In 2012 is ZonMw binnen het programma Goed Gebruik Geneesmiddelen de aanjager in initiatieven rondom patiëntenregistraties. Inmiddels volgden er veel landelijke initiatieven en trajecten. Op deze pagina treft u een verzameling:

  • De site Patientenregisters.org geeft patiëntenorganisaties en onderzoekers handreikingen om (ervarings)gegevens van patiënten te ontsluiten en benutten en om patiëntbetrokkenheid bij registratie van gegevens te verhogen.
     
  • Samenwerkingsverband Landelijke Kwaliteitsregistraties.
    Dit samenwerkingsverband bestaat uit NVZ, NFU, ZKN, de Federatie Medisch Specialisten, ZN en Patiëntenfederatie Nederland. Zij hebben het initiatief genomen om een landelijk voorwaardenkader kwaliteitsregistraties MSZ en bijbehorende toetssystematiek te ontwikkelen.
     
  • De website Zorggegevens.nl van de Rijksoverheid is de metadatabase met een overzicht van wie welke gegevens verzamelt over volksgezondheid en zorg in Nederland, met welk doel, wie dit financiert en waar de gegevens voor gebruikt worden. Het gaat daarbij om in Nederland beschikbare bronnen zoals zorgregistraties, patiëntenregistraties, enquêtes, monitors, langlopende (cohort) onderzoeken en andere onderzoeken waarvan de data beschikbaar zijn voor hergebruik.
  • Elsi Servicedesk helpt onderzoekers, professionals, ethici, juristen, beleidsadviseurs, patiënten en patiëntvertegenwoordigers om problemen op het gebied van ELSI (Ethical, Legal, Social Implications) aan te pakken door informatie en advies beschikbaar te stellen.

  • De website Zorginzicht.nl is een website van en voor professionals die actief betrokken zijn bij het verbeteren van de kwaliteit van zorg. Het doel is om inzicht en overzicht te bieden in de kwaliteit van zorg. Het is een plek om te delen, waar u kwaliteitsinformatie kunt brengen en bekijken.​ Dat zijn bijvoorbeeld kwaliteitsstandaarden, informatiestandaarden, meetinstrumenten, kwaliteitsgegevens en Good practices. Op deze website is onder andere een leidraad voor kwaliteitsregisters geplaatst (een samenwerking tussen Nictiz en Zorginstituut Nederland), en er is een overzicht van  de patiëntenregistraties die bij het platform bekend zijn.
     
  • Het Informatieberaad Zorg is een bestuurlijke samenwerking tussen deelnemers uit het zorgveld en het ministerie van Volksgezondheid Welzijn en Sport. Gezamenlijk werken de leden van het Informatieberaad aan een duurzaam informatiestelsel in de zorg.
     
  • MedMij zorgt ervoor dat iedereen, die dat wil, kan beschikken over zijn gezondheidsgegevens in één persoonlijke gezondheidsomgeving (pgo). De patiënt is de eigenaar van deze persoonlijke gezondheidsomgeving. Hij bepaalt welke gegevens hij in deze website of app wil zien en of hij deze wil delen.
     
  • Registratie aan de Bron: een landelijk programma waarin - met zorgprofessionals - ervoor gezorgd wordt dat alle zorginformatie eenmalig en op een eenduidige manier wordt vastgelegd.
     
  • Data4lifesciences is een innovatieve onderzoeksdata-infrastructuur voor het registreren, verwerken, analyseren, archiveren en delen van onderzoeksdata inclusief een uitgebreid data expertise netwerk. Het is een samenwerking tussen de acht umc's en hun partners.
     
  • BBMRI-NL maakt biomaterialen en andere data vindbaar, toegankelijk en uitwisselbaar voor onderzoek naar de preventie en behandeling van ziekten met ethische, wettelijke en privacy-eisen en actieve deelname van donoren.
     
  • Parelsnoer biedt onderzoekers binnen de UMC's én externe onderzoekers een infrastructuur en geactualiseerde standaardprocedures voor het opzetten, uitbreiden en optimaliseren van klinische biobanken ten behoeve van wetenschappelijk onderzoek.
Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: NavigatieDirect naar: Onderkant website