De inzet van nieuwe genetische onderzoeksmethoden genaamd next generation sequencing (NGS) bij erfelijke en aangeboren aandoeningen, neemt snel toe. Dit vraagt om goed geïnformeerde patiënten.
Maar ook voor het algemeen publiek is enige basisbegrip van NGS en de (on)mogelijkheden ervan van belang, omdat NGS sinds kort voor iedereen en zonder indicatie beschikbaar is door het commerciële aanbod. Bovendien is basiskennis een voorwaarde voor deelname aan de maatschappelijke discussie over de verschillende toepassingsmogelijkheden van NGS in de toekomst.
In dit project ontwikkelt het Erfocentrum samen met de VSOP schriftelijk, visueel en digitaal voorlichtingsmateriaal voor patiënten en publiek, op basis van behoeften van de doelgroepen zoals deze gebleken zijn uit een eerdere inventarisatie. Concrete resultaten zijn: een geüniformeerd informatieblad voor in de klinieken, ondersteunende illustraties voor tijdens het consult en digitale content op erfelijkheid.nl en andere relevantie websites.
Bericht Erfocentrum:
Uitslag peiling DNA-onderzoek
Nieuwsbericht:
Ontwikkeling voorlichtingsmateriaal voor patiënten en publiek over Next Generation Sequencing