Het Consortium Ethische en Juridische Aspecten van Personalised Medicine onderzocht met name vragen rond sequencing in de gezondheidszorg.
De domeinen van zorg, wetenschap en screening lopen hier steeds meer door elkaar, waardoor oude paradigma’s in nieuwe situaties relevant worden. Lessen over informed consent vanuit de klinische genetica zijn nog niet altijd vertaald in informatiesystemen en worden ook in andere vakgebieden (zoals oncologie) nog weinig gebruikt.
Terughoudendheid is geboden om data uit genoomsequencing voor andere doeleinden te gebruiken, en waar dat nuttig lijkt, moet begeleidend onderzoek plaatsvinden.
De route om zeer persoonlijke testen (organoids) en medicatie (gentherapie) op de markt toe te laten en te vergoeden vraagt nadere afstemming. Interpretatie van wetgeving is te gefragmenteerd enerzijds, en vraagt op deelterreinen om nadere invulling.
Er zijn zeker kansen om binnen UMC contexten Learning Healthcare Systems te ontwikkelen rond personalised medicine.
Men verwacht veel van recente ontwikkelingen rond DNA-analyse en de mogelijkheden die daaruit volgen, zoals ‘personalised medicine’. Tegelijk roepen deze ontwikkelingen ethische, juridische en maatschappelijke vragen op. Omdat hierover regelmatig discussie is, bestaat de behoefte aan een systematische bestudering van die aspecten. Hiervoor is een ELSI-PM onderzoeksconsortium (Ethical, Legal, Social Implications Personalised Medicine) opgericht.
De vijf deelprojecten van het onderzoeksconsortium ELSI-PM houden rekening met:
Doel van het tweejarige project is het opstellen van een duidelijk en samenhangend ethisch en juridisch kader voor de praktijk van personalised medicine en het bieden van concrete suggesties voor een verantwoorde implementatie van next-generation sequencing in de zorg.
Er vindt afstemming plaats met de ELSI Servicedesk.