ZonMw tijdlijn Personalised Medicine https://www.zonmw.nl/ Het laatste nieuws van de tijdlijn van Personalised Medicine nl-nl Sat, 02 Jul 2022 07:00:35 +0200 Sat, 02 Jul 2022 07:00:35 +0200 TYPO3 news-8247 Mon, 31 Jan 2022 10:56:00 +0100 4 februari: Wereldkankerdag https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/4-februari-wereldkankerdag/ Ieder jaar wordt op 4 februari wereldwijd stilgestaan bij de impact van kanker, een ziekte waar 1 op de 3 Nederlanders op een zeker moment mee te maken krijgt. De ziekte verandert niet alleen het leven van de patiënt, maar heeft ook invloed op dat van diens partner, familie, collega's en vrienden ... Kortom, kanker raakt iedereen. Kanker zet je wereld op z'n kop. Als je zelf ziek bent, maar ook als iemand om wie je geeft ziek is of aan kanker is overleden. Vaak hebben mensen die van kanker zijn genezen nog lange tijd - soms zelfs hun leven lang - last van de gevolgen van de ziekte en de behandeling. Op Wereldkankerdag (4 februari) staan we daar wereldwijd bij stil.

In Nederland spannen vele organisaties zich in om kanker te voorkomen, tijdig op te sporen en te behandelen. Andere organisaties bieden een luisterend oor en ondersteuning bij het omgaan met wat er allemaal op je afkomt. In alle fasen van het ziekteproces, maar óók tot ver na afloop daarvan.  

Wij financieren verschillende soorten onderzoek naar kanker. Wat zijn de nieuwste ontwikkelingen op het gebied van preventie, opsporing en behandeling? En wat kunnen zorgprofessionals, patiënten en hun naasten doen om de kwaliteit van leven te verbeteren? Bekijk de pagina waarop we een aantal onderzoeken uitlichten.

► Bekijk de pagina

]]>
news-8233 Wed, 19 Jan 2022 14:52:27 +0100 Congres Goed Gebruik Geneesmiddelen 2022: ’10 jaar onderweg!’ https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/congres-goed-gebruik-geneesmiddelen-2022-10-jaar-onderweg-1/ Op donderdag 31 maart 2022 vindt het congres Goed Gebruik Geneesmiddelen plaats op een nieuwe locatie: 1931 Congrescentrum ‘s-Hertogenbosch. Het jaarlijkse GGG-congres besteedt aandacht aan de actualiteit rondom gepast gebruik van geneesmiddelen. Het congres heeft tot doel het halen, brengen en delen van kennis en het opdoen van inspiratie vanuit een veelheid aan aspecten rondom (onderzoek naar) geneesmiddelen. Omdat het GGG-programma 10 jaar bestaat zullen we daar tijdens dit congres ook veel aandacht aan besteden. Meer dan ooit komen opbrengsten en impact vanuit lopende en afgeronde onderzoeksprojecten aan de orde. Dit doen we graag samen met u, als afgevaardigden vanuit het gehele geneesmiddelenveld met wie wij met trots de afgelopen 10 jaar hebben samengewerkt.

Een gevarieerd programma met nadruk op het jubileum

Plenair en in de subsessies komen relevante vragen aan bod als: op welke wijze kunnen geneesmiddelen optimaal worden ingezet? Waar liggen kansen op samenwerking? Waar zijn mogelijkheden voor een geïntegreerde aanpak? En op welke wijze kunnen we ontwikkelingen stimuleren? We besteden plenair aandacht aan actuele ontwikkelingen, zoals het initiatief Future Affordable and Sustainable Therapies (FAST).

Subsessie rondes met keuze uit 14 sessies

Het programma is gevarieerd en belicht zoals altijd de resultaten van GGG-projecten en andere innovatieve onderzoeksprojecten. De onderwerpen variëren van verstandig voorschrijven van opioïden, personalised medicine, geneesmiddelen tijdens de zwangerschap, rediscovery, technologie in de zorg, antibiotica, afbouwstrategieën, samenwerkingen met de patiënt en duurzaam gebruik van geneesmiddelen. In iedere subsessie kan worden bijgedragen aan een discussie of via een andere vorm van interactiviteit.

Lunchprogramma met netwerkactiviteiten

Tijdens de lunch is er uitgebreid de tijd om na te praten over de ochtend, te netwerken en bekenden te ontmoeten. De Foyer van de locatie 1931 ligt als centraal plein tussen de verschillende zalen. Dit plein nodigt hierdoor uit de pauze niet alleen te gebruiken om de lunch te nuttigen, maar ook om  deze te gebruiken voor het testen van uw kennis, het halen van kennis, kennismaken en meediscussiëren over de impact van projecten.

Uitgaan van fysiek congres

U bent van harte welkom tijdens deze congresdag. Wij hopen natuurlijk het GGG-congres 2022 live te kunnen organiseren. Mocht dit vanwege de coronamaatregelen onverhoopt niet zo zijn, dan laten we dit tijdig weten en schakelen we over op een online versie.

Het GGG-congres is interessant voor het gehele werkveld rondom geneesmiddelen

Het jaarlijkse GGG-congres besteedt aandacht aan de actualiteit rondom gepast gebruik van geneesmiddelen. Het congres heeft tot doel het halen, brengen en delen van kennis en het opdoen van inspiratie vanuit een veelheid aan aspecten rondom (onderzoek naar) geneesmiddelen.

De aanmelding is geopend

U bent van harte welkom tijdens deze congresdag.
Meld u aan, laat u inspireren en blijf op de hoogte van de ontwikkelingen binnen het veld van geneesmiddelen.
 

   ► Bekijk de publicatie met het volledige congresprogramma

   ► Direct naar de aanmeldpagina

 

 

]]>
news-7745 Mon, 13 Sep 2021 13:11:00 +0200 GGG-themawebinar ‘Implementatie van start tot finish - #hoedan?!' https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/ggg-themawebinar-implementatie-van-start-tot-finish-hoedan/ Tijdens het GGG-themawebinar op 9 september deelden sprekers Marcel Bouvy, Jozé Braspenning, Banne Németh en Jasmijn Timp hun ervaringen en kwamen zij met concrete tips en voorbeelden uit de praktijk. U kunt het themawebinar terugkijken.  

Heeft u nog vragen naar aanleiding van het themawebinar? Neem dan contact op met Jasmijn Timp via geneesmiddelen@zonmw.nl of (070) 349 54 64.

Kijk het themawebinar hier terug

]]>
news-7334 Tue, 01 Jun 2021 10:40:16 +0200 Advies Moleculaire diagnostiek in de oncologie https://www.zorginstituutnederland.nl/publicaties/adviezen/2021/04/13/moleculaire-diagnostiek-in-de-oncologie De minister voor Medische Zorg en Sport heeft Zorginstituut Nederland gevraagd om advies te geven over de plaatsbepaling van moleculaire diagnostiek in de oncologie binnen de Nederlandse zorgpraktijk. Het verzoek is ook om hierbij de regierol te nemen. In dit advies beschrijven we wat nodig is om de kansen en risico’s die verbonden zijn aan moleculaire diagnostiek in goede banen te leiden, zodat de zorg voor iedere patiënt van goede kwaliteit en beter toegankelijk is en betaalbaar blijft. news-7328 Mon, 31 May 2021 16:03:21 +0200 Oproep voor Podium: ‘De waarde van AI voor de bio-ethiek’ https://nvbioethiek.wordpress.com/2021/05/26/oproep-voor-podium-de-waarde-van-ai-voor-de-bio-ethiek/ Kunstmatige intelligentie (AI) speelt een toenemende rol in ons dagelijks leven. Zoekmachines, chatbots en digitale assistenten worden bijvoorbeeld alle aangestuurd door AI-technieken. Zelfs de ethiek zou volgens sommigen kunnen profiteren van deze technologie door de ontwikkeling van kunstmatige morele adviseurs. De NVBe brengt binnenkort een preadvies uit: “Siri, wat adviseer jij? Over het gebruik van kunstmatige intelligentie voor morele oordeelsvorming”. Katleen Gabriels zal haar preadvies presenteren tijdens het NVBe jaarsymposium op 11 juni. news-7022 Tue, 09 Mar 2021 11:38:11 +0100 Themawebinar 'De perfecte subsidieaanvraag (bestaat niet)' https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/themawebinar-de-perfecte-subsidieaanvraag-bestaat-niet/ Op 4 maart vond het tweede GGG-themawebinar plaats met als thema: De perfecte subsidieaanvraag (bestaat niet). In het tafelgesprek onder leiding van Inge Diepman kwamen de sprekers dr. Sinno Simons (Erasmus MC - Sophia kinderziekenhuis, projectleider), prof. dr. Henriëtte van der Horst (Amsterdam UMC, locatie VUmc, GGG-commissielid) en dr. Corianne De Borgie (Clinical Research Consultancy, Amsterdam UMC, locatie AMC) aan het woord over het opstellen van de subsidieoproep, de samenstelling van het projectteam, de mogelijkheden van onderzoeksondersteuning en de rol van de beoordelingscommissie.

Kijk het themawebinar hier.

 

]]>
news-6937 Thu, 18 Feb 2021 12:41:18 +0100 Congres Goed Gebruik Geneesmiddelen 2021 https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/congres-goed-gebruik-geneesmiddelen-2021-1/ Op donderdag 15 en vrijdag 16 april organiseren vindt het achtste congres Goed Gebruik Geneesmiddelen plaats. Het jaarlijkse GGG-congres besteedt aandacht aan de actualiteit rondom gepast gebruik van geneesmiddelen. Het congres heeft tot doel het halen, brengen en delen van kennis en het opdoen van inspiratie vanuit een veelheid aan aspecten rondom (onderzoek naar) geneesmiddelen. Plenair en in de subsessies komen relevante vragen aan bod als: op welke wijze kunnen geneesmiddelen optimaal worden ingezet? Waar liggen kansen op samenwerking? Waar zijn mogelijkheden voor een geïntegreerde aanpak? En op welke wijze kunnen we ontwikkelingen stimuleren? Natuurlijk besteden we tijdens het congres aandacht aan COVID-19. Het plenaire deel op donderdag is hier volledig aan gewijd.

We hebben ervoor gekozen het congres in twee gedeelten ‘uit te zenden’: een live uitzending op donderdagmiddag met een mooi en afwisselend programma. En op vrijdagmiddag is er een ronde met 4 (prerecorded) parallelle subsessies die u kunt volgen en waar u live via de chat aan kunt deelnemen.

In een speciale publicatie wordt het programma uitgebreid toegelicht. De uitzending van de beide dagen vindt plaats vanuit onze vertrouwde congreslocatie de Beurs van Berlage in Amsterdam. Waar u online deelneemt kunt u helemaal zelf bepalen.

U bent van harte welkom tijdens deze congresdag(en).
Meld u aan, laat u inspireren en blijf op de hoogte van de ontwikkelingen binnen het veld van geneesmiddelen.

]]>
news-6254 Wed, 30 Sep 2020 13:42:10 +0200 Online workshop over toestemmingsprocedures voor nader gebruik van lichaamsmateriaal en data via ELSI Servicedesk https://elsi.health-ri.nl/nieuws/meld-u-aan-voor-de-online-workshop-over-toestemmingsprocedures-voor-nader-gebruik-van Op 16 november zal van 09:00 uur tot 12:00 uur een kosteloze online workshop plaatsvinden waarin wordt geprobeerd verantwoord nader gebruik van lichaamsmateriaal en data gezamenlijk een stap verder te brengen. news-5603 Wed, 22 Apr 2020 13:54:56 +0200 Bart van den Bemt benoemd tot bijzonder hoogleraar Personalized Pharmaceutical Care https://www.ru.nl/nieuws-agenda/nieuws/vm/2020/april/bart-den-bemt-benoemd-bijzonder-hoogleraar/ Bart van den Bemt is met ingang van 1 maart 2020 benoemd tot bijzonder hoogleraar Personalized Pharmaceutical Care aan de Radboud Universiteit/het Radboudumc. Bart van der BemtBart van den Bemt is apotheker, klinisch farmacoloog en senior onderzoeker in het Radboudumc en in de Sint Maartenskliniek. Zijn bijzondere leeropdracht is ingesteld in samenwerking met de Sint Maartenskliniek en omvat twee dagdelen per week. news-5561 Tue, 14 Apr 2020 09:18:13 +0200 Oproep ontwikkeling en inzet apps https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/oproep-ontwikkeling-en-inzet-apps/ Open oproep! Het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport nodigt bedrijven en deskundigen uit om mee te denken over de ontwikkeling en inzet van apps in de aanpak van het coronavirus. news-5457 Tue, 17 Mar 2020 15:50:55 +0100 Gevolgen COVID-19 uitbraak voor subsidierondes ZonMw https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/gevolgen-covid-19-uitbraak-voor-subsidierondes-zonmw/ De zeer uitzonderlijke situatie rondom de uitbraak van het coronavirus heeft gevolgen voor het proces rondom de subsidieaanvragen van ZonMw. Wij zien ons genoodzaakt tot het nemen van passende maatregelen om zo aan te sluiten bij de maatregelen van het kabinet. Wij hechten er aan om iedereen dezelfde kans te geven voor het indienen van aanvragen, het doen van onderzoek of mee te werken in commissies of als referent aan onze rondes. In de huidige situatie wordt er veel van onze aanvragers, projectleiders, commissieleden, referenten en project- en onderzoekdeelnemers gevraagd. Om hen te ontzien hebben wij onderstaande maatregelen genomen.

Bijeenkomsten

We hebben alle bijeenkomsten tot 1 juni afgelast. Het kan zijn dat een bijeenkomst is uitgesteld. Kijk voor de actuele datum op onze agenda.

Subsidieaanvragen

Nieuwe subsidierondes gaan niet open tot 13 april. Begin april wordt de situatie opnieuw beoordeeld en volgt een eventueel aanvullend besluit.
De indieningstermijn van alle openstaande subsidieoproepen met een deadline die valt tussen 17 maart tot en met 30 april is met 2 maanden verlengd. Hierop zijn echter ook enkele uitzonderingen. Kijk voor de juiste datum in de subsidieoproep in de subsidiekalender.

Lopend onderzoek

De indieningstermijn voor voortgangs- en eindverslagen wordt met 3 maanden verlengd. Waar nodig kan een budget neutrale verlenging worden aangevraagd. Heeft u hier vragen over? Neem dan contact op met de betrokken programmamanager.

Subsidierondes in samenwerking met NWO

Deze maatregelen zijn niet van toepassing op de Vernieuwingsimpuls, Rubicon en NWA subsidierondes. Voor deze programma’s gelden de NWO-maatregelen.

Interviewrondes en beoordelingsvergaderingen

Alle interviewvergaderingen vanaf 17 maart tot en met 30 april komen te vervallen en worden op een nader te bepalen moment opnieuw ingepland. Beoordelingsvergaderingen van al ingediende subsidieaanvragen zullen via skype of telefonisch doorgang vinden. Deze vergaderingen kunnen alleen doorgaan mits het benodigde quorum gehaald wordt.

Uitzonderingen

De genoemde maatregelen gelden niet voor de volgende programma’s:

  • De deadline van 17 maart 2020 voor indiening subsidieoproep voor het Zorgevaluatie en Gepast Gebruik (ZE&GG) onderzoek blijft gehandhaafd.
  • De deadline van 7 april 2020 voor indiening subsidieoproep Veelbelovende zorg, die wordt uitgevoerd door het Zorginstituut, blijft gehandhaafd.
  • De oproep Inclusieversneller ZE&GG gaat zo spoedig als mogelijk open.

Actualiteit

Afhankelijk van de actuele ontwikkelingen kan het zijn dat er nog aanvullende maatregelen volgen. Begin april wordt besloten of de hierboven genoemde maatregelen ook voor mei en juni gelden.

Blijf op de hoogte van alle ontwikkelingen rondom het coronavirus.

]]>
news-5265 Tue, 04 Feb 2020 08:13:28 +0100 4 februari: Wereldkankerdag https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resultaten/wereld-kankerdag/ Op Wereldkankerdag staan we wereldwijd stil bij de impact van #kanker. ZonMw financiert verschillende soorten #onderzoek naar kanker om met #kennis de #zorg en gezondheid te verbeteren. Op deze dag lichten we een aantal projecten voor u uit. news-5219 Fri, 24 Jan 2020 10:03:00 +0100 ‘Ik wil kankerbehandeling op maat maken’ https://www.nemokennislink.nl/publicaties/ik-wil-kankerbehandeling-op-maat-maken/ In 2020 is het 50 jaar geleden dat twee Nederlandse onderzoekers de term bioinformatica in het leven riepen en daarmee (onbedoeld) een compleet nieuw onderzoeksveld startten. Wat is bioinformatica nu precies, en waarom is het zo belangrijk? Edwin Cuppen, professor Humane Genetica aan de Universiteit Utrecht aan het woord. news-5190 Tue, 21 Jan 2020 13:10:11 +0100 Moleculaire tumorboards: kennis delen levert voordelen op voor individuele patiënt https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resultaten/geneesmiddelen/contentpaginas-geneesmiddelen/moleculaire-tumorboards-kennis-delen-levert-voordelen-op-voor-individuele-patient/ Nederlandse moleculaire tumorboards werken steeds nauwer samen bij het formuleren van behandeladviezen. Dat levert voordelen op voor de individuele patiënt. Harry Groen en Bart Koopman vertellen over het opzetten van een landelijk MTB-netwerk, en de uitdagingen die dat oplevert. ‘Het delen van kennis gaat een steeds grotere rol spelen.’ news-5110 Fri, 27 Dec 2019 14:33:00 +0100 Van massamedicijn naar maatwerk: de precisiegeneeskunde rukt op https://www.zonmw.nl/typo3/index.php?route=%2Fmain&token=049506f84c0a6f4279f97aa8f8b954cce032eba0 De patiënt van de toekomst zal steeds vaker een doelgericht geneesmiddel krijgen. Aan dat precisiewerk hangt wel een stevig prijskaartje. news-5026 Fri, 13 Dec 2019 11:42:23 +0100 Uitkomsten van het onderzoek naar waardebepaling, implementatie en bekostiging van voorspellende testen https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/uitkomsten-van-het-onderzoek-naar-waardebepaling-implementatie-en-bekostiging-van-voorspellende-tes/ Het institute for Medical Technology Assessment (iMTA) heeft in 2019 in opdracht van het ZonMw Programma Personalised Medicine onderzoek gedaan naar de waardebepaling, implementatie en bekostiging van voorspellende testen. Deze testen kunnen bijdragen aan het vergroten van gezondheidswinst en het reduceren van kosten van de behandeling. iMTA heeft haar bevindingen gepresenteerd aan de werkgroep ‘Methodologie van waardebepaling voorspellende testen’ van ZonMw en het eindrapport is in december gepubliceerd. De meerwaarde van een voorspellende test

Door een behandeling alleen in te zetten bij patiënten die er profijt van hebben, kan personalised medicine bijdragen aan de doelmatigheid van de zorg. Daarvoor is het noodzakelijk dat nuttige voorspellende testen hun weg naar de klinische praktijk vinden. Om het gebruik van deze tests te bevorderen is het belangrijk een goed beeld te hebben van de wijze waarop stakeholders bepalen of een test meerwaarde heeft, welke evidence zij nodig hebben om beslissingen te maken over het gebruik van deze testen en welke knelpunten zij tegenkomen bij het gebruik van een test in de praktijk. Dit heeft iMTA onderzocht aan de hand van vier casussen: het gebruik van whole genome sequencing (WGS) op tumor weefsel, het farmacogenetisch profiel, het core panel cardiomyopathie en de MammaPrint, middels een serie interviews met stakeholders die een rol spelen bij het implementeren van nieuwe voorspellende testen.

Verschil van inzicht over de meerwaarde van een test

Uit het onderzoek bleek dat knelpunten rondom toelating en bekostiging een zeer beperkte rol spelen in de mate waarin nieuwe voorspellende testen succesvol geïmplementeerd worden. Het ontbreken van consensus over hoe een test gebruikt kan of moet worden, en verschil van inzicht tussen stakeholders over de meerwaarde van de test zijn belangrijke factoren die het gebruik van een test belemmeren.
Alle geïnterviewde stakeholders willen bewijs zien over de effecten van het gebruik van de test op gezondheidsuitkomsten, maar er is een duidelijk verschil van mening tussen stakeholders over welke mate van bewijs –en op welk eindpunt- voldoende is om te kunnen spreken van een positief effect op gezondheid. Sommigen stellen dat een logisch fysiologische mechanisme op zichzelf al voldoende is, anderen stellen dat er bewezen impact op lengte en kwaliteit van leven moet zijn voordat een test vergoed kan worden. Een overzicht van de overeenkomsten en verschillen in de manier waarop geïnterviewden waarde bepalen is voor elke casus weergegeven in een inzichtdocument.
ZonMw Voorspellende testen - inzichtsdocumenten (dec 2019)

Whole genome sequencing

De belangrijkste barrière voor het genereren van bewijs over het effect op gezondheid is, met name binnen de casus WGS, het ontbreken van een ontwikkelde toepassing of een gemeenschappelijk beeld onder geïnterviewden over de meest waarschijnlijke toepassing in de klinische praktijk. Pas als een toepassing gespecificeerd is kan er een studie opgezet worden om bewijs te verzamelen over de effectiviteit van de testen. Omdat dit onderzoek betreft, en geen zorg, is er sprake van een stagnerende ontwikkeling.

Hybride financiering om innovatie te stimuleren

De geïnterviewden zijn het er over eens dat de verdere ontwikkeling van WGS als voorspellende test moet plaatsvinden in de klinische praktijk. Omdat zorggeld alleen besteed mag worden aan bewezen effectieve zorg vraagt dit om een hybride financiering: een combinatie van zorg- en onderzoeksgeld. WGS kan een aantal van de op dit moment gebruikte genetische testen vervangen. Bij het vervangen van deze testen door WGS kan de vergoeding voor die testen gebruikt worden voor de bekostiging van WGS. De meerkosten van WGS kunnen bekostigd worden uit onderzoeksgeld, bijvoorbeeld een ontwikkelingssubsidie met een begrensd budget en een heldere doelstelling voor het gebruik van WGS. Naarmate er meer bewijs gegenereerd wordt voor de waarde van WGS kan het deel wat uit zorggeld bekostigd wordt groeien en het aandeel onderzoeksgeld afnemen. Zodoende kan een geleidelijke ontwikkeling van de toepassing van WGS in de klinische praktijk gerealiseerd worden en wordt innovatie en implementatie gestimuleerd.
 

Meer informatie

]]>
news-5010 Wed, 11 Dec 2019 09:25:10 +0100 Een schatkamer voor de zorg https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/een-schatkamer-voor-de-zorg/ Data bieden een schat aan informatie voor de zorg. Je kunt er bijvoorbeeld mee bepalen welke therapie bij welke patiënt werkt, hoe het zorgbudget is te beheersen of het proefdiergebruik kunt verminderen. Toch zit die schatkamer vaak op slot. Peter van der Spek, geneticus en hoogleraar Klinische Bioinformatica/Pathologie bij het Erasmus MC, heeft een idee waar en hoe we de sleutel kunnen vinden. ‘Jonge dokters moeten weten wat we met data kunnen doen.’
In het zorglandschap van vandaag de dag nemen data een grote rol in. Onderzoekers verzamelen steeds meer genetische informatie, die steeds belangrijker wordt bij het bepalen van gepersonaliseerde therapieën, zoals bij de behandeling bij kanker en auto- immuunziekten. Peter van der Spek: ‘Meer data betekent meer inzicht in de moleculaire processen van het menselijk lichaam, in de genetische oorzaak van een aandoening, of waar en hoe een medicijn ingrijpt op deze processen. Zo verzamelen we steeds meer generieke inzichten over grote datasets.’ Die inzichten kunnen artsen gebruiken voor een uitspraak over een individuele patiënt, zoals het optimaliseren van een therapie of het inschatten van een risico bij een patiënt of eventuele nakomelingen.

Vertaalslag

Maar voordat een arts op basis van data een patiënt een gepersonaliseerde therapie kan geven, is een vertaalslag nodig naar de klinische praktijk. Dat zorgt soms voor ingewikkelde vraagstukken. Van der Spek: ‘Twee patiënten met dezelfde genetische mutatie presenteren zich niet altijd identiek. Er zijn vijf grote dataproducenten in de kliniek: oncologie, neurologie, cardiologie, immunologie en kindergeneeskunde. Voor een arts kan het heel verwarrend zijn dat een ziektebeeld, gebaseerd op dezelfde genetische mutatie, zich afhankelijk van het specialisme heel anders kan manifesteren.’ Daarom komen patiënten niet altijd meteen op de juiste afdeling terecht.

Alle stekkers uit de muur

In een ideale wereld communiceren artsen uit die verschillende beroepsgroepen daarom meer met elkaar, over de grenzen van hun specialismen heen. Maar de realiteit is anders, zegt Van der Spek. ‘In wetenschappelijk onderzoek bestaan veel verschillende platformen om data beschikbaar te maken, maar die zijn vaak niet op elkaar afgestemd. De data zijn daardoor niet samen te voegen. En na de afronding van een project worden vaak alle stekkers uit de muur getrokken omdat het geld op is.’ In de echte wereld bestaan nauwelijks herbruikbare, deelbare data. Die zijn volgens Van der Spek alleen terug te vinden bij fundamenteel opererende onderzoeksgroepen met voldoende kritische massa.

Dwarsverbanden

Bovendien is het kostbaar om al die data te bewaren onder handbereik. ‘Op basis van de drie miljard letters die ons genoom heeft, zijn bij ieder persoon ongeveer 300.000 verschillen te vinden’, zegt Van der Spek. ‘Je wil al die verschillen opslaan om te bepalen waar de patiënt afwijkt van de referentie.’ En dat illustreert de noodzaak voor grote, makkelijk te navigeren databases om al die informatie in kaart te brengen, voordat bio-informatici zoals Van der Spek daarmee aan de slag kunnen. ‘Als je het in één grote doorzoekbare bak stopt, kan je pas dwarsverbanden gaan zien.’ Maar zonder geld om de data ook na afronding van een project in de lucht te houden, blijven dit soort grote databases toekomstmuziek.

Tijdbom

Mochten individuele specialisten toch hun data willen delen, dan wordt het ze niet makkelijk gemaakt. Want van de opslagruimte tot de fysieke kabels die de data moeten vervoeren: de infrastructuur in Nederland is daar onvoldoende op toegerust. Van der Spek: ‘Onderzoekers krijgen van hun werkgever of de overheid onvoldoende middelen en ondersteuning om hun eigen data in de lucht te houden. Je kunt van een onderzoeker niet verwachten dat hij dat allemaal zelf regelt. Data herbruikbaar maken en houden kost geld, maar dat structurele geld is er niet.’ Bovendien is er onvoldoende bescherming van de veiligheid van gecentraliseerde data. Een grote database vol patiëntinformatie is waardevol. ‘Het kan een interessant doelwit zijn voor hackers. Je moet die data goed kunnen afschermen, anders ben je een tikkende tijdbom.’

Efficiënt beslissen

Ondertussen loopt Van der Spek zelf op de muziek vooruit door ‘gewoon Rotterdams’ te laten zien wat technologisch mogelijk is op het gebied van toegankelijkheid van data. Achttien gezamenlijke PhD-studenten helpen hem wegwijs te raken in de schat aan data en de broodnodige interdisciplinaire samenwerkingen. Deze jonge onderzoekers zijn voor vijftig procent ondergebracht bij de afdeling Pathologie/Bioinformatica van het Erasmus MC, en voor de andere vijftig procent bij een klinische afdeling. Van der Spek: ‘Een oncoloog krijgt in zijn opleiding maar een paar uur onderwijs over (big) data. Maar de geneeskunde is aan het veranderen. Jonge dokters moeten weten wat we met alle beschikbare data kunnen doen.’

Faciliteren

Van der Spek vindt dat belanghebbenden een gezamenlijke verantwoordelijkheid hebben bij het delen van data. ‘Voor veel onderzoekers is dat nog te bedreigend, dus blijven ze het liefst op hun eigen eilandje zitten. Maar delen is essentieel om de meest efficiënte klinische beslissing te kunnen nemen.’ De overheid moet daarom strategische partners aanwijzen voor het opzetten van de nodige centrale infrastructuur, vindt Van der Spek. Daarbij is een rol weggelegd voor alle belanghebbenden: financiers zoals ZonMw en het ministerie van VWS, maar ook universiteiten of UMC’s. Ook de onderzoeksgroepen zelf moeten hun steentje bijdragen. ‘In Nederland baseren we bijna driekwart van al het werk in de kliniek op diagnostiek. Voor een duurzaam Nederlands onderzoeksklimaat moeten data daar deel van gaan uitmaken. Herbruikbaarheid van data kost nu eenmaal geld.’

Hoe stimuleert ZonMw de toegankelijkheid en herbruikbaarheid van data?

ZonMw financiert ruim honderd onderzoeksprogramma’s op het gebied van gezondheid en zorginnovatie, variërend van sterk praktijkgericht tot fundamenteel onderzoek. Al die projecten leveren data op, die ook ergens moeten worden bewaard en toegankelijk moeten zijn voor hergebruik.
Sinds 2013 heeft ZonMw daarom een datamanagementbeleid, zegt Margreet Bloemers, projectleider Toegang tot data bij ZonMw. ‘Dat houdt in dat we ons inspannen om de onderzoeker te stimuleren en ondersteunen om de data zo deelbaar mogelijk te maken. We proberen in onze programma’s de onderzoekers richting standaarden te sturen. Dat zorgt voor meer uitwisselbare en herbruikbare data.’
ZonMw hanteert hierbij de FAIR-principes, die inmiddels internationaal erkend zijn. Deze houden in dat data vindbaar moeten zijn (Findable), en te identificeren door middel van gegevens die de dataset beschrijven, de metadata. De data moet daarnaast toegankelijk (Accessible) zijn, begrijpelijk voor mens en machine, en veilig en langdurig worden opgeslagen. Bovendien moeten andere onderzoekers en hun computers de data makkelijk kunnen gebruiken en vergelijken door het gebruik van een gezamenlijke taal (Interoperable). Tot slot moet inzichtelijk zijn voor collega-onderzoekers wat de herkomst is van de data, bijvoorbeeld in wat voor condities deze tot stand zijn gekomen, zodat ze weten wat ze moeten doen om de data te hergebruiken (Reusable).

Tekst: Koen Scheerders

 

 

 

 

 

 

 

 

]]>
news-4938 Thu, 21 Nov 2019 08:17:00 +0100 Begrijpelijke uitleg over erfelijkheidsonderzoek https://mediator.zonmw.nl/mediator-38/begrijpelijke-uitleg-over-erfelijkheidsonderzoek/ De nieuwe generatie DNA-onderzoek brengt erfelijke aandoeningen nog verfijnder en sneller in kaart. Wat kan er allemaal met deze ‘next generation sequencing’ en wat niet? Voorlichtingsmateriaal voor artsen en patiënten maakt dat inzichtelijk. Klinisch geneticus Marjolein Kriek werkte eraan mee. news-4781 Tue, 29 Oct 2019 08:10:56 +0100 LinkedIn Dutch Techcentre for Life Science https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/linkedin-dutch-techcentre-for-life-science/ news-4770 Wed, 23 Oct 2019 13:58:00 +0200 Uitgezaaide tumoren in dna-databank https://www.nrc.nl/nieuws/2019/10/23/uitgezaaide-tumoren-in-dna-databank-a3977812 Nederlandse kankeronderzoekers hebben de complete erfelijke informatie van de uitgezaaide tumoren van duizenden Nederlandse patiënten in kaart gebracht. Dat levert een grote databank op die nieuwe mogelijkheden biedt voor persoonlijk toegesneden behandelingen, minder onnodige behandelingen en betere resultaten. news-4757 Tue, 22 Oct 2019 09:31:00 +0200 Veelbelovende techniek ontdekt om DNA nog preciezer te bewerken https://www.nu.nl/wetenschap-quest/6005643/veelbelovende-techniek-ontdekt-om-dna-nog-preciezer-te-bewerken.html Amerikaanse wetenschappers hebben voor het herschrijven van DNA een manier gevonden die preciezer dan ooit is. In theorie kan 89 procent van de mutaties die genetische ziekten veroorzaken met deze nieuwe techniek aangepast worden, schrijven de onderzoekers in Nature. news-4742 Tue, 22 Oct 2019 07:50:55 +0200 Uitgebreide DNA-test bij kanker: cruciale stap voor implementatie in reguliere zorg voor patiënten zonder standaard-behandelopties https://www.hartwigmedicalfoundation.nl/uitgebreide-dna-test-bij-kanker-cruciale-stap-voor-implementatie-in-reguliere-zorg-voor-patienten-zonder-standaard-behandelopties/ Mensen met kanker die geen standaard-behandelopties (meer) hebben, krijgen nu de mogelijkheid om in het Erasmus MC via een uitgebreide DNA-test behandelopties te vinden die bij hun DNA-profiel en tumortype werken. Daarnaast levert de uitslag van de DNA-test gegevens over lopende studies naar nieuwe geneesmiddelen, waaraan patiënten met zeldzame tumoren zouden kunnen deelnemen. news-4674 Tue, 08 Oct 2019 16:28:22 +0200 Genetici: familie van patiënt beter bijpraten over erfelijke ziekte https://nos.nl/artikel/2304760-genetici-familie-van-patient-beter-bijpraten-over-erfelijke-ziekte.html Klinisch genetici gaan meer werk maken van het informeren van familieleden van patiënten met erfelijke aandoeningen. Nu wordt dat meestal overgelaten aan de patiënten. De genetici gaan zich daar actiever mee bemoeien. Ze gaan patiënten er meer bij ondersteunen of die taak overnemen en zelf de familieleden informeren. news-4616 Wed, 25 Sep 2019 15:25:59 +0200 LinkedIn bericht Karin Langenberg-Ververgaert https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/linkedin-bericht-karin-langenberg-ververgaert/ news-4576 Thu, 19 Sep 2019 08:19:08 +0200 Tweet Next Generation Sequencing https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/tweet-next-generation-sequencing/ news-4575 Wed, 18 Sep 2019 15:46:48 +0200 Tweet website Artsengenetica.nl https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/tweet-website-artsengeneticanl/ news-4573 Mon, 16 Sep 2019 15:20:00 +0200 Website voor (para)medici over erfelijkheid in de spreekkamer http://www.vkgn.org/nieuws/website-voor-(para)medici-over-erfelijkheid-in-de-spreekkamer-artsengeneticanl/ De vereniging klinische genetica Nederland (VKGN) en het Erfocentrum lanceren de website www.artsengenetica.nl. De website vormt een betrouwbaar landelijk digitaal kennisportaal over genetica voor niet-genetische zorgprofessionals. news-4481 Wed, 28 Aug 2019 10:54:00 +0200 Europese samenwerkingspartners financieren 25 Personalised Medicine projecten https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/europese-samenwerkingspartners-financieren-25-personalised-medicine-projecten/ ZonMw heeft samen met onderzoeksfinanciers uit de EU, Noorwegen, Israël, Turkije en Canada 25 onderzoeksprojecten op het gebied van ‘personalised medicine’ gehonoreerd voor financiering. De resultaten van deze oproep zijn nu bekend.  

In januari 2018 publiceerde het Europese netwerk voor behandeling op maat ERA-net PerMed een oproep voor het indienen van onderzoeksvoorstellen. Het thema van de oproep was ‘Research projects on Personalised Medicine - smart combination of pre-clinical and clinical research with data and ICT solutions’. De oproep is medegefinancierd door de Europese Commissie. 

In zes van de 25 consortia doen onderzoekers uit Nederlandse instituten en instellingen mee. ZonMw financiert deze onderzoekers voor een totaalbedrag van €1.365.127. De financiering is afkomstig uit drie verschillende ZonMw-programma’s. Dit zijn: Translationeel Onderzoek, Goed Gebruik Geneesmiddelen en Onderzoeksprogramma ggz. Daarnaast legt de Europese Commissie een krappe € 500.000,- bij.

De oproep betrof expliciet internationale consortia waarin onderzoekers uit minimaal drie verschillende landen met minimaal twee verschillende expertisegebieden moesten samenwerken. De oproep bestond uit twee fasen: een vooraanmelding voor projectideeën en een uitgewerkt onderzoeksvoorstel voor geselecteerde, veelbelovende projectideeën.

  • Er zijn 159 projectvoorstellen ingediend, waarvan 143 zijn goedgekeurd door de onderzoeksfinanciers;
  • In totaal vroegen 741 onderzoekers aan 30 onderzoeksfinanciers een bedrag aan van €176 miljoen;
  • De projectideeën zijn door 75 experts uit 24 landen beoordeeld. Zij selecteerden uiteindelijk 50 projectideeën die een uitgewerkt onderzoeksvoorstel mochten indienen;
  • Deze 50 onderzoeksvoorstellen omvatten 252 onderzoekers die in totaal €60 miljoen aanvroegen bij 27 onderzoeksfinanciers;
  • De 50 onderzoeksvoorstellen zijn door 23 experts uit 15 landen geëvalueerd;
  • Uiteindelijk zijn 25 onderzoeksvoorstellen gehonoreerd voor een totaalbudget van €25 miljoen;
  • In deze consortia zijn 133 onderzoeksgroepen actief uit 18 landen.

Lees meer over de 25 succesvolle onderzoeksvoorstellen en de titels van projecten in de nieuwsbrief van ERA  PerMed.

]]>
news-4339 Tue, 16 Jul 2019 15:57:46 +0200 ´Behoefte aan landelijk ethisch, juridisch en maatschappelijk kader voor personalised medicine´ https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resultaten/geneesmiddelen/contentpaginas-geneesmiddelen/behoefte-aan-landelijk-ethisch-juridisch-en-maatschappelijk-kader-voor-personalised-medicine/ In Nederland houden steeds meer onderzoekers zich bezig met de ontwikkeling van personalised medicine. Dat maakt de behoefte aan eenduidig ethisch en juridisch beleid rond zaken als toestemming, het beheren van data en het omgaan met bevindingen groot, merkt medisch ethicus dr. Roel Wouters. Het onderzoeksconsortium ELSI-PM (Ethical, Legal and Social Implications of Personalised Medicine) werkt aan het vormgeven van een normatief kader. news-4329 Tue, 16 Jul 2019 10:10:18 +0200 From genomic data to personalised health care - the UK perspective https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resultaten/geneesmiddelen/contentpaginas-geneesmiddelen/from-genomic-data-to-personalised-health-care-the-uk-perspective/ Dr. David Atkins, CEO Congenica Ltd, vertelde op de derde bijeenkomst van het Programma Personalised Medicine hoe Engeland genome sequencing in de klinische praktijk implementeert.