Follow-up van overlevenden van kinderkanker
Projectomschrijving
Overlevenden van kinderkanker zijn een groep bij wie de impact van ziektelast op het dagelijks functioneren nog steeds wordt onderschat. In verschillende kinderoncologische centra zijn initiatieven ontwikkeld om de zorg voor deze nieuwe groep (ex-)patiënten te optimaliseren. Op speciaal daarvoor in het leven geroepen poliklinieken kunnen zowel kinderen als volwassen overlevenden van kinderkanker worden gezien en behandeld. Voor de follow-up van deze overlevenden worden in de verschillende centra verschillende protocollen gehanteerd. Tot nu toe ontbrak een landelijke richtlijn.
Samenwerking
Deze richtlijn is ontwikkeld door een nieuw landelijk samenwerkingsverband opgezet vanuit de SKION (Stichting Kinderoncologie Nederland): de taakgroep SKION LATER (langetermijneffecten na kinderkanker). Hierin zitten diverse disciplines die betrokken zijn bij zorg voor overlevenden van kinderkanker.
Resultaten
Door de landelijke richtlijn kunnen alle overlevenden van kinderkanker in Nederland hoogkwalitatieve zorg krijgen. De richtlijn bevordert uniforme follow-up voor de gehele doelgroep, en verankert de zorg voor deze hoogrisicogroep in de gezondheidszorg.
Verslagen
Eindverslag
Samenvatting van de aanvraag
Tegelijk met sterke verbetering van de prognose van kinderkanker wordt de laatste jaren steeds meer duidelijk dat de behandeling, die bestaat uit een combinatie van chirurgie, radiotherapie en/of (intensieve) chemotherapie, op termijn gezondheidsproblemen kan opleveren. Driekwart van alle overlevenden van kinderkanker krijgt later in het leven te maken met gezondheidsproblemen die vaak behandeling behoeven en soms levensbedreigend zijn. Met vroegtijdige opsporing en behandeling van deze late effecten wordt gezondheidswinst verkregen en behoud van kwaliteit van leven. Tot nu toe zijn er geen richtlijnen voor de zorg voor deze overlevenden beschikbaar. Recent is vanuit de SKION (Stichting Kinderoncologie Nederland) het multidisciplinaire samenwerkingsverband LATER (lange termijn effecten na kinderkanker) opgezet met als doel de zorg voor overlevenden van kinderkanker te verbeteren, onder meer door een landelijke richtlijn te ontwikkelen. Hiervoor wordt ondersteuning gevraagd. Bij de ontwikkeling van de richtlijn zullen diverse disciplines en relevante partijen, waaronder vertegenwoordigers van patiënten verenigingen en arbeidsdeskundigen, betrokken worden, zodat een zo breed mogelijk draagvlak wordt gecreëerd. Hierbij zal ook aandacht besteed worden aan transitie van zorg, maatschappelijke gevolgen en gerichte voorlichting aan zorgverleners en patiënten. De richtlijnontwikkeling sluit aan bij het voorbereidend werk dat binnen LATER verband al werd verricht en wordt in stappen uitgevoerd. De verschillende aspecten zullen worden uitgewerkt in drie werkgroepen, gericht op screening/therapeutische consequenties, arbeid/maatschappij en organisatie van zorg/samenwerkingsverbanden. Met behulp van literatuuronderzoek zal de wetenschappelijk onderbouwing worden gecompleteerd, waarna deze kennis in aanbevelingen wordt vertaald. Vervolgens zullen deze aanbevelingen in een aantal commentaarrondes met de diverse betrokken disciplines en instanties ter discussie worden gesteld, waarna de aldus geaccordeerde richtlijn zijn definitief beslag krijgt. Het gebruik van de richtlijn zal worden geëvalueerd met behulp van het binnen LATER ontwikkelde registratieproject (gefinancierd door KWF en KiKA) en de nog te ontwikkelen indicatoren. Het doel - vermindering van iatrogeen ontstane ziektelast – dient de kwaliteit van leven van (jong)volwassen overlevenden van kinderkanker die in principe nog een lang, productief en arbeidzaam leven voor zich hebben.