Mobiele menu

Een multidisiplinaire richtlijn voor arbeidsgerelateerde problematiek bij mensen met HIV.

Projectomschrijving

Het aantal mensen met HIV in Nederland stijgt nog steeds. Dankzij de combinatietherapie (HAART) is de levensverwachting voor mensen met HIV sterk toegenomen. Dit betekent onder andere dat mensen met HIV langer aan het arbeidsproces kunnen deelnemen. Uit onderzoek blijkt dat mensen met HIV regelmatig tegen problemen aan lopen bij het uitvoeren van hun werk of bij het vinden van een nieuwe baan. Verschillende zorgverleners kunnen betrokken zijn bij de zorg voor mensen met HIV, zoals de bedrijfsarts, huisarts, HIV-behandelaar, HIV-consulent, bedrijfsmaatschappelijk werker en psycholoog. Deze zorg sluit echter niet aan bij de behoeften die mensen met HIV ervaren bij problemen met arbeid. 

Doel

De nu te ontwikkelen multidisciplinaire richtlijn beoogt inzicht te geven in de aanwezige kennis over werken met HIV de verschillende betrokken zorgverleners en handvatten te geven om de zorg rond arbeid voor mensen met HIV te verbeteren. De patiëntenvereniging ‘HIV Vereniging Nederland’ is intensief betrokken.

Producten

Titel: Multidisciplinaire Richtlijn Hiv en Arbeid. Samenvatting
Titel: Multidisciplinaire Richtlijn Hiv en Arbeid
Titel: Multidisciplinary evidence based guideline “Working with hiv”. Blind spots in the evidence.
Titel: HIV and employment: experiences from HIV-positive people and health care professionals in the Netherlands - a qualitative study.

Verslagen


Eindverslag

Kennis over werken met hiv is beperkt en onvoldoende beschikbaar voor mensen met hiv en hun zorgverleners. De ontwikkelde multidisciplinaire richtlijn beoogt inzicht te geven in de beschikbare literatuur op dit terrein, en handvatten te bieden om de begeleiding van mensen met hiv bij arbeidsrelevante problematiek te verbeteren. De richtlijn is ontwikkeld voor (en door) mensen met hiv, hiv-behandelaars, hiv-consulenten, bedrijfsmaatschappelijk werkers, bedrijfsartsen, huisartsen, verzekeringsartsen, psychologen, werkgevers, en aanverwante (medische en paramedische) beroepsgroepen. De richtlijn is tot stand gekomen volgens de evidence-based richtlijnontwikkeling (EBRO) methodiek en bestaat uit twee delen: een samenvatting voor de dagelijkse praktijk en de volledige richtlijn.
Het aantal mensen met HIV in Nederland stijgt nog steeds. Dankzij de combinatietherapie (HAART) is de levensverwachting voor mensen met HIV sterk toegenomen. Dit betekent onder andere dat mensen met HIV langer aan het arbeidsproces kunnen deelnemen. Uit onderzoek blijkt dat mensen met HIV regelmatig tegen problemen aan lopen bij het uitvoeren van hun werk of bij het vinden van een nieuwe baan. Er zijn verschillende zorgverleners die betrokken kunnen zijn bij de zorg voor mensen met HIV, zoals de bedrijfsarts, huisarts, HIV-behandelaar, HIV-consulent, bedrijfsmaatschappelijk werker en psycholoog. De zorg die men levert sluit echter niet aan bij de behoeften die mensen met HIV ervaren bij problemen met arbeid. Een richtlijn is niet aanwezig. De nu te ontwikkelen multidisciplinaire richtlijn beoogt inzicht te geven in de aanwezige kennis over werken met HIV en handvatten te geven aan de verschillende betrokken zorgverleners hoe de zorg rond arbeid voor mensen met HIV verbeterd kan worden. De patiëntenvereniging ‘HIV vereniging Nederland’ is intensief betrokken bij de ontwikkeling van de richtlijn.

Samenvatting van de aanvraag

Het aantal nieuw gediagnostiseerde patiënten met HIV stijgt nog steeds, ook in Europa. Met de toename in effectieve medicatie is een afname in morbiditeit en mortaliteit waar te nemen bij mensen met HIV. Studies rapporteren in westerse landen echter een hoog werkeloosheidscijfer onder hen, variërend van 45-60%. Er zijn verschillende factoren aanwijsbaar voor problemen rond arbeid bij HIV, waaronder slechte gezondheid, fluctuerend klinisch beloop, bijwerkingen van medicatie, moeilijkheden met het managen van de HIV op de werkplek, verandering in uitkeringssituatie, HIV gerelateerd discriminatie en een HIV gerelateerd stigma. Medische, verpleegkundige en paramedische beroepsgroepen hebben kennis over arbeidsgerelateerde componenten bij HIV. Er is echter een 'gap' tussen de vastgestelde behoeften van HIV patiënten en de service verstrekt door professionals. Om mensen met HIV te ondersteunen in behoud van hun baan of het verkrijgen van nieuw werk zijn interventies voor het vergroten van werk(hervattings) mogelijkheden noodzakelijk. Een multidisciplinaire richtlijn ontbreekt. Concept uitgangsvragen binnen dit project zijn geformuleerd rond preventie van verzuim, verkorten van verzuimduur en hervatting van werk bij mensen met HIV. Voor het formuleren van de definitieve projectvragen op het gebied van arbeid worden focusbijeenkomsten gehouden met patiënten en experts op het gebied van arbeid en HIV. De HIV Vereniging Nederland is als patiëntenvereniging en belangenorganisatie direct betrokken binnen de projectgroep. De patiëntenvereniging zal een centrale rol spelen bij het toegankelijk maken van de richtlijn, en waar mogelijk het bijhouden van de actualiteit en het signaleren van veranderingen in de huidige praktijk. Bij de ontwikkeling wordt naast de HIV Vereniging Nederland o.a. samengewerkt een aantal HIV behandelcentra verspreid over Nederland, de Nederlandse Verening voor Aidsbehandelaren, de Nederlandse Vereniging voor Arbeids- en Bedrijfsgeneeskunde, de Nederlandse Vereniging voor Verzekeringsgeeskunde, de Vakgroep Consulenten HIV en Aids, de Functiegroep Bedrijfsmaatschappelijke werk, het Centrum voor Arbeid en Gezondheid Amsterdam (CAGA) en ABN Amro Arbo Service . De vorm van samenwerking is gekoppeld aan een kerngroep en referentengroep. Een wetenschappelijk medewerker zal aangesteld worden voor het onderzoek naar bewijs en voor het schrijven van concept-documenten. Definitieve teksten worden opgesteld na consultatie van kerngroep en referentengroep. De opbrengst van het project zal uit minimaal 4 producten bestaan; een multidisciplinaire richtlijn voor professionals over arbeidsgerelateerde problematiek bij HIV, een light versie van de richtlijn, patiënten-voorlichtingsmateriaal over HIV en arbeid, en een aanzet tot een indicatorenset vanuit patiëntenperspectief. Een implementatieplan voor bestendiging op lange termijn wordt opgesteld.

Kenmerken

Projectnummer:
150020047
Looptijd: 100%
Looptijd: 100 %
2009
2013
Onderdeel van programma:
Gerelateerde subsidieronde:
Projectleider en penvoerder:
Dr. P.D.D.M. Roelofs
Verantwoordelijke organisatie:
Stichting Klinisch Wetenschappelijk Onderzoek Slotervaartziekenhuis
Afbeelding

Kwaliteitsinstrumenten en kwaliteitsbeleid

Kwaliteitsinstrumenten ondersteunen zorgprofessionals, de patiënt en diens naasten om de juiste zorgoptie te kiezen. Daarom stimuleren we de ontwikkeling, implementatie, evaluatie en herziening hiervan. Zoals keuzehulpen, richtlijnen, standaarden, patiënteninformatie en meetinstrumenten.