Continue patiëntenparticipatie binnen levende richtlijnen

Achtergrond: De belangstelling voor patiëntenparticipatie binnen richtlijnontwikkeling groeit, maar patiënten worden nog maar in 25% van de richtlijnen betrokken. Er zijn diverse methoden, maar onduidelijk is nog welke methode het best toegepast zou kunnen worden. Het gebruik van een wikipedia-achtige methode zou kunnen bijdragen aan de versnelling en vernieuwing van richtlijnontwikkeling. Vandaar dat er voor het doel van patiëntenparticipatie een WIKI-methodologie (wikifreya) werd ontwikkeld voor de landelijke netwerkrichtlijn subfertiliteit, die momenteel ontwikkeld wordt binnen het KKCZ programma (ZonMw No. 15-020-015). Deze pilot levert echter naast positieve punten (5172 hits en 150 aanbevelingen in 4 maanden tijd) ook enkele knelpunten op namelijk; welke aanbevelingen moeten nu uiteindelijk opgenomen worden in de netwerkrichtlijn en hoe blijft deze patiënteninbreng up-to-date? Continue patiëntenparticipatie gecombineerd met een continue prioriteringssysteem zou hier uitkomst kunnen bieden, maar bestaat nog niet. Doelstelling: De hoofddoelstelling van dit project is het ontwikkelen en evalueren van een dergelijk vernieuwende wikifreya voor continue directe patiëntenparticipatie binnen deze nationale multidisciplinaire richtlijn over subfertiliteit, teneinde de klinische zorg beter te laten aansluiten op de wensen van patiënten en hierdoor een richtlijn implementeerbaarder te maken. Populatie: Jaarlijks doen 30.000 paren een beroep op specialistische zorg voor hun subfertiliteit. Design: Op basis van de huidige versie van wikifreya en een knelpuntanalyse onder huidige gebruikers en beheerders zal een vernieuwende wikifreya worden ontwikkeld. Evaluatie: Nadat de vernieuwende wikifreya 8 maanden in gebruik is geweest zal een uitgebreide evaluatie plaatsvinden. Dit behelst 1) de uiteindelijke top 5 van geprioriteerde aanbevelingen, 2) beschrijvende statistiek zoals bijv. aantal hits, aantal verkregen nieuwe aanbevelingen, patiëntenkarakteristieken, tijdspad van de patiënt doorlopen op de website en het aantal malen van terugkeren op de website, 3) de veranderingen van deze variabelen in de tijd en 4) de ervaringen van de wikifreya gebruikers (bijv. gebruiksvriendelijkheid, binding aan de website en belemmeringen om de website te betreden of te editen. Daarnaast zal gekeken worden naar de representativiteit van deze uiteindelijke top 5 voor de gehele subfertiliteitspopulatie in Nederland middels een survey met vragenlijsten (n=500). Projectduur: 18 maanden Haalbaarheid: Wij achten de haalbaarheid van het beoogde ambitieuze project groot. Dit gezien de bekendheid met de patiëntenpopulatie, de langdurige samenwerking van betrokken partijen en de naadloze aansluiting op het huidige KKCZ- project.