Een multidisiplinaire richtlijn voor arbeidsgerelateerde problematiek bij mensen met HIV.
Projectomschrijving
Het aantal mensen met HIV in Nederland stijgt nog steeds. Dankzij de combinatietherapie (HAART) is de levensverwachting voor mensen met HIV sterk toegenomen. Dit betekent onder andere dat mensen met HIV langer aan het arbeidsproces kunnen deelnemen. Uit onderzoek blijkt dat mensen met HIV regelmatig tegen problemen aan lopen bij het uitvoeren van hun werk of bij het vinden van een nieuwe baan. Verschillende zorgverleners kunnen betrokken zijn bij de zorg voor mensen met HIV, zoals de bedrijfsarts, huisarts, HIV-behandelaar, HIV-consulent, bedrijfsmaatschappelijk werker en psycholoog. Deze zorg sluit echter niet aan bij de behoeften die mensen met HIV ervaren bij problemen met arbeid.
Doel
De nu te ontwikkelen multidisciplinaire richtlijn beoogt inzicht te geven in de aanwezige kennis over werken met HIV de verschillende betrokken zorgverleners en handvatten te geven om de zorg rond arbeid voor mensen met HIV te verbeteren. De patiëntenvereniging ‘HIV Vereniging Nederland’ is intensief betrokken.
Producten
Verslagen
Eindverslag
Samenvatting van de aanvraag
Het aantal nieuw gediagnostiseerde patiënten met HIV stijgt nog steeds, ook in Europa. Met de toename in effectieve medicatie is een afname in morbiditeit en mortaliteit waar te nemen bij mensen met HIV. Studies rapporteren in westerse landen echter een hoog werkeloosheidscijfer onder hen, variërend van 45-60%. Er zijn verschillende factoren aanwijsbaar voor problemen rond arbeid bij HIV, waaronder slechte gezondheid, fluctuerend klinisch beloop, bijwerkingen van medicatie, moeilijkheden met het managen van de HIV op de werkplek, verandering in uitkeringssituatie, HIV gerelateerd discriminatie en een HIV gerelateerd stigma. Medische, verpleegkundige en paramedische beroepsgroepen hebben kennis over arbeidsgerelateerde componenten bij HIV. Er is echter een 'gap' tussen de vastgestelde behoeften van HIV patiënten en de service verstrekt door professionals. Om mensen met HIV te ondersteunen in behoud van hun baan of het verkrijgen van nieuw werk zijn interventies voor het vergroten van werk(hervattings) mogelijkheden noodzakelijk. Een multidisciplinaire richtlijn ontbreekt. Concept uitgangsvragen binnen dit project zijn geformuleerd rond preventie van verzuim, verkorten van verzuimduur en hervatting van werk bij mensen met HIV. Voor het formuleren van de definitieve projectvragen op het gebied van arbeid worden focusbijeenkomsten gehouden met patiënten en experts op het gebied van arbeid en HIV. De HIV Vereniging Nederland is als patiëntenvereniging en belangenorganisatie direct betrokken binnen de projectgroep. De patiëntenvereniging zal een centrale rol spelen bij het toegankelijk maken van de richtlijn, en waar mogelijk het bijhouden van de actualiteit en het signaleren van veranderingen in de huidige praktijk. Bij de ontwikkeling wordt naast de HIV Vereniging Nederland o.a. samengewerkt een aantal HIV behandelcentra verspreid over Nederland, de Nederlandse Verening voor Aidsbehandelaren, de Nederlandse Vereniging voor Arbeids- en Bedrijfsgeneeskunde, de Nederlandse Vereniging voor Verzekeringsgeeskunde, de Vakgroep Consulenten HIV en Aids, de Functiegroep Bedrijfsmaatschappelijke werk, het Centrum voor Arbeid en Gezondheid Amsterdam (CAGA) en ABN Amro Arbo Service . De vorm van samenwerking is gekoppeld aan een kerngroep en referentengroep. Een wetenschappelijk medewerker zal aangesteld worden voor het onderzoek naar bewijs en voor het schrijven van concept-documenten. Definitieve teksten worden opgesteld na consultatie van kerngroep en referentengroep. De opbrengst van het project zal uit minimaal 4 producten bestaan; een multidisciplinaire richtlijn voor professionals over arbeidsgerelateerde problematiek bij HIV, een light versie van de richtlijn, patiënten-voorlichtingsmateriaal over HIV en arbeid, en een aanzet tot een indicatorenset vanuit patiëntenperspectief. Een implementatieplan voor bestendiging op lange termijn wordt opgesteld.