Verslagen

Samenvatting van de aanvraag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

De inzet van NGS oftewel next generation sequencing (waaronder panel-analyse, whole genome sequencing en whole exome sequencing) bij erfelijke en aangeboren aandoeningen, neemt snel toe. Dit vraagt om goed geïnformeerde patiënten, die in het medische proces in staat zijn om gezamenlijk met de medisch professional bewuste beslissingen te nemen. Tevens is basisbegrip van NGS en (on)mogelijkheden, van belang voor alle burgers, omdat iedereen sinds kort ook buiten het reguliere zorgcircuit en zonder indicatie (door commerciële partijen), NGS kan laten inzetten. Ook is deze kennis nodig zodat het publiek deel kan nemen aan de maatschappelijke discussie over de verschillende toepassingsmogelijkheden van NGS in de toekomst.

Met het project ‘Voorlichting aan patiënten en publiek over NGS’ wil het Erfocentrum in samenwerking met de VSOP de bewustwording van de (on)mogelijkheden en gevolgen van NGS vergroten onder (ouders van) patiënten en publiek, door middel van schriftelijk, visueel en digitaal voorlichtingsmateriaal. In dit voorlichtingsmateriaal wordt rekening gehouden met gebleken behoeften van de doelgroepen zoals deze gebleken zijn uit de voor ZonMw uitgevoerde inventarisatie naar voorlichtingsbehoeften van patiënten en publiek.

Concrete resultaten zijn een geüniformeerd informatieblad voor in de kliniek, ondersteunende illustraties voor tijdens het consult en toegankelijke en goed vindbare digitale content op erfelijkheid.nl en (verwijzingen hiernaar op) andere relevantie websites.

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: NavigatieDirect naar: Onderkant website