Gebruik van beslissingsanalyse en patiëntenvoorkeuren bij ontwikkeling en toepassing van richtlijnen geïllustreerd aan de hand van de richtlijn niet-scrotale testis

De niet-scrotale testis (NST, ook wel niet-ingedaalde testis genoemd) is gedefinieerd als een testis die niet in een stabiele ligging onderin het scrotum is te brengen (dit betreft 1,2% van de 1-maand oude voldragen jongens in de algemene populatie). Een NST is geassocieerd met een hogere kans op testistumoren, en vooral de bilaterale vorm met een verminderde vruchtbaarheid. Alhoewel niet met RCT’s is aangetoond dat een chirurgische ingreep (orchidopexie) deze prognose positief beïnvloedt, wordt doorgaans orchidopexie uitgevoerd bij aangeboren gevallen van NST. Uit een serie publicaties in de jaren ’80 bleek dat het aantal chirurgische ingrepen (orchidopexie) voor NST grofweg drie tot vier maal hoger was dan verwacht op basis van de incidentie van NST bij de geboorte. In 1986 werd met een multidisciplinaire consensus beoogd dat orchidopexie niet uitgevoerd zou worden als de testis op een eerder moment in het leven normaal scrotaal was gelegen. Ruim twintig jaar later moet worden geconstateerd dat deze doelstelling niet is bereikt. In twee recente multidisciplinaire expertmeetings (november 2007 en mei 2008) bleek dat de leden van de expertgroep de wetenschappelijke literatuur op verschillende manieren interpreteren en dat zij verschillend oordelen over de uitkomsten. Op een tweetal punten moest volstaan worden met een consensus uitspraak waarbij het onbrak aan doorslaggevende wetenschappelijke onderbouwing. Het ging hierbij om: - Wat is de optimale leeftijd voor operatie van de aangeboren NST: vroeg (dat wil zeggen in het eerste levensjaar), dan wel afwachten tot het tweede levensjaar? - Wat is de optimale leeftijd om verworven vormen van NST te opereren: direct bij het vaststellen daarvan of afwachten tot de puberteit? Tot nog toe is de discussie op een kwalitatieve wijze gevoerd. We denken dat dit mede de oorzaak van de impasse is. Deze is te doorbreken wanneer voor een kwantitatieve aanpak gekozen wordt, waarbij in samenwerking met de expertgroep, de algemene populatie en patiënten alle relevante factoren in kaart worden gebracht alsmede de onzekerheid rondom deze factoren. Het NST beslisprobleem zal daarom geanalyseerd worden met behulp van een beslismodel (vanuit maatschappelijk perspectief en cliënten/patiëntenperspectief). Vervolgens zal worden nagegaan hoe de uitkomsten van de beslissingsanalyse kunnen worden gebruikt in de besluitvorming door een individuele patiënt in samenspraak met de arts. Het voorgestelde project heeft de volgende innovatieve methodologische doelstellingen: 1. Het NST beslisprobleem analyseren met behulp van een beslismodel (vanuit maatschappelijk perspectief en cliënten/patiëntenperspectief). 2. Inventariseren hoe de uitkomsten van het beslismodel de besluitvorming door de individuele cliënt kunnen faciliteren. En als medisch inhoudelijk doelstelling 3. Vaststellen van optimale verwijsleeftijd en behandeling is van NST vanuit maatschappelijk en patiëntenperspectief. De beslissingsanalyse vanuit maatschappelijk en patiëntenperspectief sluit hiermee aan bij de innovatie-onderwerpen patiëntenparticipatie, patiëntenvoorkeuren, samenvattingen van wetenschappelijk bewijs, het formuleren van aanbevelingen en economische analyse genoemd in de programmatekst van de innovatie-impuls voor het programma Kennisbeleid Kwaliteit Curatieve Zorg (KKCZ, brief 18 juli 2008).