Projectomschrijving

In dit project bestuderen de onderzoekers de ethiek van kinderbiobanken. Een biobank is een verzameling van menselijk lichaamsmateriaal dat wordt opgeslagen voor medisch-wetenschappelijk onderzoek, waarbij vaak ook persoonlijke informatie wordt opgeslagen. De inclusie van het lichaamsmateriaal van kinderen in biobanken is belangrijk voor de vooruitgang van de kindergeneeskunde, maar brengt ook ethische vragen met zich mee, met name omdat kinderen nog niet zelfstandig toestemming mogen (en kunnen) geven. In dit project concluderen we dat het belangrijk is om kinderen zoveel mogelijk te betrekken in de toestemmingsprocedure. Daarnaast pleiten wij voor het her-contacteren van kinderen als ze volwassen zijn, zodat zij eventueel alsnog bezwaar kunnen maken tegen het gebruik van hun materiaal. Resultaten die volgen uit het biobankonderzoek die belangrijk zijn voor het kind op dat moment, moeten met de ouders en het kind besproken worden. Verder stellen we een ‘aangekleed geen-bezwaarsysteem’ voor, waarin ziekenhuizen ervoor zorgen dat mensen (weten dat ze) bezwaar kunnen maken tegen onderzoek met lichaamsmateriaal dat overblijft na diagnostiek of behandeling.

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: NavigatieDirect naar: Onderkant website