To store or not to store? A normative analysis of consent in pediatric biobanks.
Projectomschrijving
In dit project bestuderen de onderzoekers de ethiek van kinderbiobanken. Een biobank is een verzameling van menselijk lichaamsmateriaal dat wordt opgeslagen voor medisch-wetenschappelijk onderzoek, waarbij vaak ook persoonlijke informatie wordt opgeslagen. De inclusie van het lichaamsmateriaal van kinderen in biobanken is belangrijk voor de vooruitgang van de kindergeneeskunde, maar brengt ook ethische vragen met zich mee, met name omdat kinderen nog niet zelfstandig toestemming mogen (en kunnen) geven. In dit project concluderen we dat het belangrijk is om kinderen zoveel mogelijk te betrekken in de toestemmingsprocedure. Daarnaast pleiten wij voor het her-contacteren van kinderen als ze volwassen zijn, zodat zij eventueel alsnog bezwaar kunnen maken tegen het gebruik van hun materiaal. Resultaten die volgen uit het biobankonderzoek die belangrijk zijn voor het kind op dat moment, moeten met de ouders en het kind besproken worden. Verder stellen we een ‘aangekleed geen-bezwaarsysteem’ voor, waarin ziekenhuizen ervoor zorgen dat mensen (weten dat ze) bezwaar kunnen maken tegen onderzoek met lichaamsmateriaal dat overblijft na diagnostiek of behandeling.
Producten
Auteur: Giesbertz NAA, Bredenoord AL, Van Delden JJM
Magazine: PLoS Biology
Auteur: Bredenoord AL, De Vries MC, Van Delden JJM
Magazine: Nature Reviews Genetics
Auteur: Giesbertz NAA, Bredenoord AL, Van Delden JJM
Magazine: American Journal of Bioethics
Verslagen
Eindverslag
In dit project hebben de onderzoekers de ethiek van kinderbiobanken bestudeerd. Een biobank is een verzameling van menselijk lichaamsmateriaal dat wordt opgeslagen voor medisch-wetenschappelijk onderzoek, waarbij vaak ook persoonlijke informatie wordt opgeslagen. De inclusie van kinderen in biobanken is belangrijk voor de vooruitgang van de kindergeneeskunde, maar brengt ook ethische vragen met zich mee, met name omdat kinderen nog niet zelfstandig toestemming mogen (en kunnen)
geven. In dit project hebben we daarom bestudeerd onder welke voorwaarden kinderen op een ethisch verantwoorde wijze kunnen deelnemen aan biobankonderzoek. We hebben hierbij gebruik gemaakt van ethische analyse en praktijkonderzoek. In zogenaamde case studies zijn vier biobanken in Nederland, het Verenigd Koninkrijk en Noorwegen onderzocht. We hebben eerst bekeken wat voor een soort toestemming nodig is voor biobankonderzoek, en van wie. We analyseren welke toestemmingsprocedure het meest geschikt is voor de inclusie van restmateriaal. Restmateriaal is biologisch materiaal dat is overgebleven na een diagnostische of therapeutische procedure. Daarna analyseren we wat de rol van ouders en met name het kind moet/mag zijn in de beslissing tot deelname. Daarnaast bespreken we de mogelijkheden voor kinderen om zich terug te trekken uit het onderzoek. Moeten biobanken weer contact opnemen met kinderen als ze volwassen zijn? Tot slot bespreken we welke resultaten uit het biobankonderzoek teruggekoppeld moeten worden aan ouders en kind en hoe dat georganiseerd dient te worden.
In dit project bestuderen de onderzoekers de ethiek van kinderbiobanken. Een biobank is een verzameling van menselijk lichaamsmateriaal dat wordt opgeslagen voor medisch wetenschappelijk onderzoek, waarbij vaak ook persoonlijke informatie wordt opgeslagen. De inclusie van kinderen in biobanken is belangrijk voor de vooruitgang van de kindergeneeskunde, maar brengt ook ethische vragen met zich mee, met name omdat kinderen nog niet zelfstandig toestemming mogen (en kunnen) geven. In dit project bestuderen we daarom onder welke voorwaarden kinderen op een ethisch verantwoorde wijze kunnen deelnemen aan biobankonderzoek. We maken hierbij gebruik van ethische analyse en praktijkonderzoek. In zogenaamde case studies bestuderen we vier biobanken in Nederland, het Verenigd Koninkrijk en Noorwegen. Een eerste vraag is wat voor een soort toestemming nodig is voor dergelijk onderzoek, en van wie. Is bijvoorbeeld voor de inclusie van zogenaamd restmateriaal een ‘geen bezwaar systeem’ voldoende of is expliciete toestemming nodig? Een tweede vraag is wat de rol van ouders en kind moet/mag zijn. Daarnaast bespreken we de mogelijkheden voor kinderen om zich terug te trekken uit het onderzoek. Moeten biobanken weer contact opnemen met kinderen als ze volwassen zijn? Tot slot bespreken we welke resultaten uit het biobankonderzoek teruggekoppeld moeten worden aan ouders en kind en hoe dat georganiseerd dient te worden.
Samenvatting van de aanvraag
In dit project bestuderen de onderzoekers de ethiek van kinderbiobanken. Een biobank is een verzameling van menselijk lichaamsmateriaal dat wordt opgeslagen voor medisch-wetenschappelijk onderzoek, waarbij vaak ook persoonlijke informatie wordt opgeslagen. De inclusie van het lichaamsmateriaal van kinderen in biobanken is belangrijk voor de vooruitgang van de kindergeneeskunde, maar brengt ook ethische vragen met zich mee, met name omdat kinderen nog niet zelfstandig toestemming mogen (en kunnen) geven. In dit project concluderen we dat het belangrijk is om kinderen zoveel mogelijk te betrekken in de toestemmingsprocedure. Daarnaast pleiten wij voor het her-contacteren van kinderen als ze volwassen zijn, zodat zij eventueel alsnog bezwaar kunnen maken tegen het gebruik van hun materiaal. Resultaten die volgen uit het biobankonderzoek die belangrijk zijn voor het kind op dat moment, moeten met de ouders en het kind besproken worden. Verder stellen we een ‘aangekleed geen-bezwaarsysteem’ voor, waarin ziekenhuizen ervoor zorgen dat mensen (weten dat ze) bezwaar kunnen maken tegen onderzoek met lichaamsmateriaal dat overblijft na diagnostiek of behandeling.