Verslagen

Eindverslag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Het doel van dit project was het maken van begrijpelijke informatie voor kinderen en jongeren die gevraagd worden om mee te doen aan medisch-wetenschappelijk onderzoek. We hebben dit op twee manieren gedaan: (1) Een model gemaakt voor onderzoekers, zodat zij zelf begrijpelijke Proefpersoon Informatie Formulieren kunnen maken over hun eigen onderzoek. Bij dit model zitten ook veel plaatjes van bijvoorbeeld apparaten in het ziekenhuis. Het model is samen met o.a. kinderen, jongeren en ouders gemaakt, om ervoor te zorgen dat de informatie goed aansluit bij de lezers. (2) De website www.kindenonderzoek.nl gemaakt, samen met onderzoekers Dr. I.M. Hein en Dr. M. Staphorst, de VSOP en Stichting Kind en Ziekenhuis. Op deze website kunnen kinderen en hun ouders meer lezen over medisch-wetenschappelijk onderzoek: wat is het, hoe werkt het, wat zijn je rechten, wat zijn ervaringen van andere kinderen, en de eerder gemaakte strip over onderzoek ‘Anne en de Groeneneuzengriep’. Vervolgproject van: 113203006 Dit project heeft een relatie met twee andere projecten uit het 'Kind in Onderzoek' collectief: 1132032021 en 1132030061.

Resultaten
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Het project heeft verschillende producten opgeleverd:

 

- De vernieuwde website www.kindenonderzoek.nl

 

- Een template om een PIF voor 12-16 jaar te maken en een template om een bespreekblad voor kinderen tot 12 jaar oud te maken (incl handleiding voor het invullen van de templates, met daarin uitleg, voorbeeldteksten en handvatten voor het schrijven van begrijpelijke tekst en gebruik van ondersteunende plaatjes; Een online visuele database met afbeeldingen van veelvoorkomende procedures en apparaten, die gebruikt kunnen worden voor de PIF en bespreekblad: irenececile.com/project/pif-database/

 

>> De templates worden landelijk geïmplementeerd in kindergeneeskundig onderzoek, door de Dutch Clinical Research Foundation and de CCMO.

 

- Artikel: Grootens-Wiegers, P., Hein, I.M., & Staphorst, M. S. (2018). Using children’s voice to optimize pediatric participation in medical decision-making. American Journal of Bioethics, 18(3).

 

- Rapport: ‘De ontwikkeling van begrijpelijke onderzoeksinformatie voor minderjarigen; Templates voor proefpersoneninformatie 12-16 en een bespreekblad <12 jaar.’

Samenvatting van de aanvraag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

In het project Tailored Informed Consent is begrijpelijke algemene onderzoeksinformatie ontwikkeld in de vorm van het stripboek ‘Anne en het wetenschappelijk onderzoek naar de Groeneneuzengriep’. Dit materiaal is gemaakt in samenwerking met de verschillende eindgebruikers (kinderen, ouders, artsen, onderzoeksverpleegkundigen, onderzoekers). De informatie zorgt voor een beter begrip van kinderen bij beslissingen over onderzoeksdeelname, maar moet nog worden aangevuld met onderzoeksspecifieke informatie in een individueel Proefpersonen Informatie Formulier (PIF). Er is veel vraag van onderzoekers naar een studiespecifieke PIF aansluitend bij de strip, die zij zelf kunnen maken en gebruiken.

Tijdens de implementatieperiode zal een toolbox worden ontwikkeld, waarmee onderzoekers zelf een studiespecifieke PIF kunnen maken die aansluit bij de strip. Deze ontwikkeling gebeurt wederom in nauwe samenwerking met de verschillende eindgebruikers. Bovendien zal het combinatieproduct van strip&PIF verder worden geimplementeerd, door het online beschikbaar te stellen en een aantal presentaties en workshops te geven.

 

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: NavigatieDirect naar: Onderkant website