A national registry for systemic lupus Erythematosus (SLE) in the Netherlands
Projectomschrijving
Samenvatting na afronding
Dit project heeft tot doel een landelijk SLE-register (DAiRE) op te zetten.
Patiënten met systemische lupus erythematodes (SLE) hebben een wisselende ziektelast. Voor zeldzame ziekten is systematische nationale verzameling van gegevens nodig. Alleen dan is kennis te verkrijgen over ziekteactiviteit en schade, effect en bijwerkingen van (nieuwe) medicatie, kwaliteit van leven, arbeid, zorgconsumptie, comorbiditeit.
De nieuwe, dure biologicals vragen om uitgebreide evaluatie. Gegevens worden gecodeerd opgenomen, in verband met de privacy. Inmiddels zijn 12 centra aangesloten, en worden de uitkomsten van de ziekte door patiënten gerapporteerd. In het register komen de gegevens van zorgverleners samen met de ervaringen van patiënten. Op www.dairegistry.nl is informatie over het register en te zijner tijd kunnen daar ook rapportages worden gevonden.
Het register is van start, vraagt verdere verbetering maar is dan klaar voor verdere groei en uitbreiding. Uiteindelijk zal het register het opzetten van onderzoek naar de effecten van bestaande en nieuwe behandelingen in een samenwerking tussen patiënten en artsen kunnen bevorderen.
Samenvatting bij start
Patiënten met systemische lupus erythematodes (SLE) hebben een wisselende ziektelast. Evaluatie van zorg is nodig om de ziekte effectief te behandelen in termen van ziektelast, kwaliteit van leven en kosten.
Dit project heeft als doel om een landelijk SLE-register (DAiRe) op te zetten en stapsgewijs te implementeren in de dagelijkse praktijk. Voor zeldzame ziekten is systematische nationale verzameling van gegevens in de praktijk nodig. Alleen dan verkrijgen wij kennis over ziekteactiviteit en schade, effect en bijwerkingen van (nieuwe) medicatie, kwaliteit van leven, arbeid, zorgconsumptie, comorbiditeit. De opmars van nieuwe en dure biologicals vraagt om uitgebreide evaluatie. De gegevens worden gecodeerd in het landelijke register opgenomen, ter waarborging van de privacy. Voor de individuele patiënt zullen deze ter beschikking komen aan de directe behandelaar en de patiënt zelf, waardoor zij een hulpmiddel in handen hebben waarmee verschillende behandelopties kunnen worden afgewogen.
In de media
Betere gegevensuitwisseling zeldzame auto-immuunziekte: SLE-database (Mediator 24, jul 2017)
Producten
Auteur: A.E. Voskuuyl, namens DAiRE
Auteur: A.E. Voskuyl, I.E. Bultink, M. Tsang A-Sjoe, namens DAiRE leden
Auteur: M.W.P. Tsang-A-Sjoe, I.E.M. Bultink, R.D. Fritsch – Stork, K. de Leeuw, M. Bijl, H.J. Bernelot Moens, J.M. van Laar, Y.K. Teng, T.W.J. Huizinga, H. Bootsma, J.W. Bijlsma, AE Voskuyl
Auteur: M Tsang A Sjoe, namens de leden van DAiRE
Auteur: A.E. Voskuyl namens leden van DAiRE
Auteur: A.E. Voskuyl namens leden van DAiRE
Auteur: A.E. Voskuyl, namens leden van DAiRE
Auteur: M Tsang-A -Sjoe , namens leden DAiRE
Auteur: A.E. Voskuyl, namens leden van DAiRE
Auteur: A.E. Voskuyl, H.B. Bernelot Moens, R Landewe, T.W. Huizinga, M. Bijl, C Boersma, J Welling, M Steenwijk
Auteur: A.E. Voskuyl, M Tsang-A-Sjoe, H.B. Bernelot Moens, namens de leden van het landelijk SLE register (Dutch Auto-immune REgister, DAiRE)
Link: http://www.dairegistry.nl
Verslagen
Eindverslag
Patiënten met systemische lupus erythematodes (SLE) hebben een wisselende ziektelast.
Dit project heeft tot doel een landelijk SLE-register (DAiRE) op te zetten. Voor zeldzame ziekten is systematische nationale verzameling van gegevens nodig. Alleen dan is kennis te verkrijgen over ziekteactiviteit en schade, effect en bijwerkingen van (nieuwe) medicatie, kwaliteit van leven, arbeid, zorgconsumptie, comorbiditeit. De nieuwe, dure biologicals vragen om uitgebreide evaluatie. Gegevens worden gecodeerd opgenomen, in verband met de privacy. Inmiddels zijn 12 centra aangesloten, en worden de uitkomsten van de ziekte door patiënten gerapporteerd. In het register komen de gegevens van zorgverleners samen met de ervaringen van patiënten. Op www.dairegistry.nl is informatie over het register en te zijner tijd kunnen daar ook rapportages worden gevonden. Het register is van start, vraagt verdere verbetering maar is dan klaar voor verdere groei en uitbreiding. Uiteindelijk zal het register het opzetten van onderzoek naar de effecten van bestaande en nieuwe behandelingen in een samenwerking tussen patiënten en artsen kunnen bevorderen
Een jaar na het starten van het project is een functioneel SLE register beschikbaar, inmiddels DAiRE (Dutch Auto-immune REgister) geheten. Het register is opgezet vanuit 3 universitaire centra en 1 perifeer ziekenhuis.
In de periode van 1 april 2015 tot 1 april 2016 zal de invoer van prospectieve gegevens starten in 10 centra uit Nederland. De opzet en evaluatie van het register vind plaats samen met behandelaars, patientenvertegenwoordigers en SLE patienten.
Samenvatting van de aanvraag
Behandeling met biologicals is een nieuwe optie bij de zorg van patienten met systemic lupus erythematosus (SLE). Langetermijn evaluatie van behandelingsstrategieen zijn noodzakelijk om de ziekte effectief te behandelen in termen van ziektelast, kwaliteit van leven en kosten. Het evalueren van medicatie die in de dagelijkse praktijk wordt gebruikt is nodig en een landelijk SLE register is op dringend gewenst. Drie universitaire centra initieren een landelijk SLE register. Dit register heeft als doel om meer inzicht te geven in de kwaliteit van zorg door systematische dataverzameling- en evaluatie van ziekteactiviteit, ziekteschade, kwaliteit van leven, arbeidsparticipatie/ziekteverzuim, zorgconsumptie, co-morbiditeit, ernstige bijwerkingen van nieuwe medicatie, en effectiviteit in de dagelijkse praktijk van medicamenteuze behandelingen van SLE. In eerste instantie zullen SLE patienten uit de 3 universitaire aan dit initiatief deelnemen. Tevens zullen alle patienten met SLE uit Nederland die starten met een biological behandeling deelnemen. In een tweede fase zal het register worden uitgebreid naar 7 andere grote centra om de intitiele database te valideren. De online ingevoerde gegevens zullen beschikbaar komen voor de behandelaars en patienten, waarmee betrokkenen behandelingsopties kunnen prioriteren op basis van ervaringen uit de dagelijkse praktijk, waarmee de kwaliteit van zorg verbeterd wordt. Tevens kunnen de verkregen gegevens gebruikt worden ter evaluatie van kosten-effectiviteit van nieuwe geneesmiddelen, hetgeen van belang is voor "health policy decision makers". Tenslotte kunnen de verkregen gegevens gebruikt worden voor wetenschappelijk onderzoek