Epilepsy register
Projectomschrijving
Dit project is vroegtijdig beëindigd
Doel was het opzetten van een epilepsieregistratie, waarmee de epilepsiezorg verbeterd kon worden. Vanwege diverse technische problemen is dit doel niet gehaald. Wel is gekozen om enkele onderdelen die al ontwikkeld waren voort te zetten. Dit betreft de visualisatietool.
Het Epilepsie visualisatie programma (VP) maakt het mogelijk een verzameling van gegevens
over de epilepsiezorg, die opgeslagen zijn in het electronisch patiëntendossier te bestuderen.
Voor het VP worden de gegevens – mits toestemming van de patiënt – ingezet voor onderzoek
ter verbetering van de epilepsiezorg. Medicatiegebruik en overige indicatoren uit de richtlijn
Epilepsie zullen geregistreerd worden. Het VP heeft onder meer tot doel om continue richtlijnontwikkeling te vergemakkelijken. Via moderne analysetechnieken wordt voor de artsen
informatie gegenereerd over hun voorschrijfgedrag in relatie tot de richtlijnaanbevelingen en/
of het voorschrijfgedrag van (anonieme) collega’s. Uit veranderingen in het voorschrijfgedrag
van de artsen kunnen lessen getrokken worden voor het actualiseren van landelijke epilepsie
richtlijnen.
Samenvatting bij start
Epilepsie is een van de meest frequent voorkomende chronische neurologische aandoeningen. In Nederland worden meer dan 80.000 mensen behandeld voor epilepsie. Het is een aandoening met grote medische en sociale gevolgen voor de patiënt. Een juiste diagnose en behandeling kan de kwaliteit van leven in belangrijke mate verbeteren door afname van het aantal epileptische insulten. Anti-epileptica veroorzaken frequent interacties met elkaar en met andere geneesmiddelen met alle gevolgen van dien. Doel
Het doel van dit project is het opzetten van een epilepsieregister, waarmee de epilepsiezorg verbeterd kan worden. Werkwijze
Via de registratie van medicatiegebruik en overige gegevens in het epilepsieregister krijgen zowel zorgverlener als patiënt terugkoppeling over het zorgpad. Met deze informatie kunnen verbeterslagen worden gemaakt in de (medicamenteuze) behandeling van de patiënt, de bredere zorgverlening en de wetenschappelijke kennis over epilepsie.
Producten
Auteur: Thielen, FW, Van Mastrigt, GAPG, Burgers, LT, Bramer, WM, Majoie, HJM, Evers, SMAA, Kleijnen, J
Magazine: Expert Review of Pharmacoeconomics & Outcomes Research
Auteur: Wijnen, BFM, Van Mastrigt, GAPG, Redekop, WK, Majoie, HJM, De Kinderen, RJA, Evers, SMAA
Magazine: Expert Review of Pharmacoeconomics & Outcomes Research
Auteur: van Mastrigt, Ghislaine A.P.G., Hiligsmann, Mickaël, Arts, Jacobus J.C., Broos, Pieter H., Kleijnen, Jos, Evers, Silvia M.A.A., Majoie, Marian H.J.M.
Magazine: Expert Review of Pharmacoeconomics & Outcomes Research
Auteur: Ghislaine van Mastrigt, Silvia Evers, Jos Hendriksen, Marian Majoie
Magazine: Epilepsie, periodiek voor professionals
Auteur: Wijnen, Ben F.M., van Mastrigt, Ghislaine A.P.G., Evers, Silvia M.A.A., Gershuni, Olga, Lambrechts, Danielle A.J.E., Majoie, Marian H.J.M., Postulart, Debby, Aldenkamp, Bert A.P., de Kinderen, Reina J.A.
Magazine: Epilepsia
Auteur: Crefact consultants
Auteur: M.H.J.M. Majoie, S.M.A.A. Evers, G.A.P.G. van Mastrigt, B.H.P. Elsman, J.C.C. Arts, J.M.P. Kleijnen, W.F. Thielen, B.F.M. Wijnen, P.H. Broos, A.A. Lamberts.
Auteur: Synergetics
Auteur: H.J.M. Majoie, G. van Mastrigt, D. Jenniskens, M.L.P.W. Brennand, J. Wietses, C.S. J. Caron
Auteur: M Majoie, G van Mastrigt , D Jenniskens, M. Brennand, J Wietses, C Caron
Link: http://epilepsie.neurologie.nl/cmssite/index.php?pageid=315
Auteur: Majoie HJM, Aldenkamp AP, Augustijn PB, van Donselaar CA, de Haan GJ, Hofman PAM, Lazeron RHC, Leijten F, Lindhout D, Nicolai J, Panis B, Roelfsema V, van Tuijl JH, Veendrick MJBM, van Vliet P, Wegner I, Zijlmans GJM, van Mastrigt GAPG, Pols MA, Venhorst K, Wijnen BFM
Link: http://epilepsie.neurologie.nl/cmssite/index.php?pageid=492
Auteur: Ben Wijnen, Ghislaine van Mastrigt, Silvia Evers, Marian Majoie, Danielle Lambrechts, Debby Postulart, Reina de Kinderen
Link: http://www.crd.york.ac.uk/PROSPERO/display_record.asp?ID=CRD42015019278.
Auteur: G van Mastrigt, Ben Wijnen, Frederick Thielen, Jos Kleijnen, and Silvia Evers
Auteur: G van Mastrigt, B Wijnen, S Evers, M Majoie
Auteur: Ghislaine van Mastrigt, Silvia Evers, Laura Burgers, Pieter Broos, Ben Wijnen, Ken Redekop, Jos Kleijnen, Marian Majoie.
Auteur: G van Mastrigt, Ben Wijnen, Frederick Thielen, Jos Kleijnen, Marian Majoie and Silvia Evers
Auteur: Trajche Masinov
Verslagen
Eindverslag
Samenvatting van de aanvraag
Epilepsy is a chronic brain disease with unpredictable recurrence of seizures. Proper diagnosis and treatment significantly improves the quality of life by reducing seizures. This project realizes an epilepsy register that generates interactive visual feedback information on the care and prescribed medication for caregivers, patients and researchers. The register will collect data from all caregivers (primary & secondary care) in the East of Brabant through a connection with LSP and the EPD of Kempenheaghe (specialist care) on the patient journey of epilepsy patients. This will be complemented with information from patients themselves through Eppy (existing smartphone app for self-registration) with data on seizures, stress, medication adherence and quality of life. These data will be visualised in an interactive system. The system will also show the advised care journey from the epilepsy guideline. The benefits of this register will be: -Improvement of medication prescription practice through (e.g.) quarterly feedback to caregivers on their prescription patterns; -Improvement of the quality of care through evaluation in connection with the guidelines and the ability to perform scientific research; -Improvement of the quality of life of the patient with epilepsy which can lead to better social circumstances and the ability to work normally; -Lower costs of care caused by reducing wrong medication; -A basis for implementation nationally and in other medical areas.