit project wordt een nationale studie gedaan naar de werking van Sirolimus in nauwe samenwerking met de patiëntenvereniging HEVAS.

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: NavigatieDirect naar: Onderkant website