Innovatie en snelle ontwikkeling van een multidisciplinaire richtlijn voor de ziekte van Parkinson binnen een breed samenwerkingsverband

Het project “Innovatie en snelle ontwikkeling van een multidisciplinaire richtlijn voor de ziekte van Parkinson binnen een breed samenwerkingsverband” (ZonMw programma KKCZ) beoogde op een nieuwe, meer effectieve en efficiënte manier een multidisciplinaire richtlijn te ontwikkelen binnen het kwaliteitsbeleid in de curatieve zorg. De centrale doelstelling was om op een innovatieve wijze een brede multidisciplinaire richtlijn voor de ziekte van Parkinson te ontwikkelen. De volgende innovatieve aspecten zijn met succes gerealiseerd. a) Meer aandacht voor het patiëntenperspectief en de relevantie voor de patiënt, door het organiseren van focusgroepen met patiënten en door een actieve bijdrage van de Parkinson Vereniging. In het nieuw ontwikkelde organisatiemodel voor de Parkinsonzorg is de patiënt centraal komen te staan. b)De belangrijkste innovatie op inhoudelijke gebied is gelegen in de ontwikkeling van een breed gedragen organisatiemodel voor de Parkinsonzorg, met voor het eerst aanbevelingen over interdisciplinaire en transmurale afstemming, gebaseerd op indicaties voor verwijzing. Ook zijn expliciete voorstellen gedaan voor de multidisciplinaire netwerkzorg en netwerklogistiek. c)Verbreding van de bij de richtlijnontwikkeling betrokken actoren, met betrokkenheid van alle bij de Parkinsonzorg betrokken disciplines, de patienten zelf, en deskundigen op het gebied van richtlijnontwikkeling, kwaliteit van zorg en budgetimpact. Door tijdsgebrek zijn de zorgverzekeraars (nog) niet bij het project betrokken. d) Een knelpuntenanalyse. e) Vanaf het begin is aandacht besteed aan een implementatieplan. Ook is een set van interne en (concept) externe indicatoren ontwikkeld. f)Een kennishiaten analyse. g) Een kosteneconomische analyse. h) Focusgroepen verslag van in totaal 7 focusgroepen (5 voor zorgverleners en 2 voor patiënten). i) Op zorginhoudelijk gebied levert de richtlijn een adequaat overzicht van de huidige “state-of-the-art” op het gebied van diagnostiek en behandeling van de ziekte van Parkinson, met een complete multidisciplinaire benadering. Om een versnelling van het ontwikkelproces mogelijk te maken is gebruik gemaakt van een aantal innovatieve strategieën. Een aantal noemen wij hier a) Slagvaardigheid door het gebruik van één centrale werkgroep (=klankbordgroep) en drie kleine, onafhankelijke “subwerkgroepen” die snel konden acteren. Deze drie subwerkgroepen hadden elk een specifiek aandachtsgebied: Evidentie, Redactie en Implementatie. Daarnaast is van meet af aan een extra werkgroep ingesteld die zich richtte op de Kosteneconomische Analyse. b) Update van een reeds bestaande richtlijn. Ten tijde van aanvang van het project waren reeds diverse internationale Parkinson richtlijnen voorhanden. Mede gezien de tijdsdruk hebben wij gekozen voor het overnemen en updaten van de beste reeds beschikbare internationale richtlijn. Na een zorgvuldige beoordeling middels AGREE criteria kwam de Engelse NICE richtlijn als kwalitatief beste richtlijn naar voren. c) De nieuwe richtlijn is opgezet als een overkoepelende “moeder richtlijn” die diverse bestaande monodisciplinaire richtlijnen integreert. d) Beoordeling van concept teksten door de centrale werkgroep “op afstand” via een speciaal hiervoor ontwikkelde internetmodule. Dit bleek een effectieve methode om snel feedback van een groot aantal disciplines te krijgen. De belangrijkste nieuwe inzichten. a) Het project was ambitieus gezien enerzijds de diverse nieuwe (extra) doelstellingen en anderzijds de relatief beperkte middelen en het korte tijdsbestek. Het multidisciplinaire karakter leidt onvermijdelijk tot een toename van het aantal uitgangsvragen waarvoor het literatuuronderzoek nodig is. Het ontwikkelen van een multidisciplinaire richtlijn met alle gevraagde deelproducten is alleen mogelijk met een veel ruimer budget en een aanzienlijk ruimere ontwikkeltijd (2 jaar) dan oorspronkelijk voorgesteld. b) Door het multidisciplinaire karaker was de centrale werkgroep ook veel grot