Meetbaar maken van patiëntgerapporteerde ervaringen met dure geneesmiddelen
Projectomschrijving
Samenvatting na afronding
De effectiviteit van geneesmiddelen voor kleine groepen patiënten (‘weesgeneesmiddelen’) is somsonzeker door gebrek aan betrouwbare onderzoeksgegevens. Ook de kosteneffectiviteit van deze,
veelal dure, geneesmiddelen is vaak moeilijk te bepalen. Ervaringen van patiënten, zoals de impact
van de werking, bijwerkingen en het gebruikersgemak op het dagelijks leven, beïnvloeden
tevredenheid én (kosten)effectiviteit.
Resultaten
In dit project is, onder andere samen met patiëntenorganisaties, een vragenlijst ontwikkeld die deze ervaringen in kaart kan brengen: de vragenlijst Patiënt Ervaringen en Satisfactie met Medicatie (PESaM). Vervolgens heeft onderzoek onder ruim 200 patiënten die een weesgeneesmiddel gebruiken aangetoond dat de lijst in de onderzochte patiëntpopulatie voldoende valide en betrouwbaar is.De PESaM-vragenlijst biedt de mogelijkheid om patiëntervaringen en -tevredenheid met een (duur) geneesmiddel systematisch en kwantitatief in kaart te brengen en zo de wetenschappelijke kennisbasis van besluitvorming in de zorg te verstevigen.
Samenvatting bij start
De effectiviteit van geneesmiddelen voor kleine groepen patiënten (‘weesgeneesmiddelen’) is soms onzeker door gebrek aan betrouwbare onderzoeksgegevens. Ook de kosteneffectiviteit van deze, veelal dure, geneesmiddelen is moeilijk te bepalen.Ervaringen van patiënten, zoals de impact van bijwerkingen en het gebruikersgemak op het dagelijks leven, beïnvloeden tevredenheid én de (kosten)effectiviteit. Inzicht in deze ervaringen is daarom van belang, zowel voor vergoedingsbesluiten als in de keuze voor de beste individuele behandeling.
In dit project worden met behulp van een aantal actuele weesgeneesmiddelen een generieke vragenlijst en twee ziektespecifieke vragenlijsten ontwikkeld die patiëntervaringen evalueren:
- Pirfenidon en nintedanib voor patiënten met idiopatische longfibrose
- Eculizumab voor patiënten met atypisch hemolytisch uremisch syndroom
Producten
Titel: Validity of the Patient Experiences and Satisfaction with Medications (PESaM) Questionnaire
Auteur: Kimman, Merel L., Wijsenbeek, Marlies S., van Kuijk, Sander M. J., Wijnsma, Kioa L., van de Kar, Nicole C. A. J., Storm, Marjolein, van Jaarsveld, Xana, Dirksen, Carmen D.
Magazine: The patient
Auteur: Kimman, Merel L., Wijsenbeek, Marlies S., van Kuijk, Sander M. J., Wijnsma, Kioa L., van de Kar, Nicole C. A. J., Storm, Marjolein, van Jaarsveld, Xana, Dirksen, Carmen D.
Magazine: The patient
Titel: Development and Pretesting of a Questionnaire to Assess Patient Experiences and Satisfaction with Medications (PESaM Questionnaire)
Auteur: Kimman, Merel L., Rotteveel, Adrienne H., Wijsenbeek, Marlies, Mostard, Rémy, Tak, Nelleke C., van Jaarsveld, Xana, Storm, Marjolein, Wijnsma, Kioa L., Gelens, Marielle, van de Kar, Nicole C. A. J., Wetzels, Jack, Dirksen, Carmen D.
Magazine: The patient
Auteur: Kimman, Merel L., Rotteveel, Adrienne H., Wijsenbeek, Marlies, Mostard, Rémy, Tak, Nelleke C., van Jaarsveld, Xana, Storm, Marjolein, Wijnsma, Kioa L., Gelens, Marielle, van de Kar, Nicole C. A. J., Wetzels, Jack, Dirksen, Carmen D.
Magazine: The patient
Titel: Validity Of A Questionnaire Assessing Patient Medication Experiences.
Auteur: Merel Kimman - Maastricht University Medical Centre, Marlies Wijsenbeek - Erasmus Medical Centre, Rémy Mostard - Zuyderland Medical Centre, Nelleke Tak - Erasmus Medical Centre, Adrienne Rotteveel - The Dutch National Institute for Public Health and the Environment, Xana van Jaarsveld - Lung Foundation Netherlands, Marjolein Nederland Storm - Dutch Kidney Patients Association, Kioa Wijnsma - Radboud University Medical Center, Marielle Gelens - Maastricht University Medical Center, Nicole van de
Auteur: Merel Kimman - Maastricht University Medical Centre, Marlies Wijsenbeek - Erasmus Medical Centre, Rémy Mostard - Zuyderland Medical Centre, Nelleke Tak - Erasmus Medical Centre, Adrienne Rotteveel - The Dutch National Institute for Public Health and the Environment, Xana van Jaarsveld - Lung Foundation Netherlands, Marjolein Nederland Storm - Dutch Kidney Patients Association, Kioa Wijnsma - Radboud University Medical Center, Marielle Gelens - Maastricht University Medical Center, Nicole van de
Titel: Validity of a Questionnaire Assessing Patient Experiences and Satisfaction with Medications
Auteur: Merel Kimman - Maastricht University Medical Centre, Marlies Wijsenbeek - Erasmus Medical Centre, Rémy Mostard - Zuyderland Medical Centre, Nelleke Tak - Erasmus Medical Centre, Adrienne Rotteveel - The Dutch National Institute for Public Health and the Environment, Xana van Jaarsveld - Lung Foundation Netherlands, Marjolein Storm - Dutch Kidney Patients Association, Kioa Wijnsma - Radboud University Medical Center, Marielle Gelens - Maastricht University Medical Center, Nicole van de Kar - Rad
Auteur: Merel Kimman - Maastricht University Medical Centre, Marlies Wijsenbeek - Erasmus Medical Centre, Rémy Mostard - Zuyderland Medical Centre, Nelleke Tak - Erasmus Medical Centre, Adrienne Rotteveel - The Dutch National Institute for Public Health and the Environment, Xana van Jaarsveld - Lung Foundation Netherlands, Marjolein Storm - Dutch Kidney Patients Association, Kioa Wijnsma - Radboud University Medical Center, Marielle Gelens - Maastricht University Medical Center, Nicole van de Kar - Rad
Titel: Discrepancy between patient expectations and experiences with anti-fibrotic drugs in idiopathic pulmonary fibrosis.
Auteur: C.C. Moor, M. Kimman, M.J.G. van Manen, F. van Jaarsveld, C.D. Dirksen, M.S. Wijsenbeek
Auteur: C.C. Moor, M. Kimman, M.J.G. van Manen, F. van Jaarsveld, C.D. Dirksen, M.S. Wijsenbeek
Titel: De PESaM vragenlijst, een meetinstrument voor patiëntervaring en tevredenheid met geneesmiddelen-ontwikkeling, pilotresultaten en verkenning van de implementatiekansen.
Auteur: Presentaties van Kimman ML, Wijsenbeek M, Dirksen C. Discussie o.l.v. Mw. S. Weinreich van het Zorginstituut.
Auteur: Presentaties van Kimman ML, Wijsenbeek M, Dirksen C. Discussie o.l.v. Mw. S. Weinreich van het Zorginstituut.
Titel: A cross-sectional study of patient experiences and satisfaction with anti-fibrotic drugs in idiopathic pulmonary fibrosis
Auteur: C.C. Moor, M. Kimman, F. van Jaarsveld, R.L.M. Mostard, P. Bresser, H. Kramer, A. van Veen, E.J. Nossent, R.E. Jonkers, H.N.A.J. van Rijswijk, M.J. Overbeek, C.D. Dirksen, M.S. Wijsenbeek
Auteur: C.C. Moor, M. Kimman, F. van Jaarsveld, R.L.M. Mostard, P. Bresser, H. Kramer, A. van Veen, E.J. Nossent, R.E. Jonkers, H.N.A.J. van Rijswijk, M.J. Overbeek, C.D. Dirksen, M.S. Wijsenbeek
Titel: The Patient Experiences and SAtisfaction with Medication (PESaM-) questionnaire to inform policy and clinical practice: the case of pirfenidone and nintedanib.
Auteur: M.L. Kimman, A. Rotteveel, M. Wijsenbeek, R. Mostard, F. van Jaarsveld, S.S. Weinreich, C.D. Dirksen
Auteur: M.L. Kimman, A. Rotteveel, M. Wijsenbeek, R. Mostard, F. van Jaarsveld, S.S. Weinreich, C.D. Dirksen
Titel: The development of a measure to better understand patient experiences with pirfenidone and nintedanib for the treatment of Idiopathic Pulmonary Fibrosis (IPF).
Auteur: M. Wijsenbeek, M.L. Kimman, A. Rotteveel, F. van Jaarsveld, S.S. Weinreich, R. Mostard, C.D. Dirksen.
Auteur: M. Wijsenbeek, M.L. Kimman, A. Rotteveel, F. van Jaarsveld, S.S. Weinreich, R. Mostard, C.D. Dirksen.
Titel: The Patient Experiences and Satisfaction with Medications questionnaire.
Auteur: M.L. Kimman, A. Rotteveel, M. Wijsenbeek, R. Mostard, F. van Jaarsveld, M. Storm, K.L. Wijnsma M. Gelens, N.C.A.J. van de Kar, J. Wetzels, C.D. Dirksen
Auteur: M.L. Kimman, A. Rotteveel, M. Wijsenbeek, R. Mostard, F. van Jaarsveld, M. Storm, K.L. Wijnsma M. Gelens, N.C.A.J. van de Kar, J. Wetzels, C.D. Dirksen
Titel: Discrepancy between patient expectations and experiences with anti-fibrotic drugs in idiopathic pulmonary fibrosis.
Auteur: C.C. Moor, M. Kimman, M.J.G. van Manen, X. van Jaarsveld, C.D. Dirksen, M.S. Wijsenbeek
Auteur: C.C. Moor, M. Kimman, M.J.G. van Manen, X. van Jaarsveld, C.D. Dirksen, M.S. Wijsenbeek
Titel: Development of the Patient Experiences and SAtisfaction with Medication (PESaM-) questionnaire.
Auteur: M.L. Kimman, A. Rotteveel, M. Wijsenbeek, R. Mostard, F. van Jaarsveld, M. Storm, K.L. Wijnsma M. Gelens, N.C.A.J. van de Kar, J. Wetzels, C.D. Dirksen
Auteur: M.L. Kimman, A. Rotteveel, M. Wijsenbeek, R. Mostard, F. van Jaarsveld, M. Storm, K.L. Wijnsma M. Gelens, N.C.A.J. van de Kar, J. Wetzels, C.D. Dirksen
Titel: PESaM-vragenlijst
Auteur: M. Kimman, A. Rotteveel, M. Wijsenbeek, F. van Jaarsveld, M. Storm, K. Wijnsma, N. van de Kar, C. Dirksen
Auteur: M. Kimman, A. Rotteveel, M. Wijsenbeek, F. van Jaarsveld, M. Storm, K. Wijnsma, N. van de Kar, C. Dirksen
Verslagen
Eindverslag
De effectiviteit van geneesmiddelen voor kleine groepen patiënten (‘weesgeneesmiddelen’) is soms onzeker door gebrek aan betrouwbare onderzoeksgegevens. Ook de kosteneffectiviteit van deze, veelal dure, geneesmiddelen is vaak moeilijk te bepalen. Ervaringen van patiënten, zoals de impact van de werking, bijwerkingen en het gebruikersgemak op het dagelijks leven, beïnvloeden tevredenheid én de (kosten)effectiviteit. In dit project is, o.a. samen met patiëntenorganisaties, een vragenlijst ontwikkeld die deze ervaringen in kaart kan brengen: de Patiënt Ervaringen en Satisfactie met Medicatie (PESaM) vragenlijst. Vervolgens heeft onderzoek onder ruim 200 patiënten die een weesgeneesmiddel gebruiken aangetoond dat de lijst in de onderzochte patiëntpopulatie voldoende valide en betrouwbaar is. De PESaM-vragenlijst biedt de mogelijkheid om patiënt ervaringen en tevredenheid met een (duur) geneesmiddel systematisch en kwantitatief in kaart te brengen en zo de wetenschappelijke kennisbasis van besluitvorming in de zorg te verstevigen.
Samenvatting van de aanvraag
Dit project beoogt de integratie van patiëntpreferentie onderzoek in besluitvorming te integreren door middel van ontwikkeling, validatie en proefimplementatie van een instrument dat patiëntervaringen en satisfactie met (dure) geneesmiddelen meet. Een belangrijk argument om onderzoek naar patiëntervaringen en -preferenties mee te nemen in de besluitvorming is dat dit bijdraagt aan de kennis- of evidence-base van besluitvorming. In beoordelingstrajecten van dure geneesmiddelen door het ZiNL worden patiëntervaringen vooralsnog niet expliciet meegenomen. Naast ondersteuning van vergoedingsbesluiten kunnen patiëntervaringen en satisfactie met dure geneesmiddelen een rol spelen in gebruik, alsmede in onder- en overbehandeling met dure geneesmiddelen. De doelstelling van dit project is om samen met geïnteresseerde patiëntenorganisaties, medisch specialisten en besluitvormers een gedegen vragenlijst te ontwikkelen en te testen, die kan dienen als breed inzetbaar instrument om het patiëntperspectief in te brengen in beoordelingen ten behoeve van vergoeding van (dure) geneesmiddelen, en het maken van de juiste keuze t.a.v. behandeling met geneesmiddelen. De beoogde vragenlijst zal uit een (ziekte)specifiek en generiek deel bestaan. Het specifieke deel zal ingaan op patiëntervaringen die sterk samenhangen met de aandoening en gebruik van een specifiek geneesmiddel; het generieke deel is bedoeld om breder ingezet te kunnen worden, d.w.z. andere patiëntgroepen/geneesmiddelen. Hiertoe worden twee patiëntgroepen in deze studie betrokken: patienten met idiopathische longfibrose die het middel pirfenidone gebruiken en patiënten met atypisch hemolytisch uremisch syndroom (aHUS) die het middel eculizumab gebruiken. De studie bestaat uit verschillende fasen d.w.z. een literatuurstudie, focusgroepen, ontwikkeling vragenlijsten en validatie/proefimplementatie.