Verslagen

Eindverslag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Het project 'Quantifying Health Status in Dementia' had als doel om een dementie-specifiek index instrument te ontwikkelen. Een dergelijk index instrument classificeert patiënten op verschillende gezondheidsdomeinen en heeft voor elk niveau van de domeinen verschillende wegingsfactoren om tot één betekenisvolle uitkomstmaat te komen. Het ontwikkelde instrument getiteld 'Dementia Quality of Life Instrument' (DQI) classificeert patiënten op de volgende domeinen: 'lichamelijke gezondheid', 'zelfzorg', 'sociaal functioneren', 'stemming', 'geheugen' en 'oriëntatie'. Elk domein bevat drie niveaus van functioneren: 'geen problemen', 'enige problemen', en 'ernstige problemen'. Deze domeinen zijn inhoudelijk meer valide dan de domeinen van generieke index instrumenten. De DQI kan generieke index instrumenten dus vervangen bij het evalueren van dementie gerelateerde interventies waarbij gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven een belangrijke uitkomstmaat is.

Resultaten
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

In totaal hebben 631 respondenten, representatief voor de algemene Nederlandse bevolking, meegedaan aan een discreet keuze experiment. Hierin kregen zij steeds twee gezondheidstoestanden gepresenteerd en moesten ze aangeven welke van deze twee zij prefereerden. Op basis van deze antwoorden zijn de gewichten achterhaald van de verschillende niveaus van de 6 domeinen van de DQI.

 

Een zelfde experiment is gedaan onder 207 professionals die (veel) ervaring hebben met dementie patiënten. Hieruit bleek dat er andere gewichten werden gegeven aan een aantal domeinen. Vooral 'stemming' werd als invloedrijker op de totale DQI gezondheidstoestand gewaardeerd.

 

Op basis van de gewichten van de algemene bevolking is een algoritme ontwikkeld dat het mogelijk maakt om alle mogelijke gezondheidstoestanden een waardering tussen 0 (dood) en 1 (perfecte gezondheid) te geven.

Voortgangsverslag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Om de bijdrage van nieuwe medicijnen en interventies op het gebied van Alzheimer en andere vormen van dementie te evalueren is het noodzakelijk dat hiervoor geschikte meetinstrumenten worden ontwikkeld. Het doel van deze studie is om een specifiek instrument te ontwikkelen dat gezondheidsgerelateerde kwaliteit-van-leven in dementie meet. Dit instrument zal de voordelen van ziekte-specifieke instrumenten en zogenoemde preferentie instrumenten combineren. Een dergelijk meetinstrument is momenteel niet beschikbaar binnen het veld van dementie. Als eerste zal er een classificatie voor dementie worden ontwikkeld: de Dementia Quality of life Classification (DQC). Dit zal gebeuren naar analogie van een veel gebruikt generiek preferentie instrument, de EQ-5D. De DQC zal net als de EQ-5D bestaan uit een aantal domeinen met ieder een aantal niveaus. Zaak zal zijn om de belangrijkste domeinen gerelateerd aan dementia te achterhalen. De volgende stap is het analytisch schatten van een algoritme voor de DQC waarmee betekenisvolle totaalscores voor elk van de mogelijk DQC toestanden kunnen worden berekend. Daarvoor zal een beoordelingsstudie worden uitgevoerd gebaseerd op het moderne meettheoretisch kader van discrete keuze modellen. Een informatieve set van 60-120 paren van DQC gezondheidstoestanden zullen worden geconstrueerd en door middel van keuze-taken worden aangeboden via een online experiment. Beoordeling hiervan zal plaatsvinden bij een representatieve steekproef van de Nederlandse bevolking (N = 600). Om deze uitkomsten te valideren zullen eveneens mensen werkzaam in het veld van dementie worden uitgenodigd om dezelfde set van gezondheidstoestanden te beoordelen. Specifieke schaal- en meetproblemen gerelateerd aan de ankers van het instrument zullen eveneens bestudeerd worden.

Resultaten
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

De literatuurstudie die gepland stond in de eerste twee maanden is afgerond. Deze is gebruikt om domeinen te identificeren voor het DQC instrument. Na deze literatuurstudie is een kwantitatief onderzoek opgezet onder clinici die binnen hun werk in contact komen met patiënten met dementie. Dit om te bepalen welke domeinen die naar voren kwamen uit de literatuurstudie door hen als het meest relevant worden gezien. De resultaten zijn geanalyseerd en een definitieve keuze omtrent de domeinen kan nu gemaakt worden. Het concept artikel hierover is vrijwel afgerond.

 

Wat betreft de voorbereiding van het discrete keuze experiment ter bepaling van het algoritme van het meetinstrument wordt er momenteel gewerkt aan het afronden van het design waarna de dataverzameling van start kan gaan.

Samenvatting van de aanvraag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

As disease-modifying medications become available for Alzheimer’s disease and other types of dementia, evaluation instruments play a key role in assessing treatment efficacy and efficiency. Therefore, patient reported outcomes and caregiver reported outcomes on the health status or health-related quality of life (HRQoL) of dementia patients are important outcome measures. The purpose of this study is to develop a novel HRQoL measurement instrument that is particularly devised for use in the area of dementia. This instrument will combine the advantages of disease-specific and value-based HRQoL instruments. Presently, such an instrument is absent in the field of dementia.

 

As a first step a HRQoL classification for dementia will be developed: the Dementia Quality of life Classification (DQC). This will be done in analogy to a widely applied existing generic value-based HRQoL instrument, the EQ-5D. Similar to the EQ-5D the DQC instrument will comprises five health domains relevant for dementia, each with 3 levels.

 

The next step is to derive an algorithm for the DQC, which enables to attach meaningful overall numeric measures with sufficient precision to each possible DQC state. Our planned valuation study will be based on the modern framework of discrete choice models. An informative set of 60 pairs of DQC health states will be constructed using a Bayesian approach. The discrete choice tasks will be programmed as a web-based computer experiment which will be judged by a representative sample of the Dutch population (N = 600). To validate these responses, workers in the field of dementia will be contacted to judge the same set of DQC health states. Subsequently, the data generated in the discrete choice experiment will be used as input for a statistical model to estimate the levels of the five domains. Specific scaling issues related to the anchors of the instrument will also be addressed.

 

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: NavigatieDirect naar: Onderkant website