Facilitating patient involvement in decision making based on clinical practice guidelines. How to integrate individual patient preferences in clinical practice guidelines?
Projectomschrijving
Patiënten spelen zelden een actieve rol bij het bepalen van de behandeling. Toch zijn er goede redenen om patiënten meer te betrekken bij medische keuzes. En dat zijn niet alleen ethische redenen. Zo houden patiënten zich mogelijk trouwer aan de behandeling, als ze die konden meebepalen.
Situaties waarin de inbreng van de patiënt wenselijk is, zijn bijvoorbeeld:
- er bestaan meerdere, gelijkwaardige behandelingen
- de voor- en nadelen van een behandeling zijn in evenwicht
- er bestaat onvoldoende bewijs om een medische interventie duidelijk aan te bevelen
Doel
Om patiënten in dergelijke situaties actief bij de keuze te betrekken, moeten de klinische praktijkrichtlijnen worden aangepast. Dit onderzoek verkent:
- bij welke soorten klinische beslissingen de voorkeuren van patiënten met voorrang geïntegreerd moeten worden in de richtlijnen
- hoe de richtlijnen aangepast kunnen worden om die voorkeuren boven tafel te krijgen, en om de beslissingen van zorgverleners en patiënten te ondersteunen
- hoe richtlijnen en keuzehulpen voor patiënten het beste kunnen worden geïntegreerd
Producten
Auteur: T van der Weijden, F Legare, A Boivin, JS Burgers, H van Veenendaal, AM Stiggelbout, M Faber, G Elwyn.
Magazine: Implementation Science
Verslagen
Eindverslag
Samenvatting van de aanvraag
In deze exploratieve studie worden strategieën gezocht die toegepast kunnen worden in richtlijnontwikkeling en die tot doel hebben om klinische richtlijnen meer gevoelig te maken voor preferenties van patiënten, daar waar dat met voorrang aangewezen lijkt. Sommige aanbevelingen in richtlijnen zijn meer gevoelig voor preferenties van patiënten dan andere. Het gaat bijvoorbeeld om beslissingen waarbij meerdere gelijkwaardige behandelopties bestaan, of waarbij de voor- en nadelen van een optie in evenwicht zijn, of waarbij onvoldoende evidence bestaat om een medische interventie duidelijk aan te bevelen. Het afzien van medische interventie is dan altijd een realistische optie, en daarvoor is de mening van de patiënt belangrijk. Het is bekend dat patiënten variëren in hun preferenties voor bepaalde medische interventies, met name bij preventieve geneeskunde en bij chronische aandoeningen. In dit voorstel gaan we op zoek naar veelbelovende strategieën om patiënten preferenties in richtlijnen in te bouwen. Onderzoeksvragen: 1. Wat is de mening van de relevante stakeholders (patiënten, para-medische zorgverleners, beleidsmakers, en onderzoekers) over bij welke typen klinische beslissingen de preferenties van patiënten met voorrang geïntegreerd moeten worden in de richtijnen? 2. Hoe kunnen klinische praktijkrichtlijnen aangepast worden om de patiënten preferenties boven tafel te krijgen en om de beslissingen van zorgverleners en patiënten te ondersteunen? 3. Hoe kunnen praktijkrichtlijnen en keuzehulpen voor patiënten het beste worden geïntegreerd, en wat zijn de knelpunten daarbij? Het betreft kwalitatief onderzoek, in samenwerking met toonaangevende onderzoekers in UK, Canada en Nederland op het terrein van richtlijnontwikkeling en het betrekken van patiënten in de besluitvorming. In de voorbereidende fase wordt het interview schema vastgelegd aan de hand van een korte oriënterende literatuurstudie en de meningen van de projectadviseurs. Vervolgens worden diepte-interviews gehouden met 20 a 25 sleutelfiguren onder patiënten, (para-)medische professionals, beleidsmakers en onderzoekers. Door middel van expertmeetings op twee internationale congressen wordt een rangorde aangebracht in de bevindingen en in de strategieën die met voorrang onderzocht moeten worden in experimenteel onderzoek. Ten behoeve van de vertaling en de implementatie van de resultaten naar de Nederlandse situatie wordt een derde expertmeeting gehouden voor Nederlandse sleutelfiguren vanuit het CBO. De studie zal naar verwachting de volgende producten opleveren: - Praktische aanbevelingen voor richtlijn ontwikkelaars. In Nederland zullen de bevingen worden geïntegreerd in de CBO brochure Ontwikkeling van evidence-based klinische praktijk richtlijnen; - Model voor het combineren van richtlijnen en keuzehulpen voor patiënten en een toolbox voor de praktische uitvoering ervan; - Rapport met kwalitatief gevalideerde lijst van knelpunten en aanbevelingen bij het incorporeren van patiënten preferenties in richtlijnen; - Onderzoeksagenda. In het voorstel gebruikte afkortingen: CPG: Clinical Practice Guideline EBM: Evidence Based Medicine SDM: Shared Decision Making