Mobiele menu

Voorlichting over NGS bij tumorgenetica

Projectomschrijving

Onderzoek en behandeling van kanker is in toenemende mate gebaseerd op sequencingtechnieken. Next generation sequencing (NGS) van het tumor-DNA biedt kansen voor een behandeling op maat (personalised medicine). Deze ontwikkeling vraagt om goed geïnformeerde patiënten die in het medische proces in staat is om gezamenlijk met de zorgprofessional beslissingen te nemen waarbij zij zich bewust zijn van de gevolgen van dit onderzoek.

Doel

Het doel van het project is het opdoen van kennis en het vergroten van bewustwording van de (on)mogelijkheden en gevolgen van NGS bij somatische mutaties in kwaadaardige tumoren onder kankerpatiënten en publiek.

Verwachte uitkomsten

In dit project ontwikkelt Stichting kanker.nl visueel en digitaal voorlichtingsmateriaal voor patiënten en publiek, op basis van behoeften van de doelgroepen zoals deze gebleken zijn uit een eerdere inventarisatie. Concrete resultaten zijn: tekstuele content, videoanimaties en/of infographics, een FAQ en (video)ervaringsverhalen op kanker.nl en andere relevantie websites.

Meer informatie

Website kanker.nl/dna-onderzoek
Website kanker.nl: betrouwbare informatie en ervaringen van anderen
Nieuwsbericht: Kanker.nl ontwikkelt voorlichtingsmateriaal over Next Generation Sequencing (feb 2019)
 

Verslagen


Samenvatting van de aanvraag

Onderzoek en behandeling van kanker.nl is in toenemende mate gebaseerd op sequencingtechnieken. NGS (next generation sequencing) is een belangrijke ontwikkeling die op moment diagnostische mogelijkheden en een betere behandeling kent. Recente ontwikkelingen in de tumorgenetica bieden kansen voor een behandeling op maat (personalised medicine). Deze ontwikkeling vraagt om goed geïnformeerde patiënten die in het medische proces in staat om gezamenlijk met de zorgprofessional beslissingen te nemen waarbij zij zich bewust zijn van de gevolgen van dit onderzoek. Informatie over de mogelijke toepassingen van de verschillende vormen van NGS is hoognodig, alsmede informatie over de gevolgen en implicaties hiervan. Kanker.nl wil deze informatievoorziening graag ontwikkelen en verspreiden, rekening houdend met de gebleken behoeften van de doelgroepen. Als onderdeel van de ZonMw-opdracht Inventarisatie van behoeften en hiaten op het gebied van educatie en informatie (voorlichting) over NHS heeft het Erfocentrum een inventarisatie gedaan voor de te ontwikkelen informatie voor patiënten en algemeen publiek over DNA-onderzoek van tumorweefsel. De hierin gedane aanbevelingen worden meegenomen in de te ontwikkelen voorlichtingsinformatie. Het doel van het project is het opdoen van kennis en het vergroten van bewustwording van de (on)mogelijkheden en gevolgen van NGS bij somatische mutaties in kwaadaardige tumoren onder kankerpatiënten en publiek, primair door middel van digitaal, visueel voorlichtingsmateriaal en secundair door schriftelijk voorlichtingsmateriaal. Wij zullen helder geschreven, verbeelde en gestructureerde voorlichtingsinformatie op kanker.nl aanbieden om patiënten die in aanmerking komen voor NGS een geïnformeerde keuze te maken of zaken na te laten lezen / te bekijken. De digitale content bestaat uit tekstuele content, videoanimaties en/of infographics, FAQ en ervaringsverhalen. Het voorlichtingsmateriaal is op B1-taalniveau en sluit aan op wat er in de spreekkamer wordt besproken. De concepten worden getoetst (en op basis daarvan zo nodig aangepast) bij patiënten en bij experts op het gebied van NGS (zowel onderzoekers als zorgprofessionals).

Onderwerpen

Kenmerken

Projectnummer:
80-84600-98-3012
Looptijd: 100%
Looptijd: 100 %
2019
2019
Onderdeel van programma:
Gerelateerde subsidieronde:
Projectleider en penvoerder:
T.A.D. Lange MSc
Verantwoordelijke organisatie:
kanker.nl