ZonMw tijdlijn Patiëntenregistraties https://www.zonmw.nl/ Het laatste nieuws van de tijdlijn van Patiëntenregistraties nl-nl Tue, 21 May 2019 18:46:57 +0200 Tue, 21 May 2019 18:46:57 +0200 TYPO3 news-4016 Wed, 08 May 2019 08:51:00 +0200 Voorzitter FMS: 'Grotere inzet op kwaliteitsregistraties' https://www.medischcontact.nl/nieuws/federatienieuws/federatiebericht/grotere-inzet-op-kwaliteitsregistraties.htm In vele bestuurskamers en aan nog meer overlegtafels wordt gesproken over hoe we ook in de toekomst de kwaliteit, toegankelijkheid en betaalbaarheid van de zorg kunnen garanderen. Hoe brengen we dat bij elkaar in de belangrijkste kamer van allemaal: de spreekkamer? De oplossing is gelegen in een goede organisatie van kwaliteitsregistraties, want het zijn déze registraties die de basis vormen voor al het bovenstaande. news-3990 Tue, 02 Apr 2019 08:49:00 +0200 Zorginstituut start project Regie op Registers voor dure geneesmiddelen https://www.zorginstituutnederland.nl/actueel/nieuws/2019/04/02/zorginstituut-start-project-regie-op-registers-voor-dure-geneesmiddelen Het Zorginstituut start met het project ‘Regie op Registers voor dure geneesmiddelen’. Doel is om uitkomsten van de behandeling met nieuwe medicijnen in de praktijk te kunnen meten. Hierbij gaat het onder meer om regie op het structureel vastleggen van informatie uit de klinische praktijk in deze registers. news-3847 Fri, 29 Mar 2019 08:53:00 +0100 Kwaliteitsregistraties mikken met actieplan op meer eenduidigheid https://www.skipr.nl/actueel/id37951-kwaliteitsregistraties-mikken-met-actieplan-op-meer-eenduidigheid.html Zes grote kwaliteitsregistraties hebben de handen ineen geslagen met als doel meer eenduidigheid aan te brengen in het vastleggen van zorguitkomsten. Hun gezamenlijke actieplan moet leiden tot hogere zorgkwaliteit door beter inzicht in relevante uitkomsten, minder administratieve lasten en lagere kosten. news-3724 Wed, 06 Mar 2019 13:04:38 +0100 Blog Joep Rijnierse: Versnellen en opschalen (Vereniging Innovatieve Geneesmiddelen) https://www.vereniginginnovatievegeneesmiddelen.nl/nieuwsberichten/2019/03/website/blog-joep-rijnierse-versnellen-en-opschalen?utm_source=Mailing+Vereniging+Innovatieve+Geneesmiddelen&utm_campaign=ab21c1b567-Vereniging+Innovatieve+Geneesmiddelen+%7C8+mei_COPY_&utm_medium=email&utm_term=0_fa517fff58-ab21c1b567-144340341 Dat het belangrijk is om goede registers te hebben over de werking en bijwerkingen van medicijnen, vindt iedereen. Toch zit er nog weinig schot in de opzet van centrale, op behandeluitkomsten gerichte registers. Hoe komt dat? En hoe trekken we dit vlot? news-3723 Wed, 06 Mar 2019 12:57:42 +0100 OECD: Using routinely collected data to inform pharmaceutical policies http://www.oecd.org/health/health-systems/routinely-collected-data-to-inform-pharmaceutical-policies.htm?utm_source=POLITICO.EU&utm_campaign=8d516762e3-EMAIL_CAMPAIGN_2019_03_03_11_23&utm_medium=email&utm_term=0_10959edeb5-8d516762e3-190421993 Met steun van de Europese Commissie onderzocht de OESO de routinematige verzameling van gegevens over voorgeschreven en verstrekte geneesmiddelen om de beste praktijken te identificeren en om de potentiële impact op het gezondheids- en geneesmiddelenbeleid te beoordelen. news-3251 Wed, 06 Feb 2019 09:00:00 +0100 Congres Goed Gebruik Geneesmiddelen 4 april 2019 https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/congres-goed-gebruik-geneesmiddelen-4-april-2019/ Op donderdag 4 april 2019 organiseert ZonMw het 7e congres Goed Gebruik Geneesmiddelen in de Beurs van Berlage in Amsterdam. Het programma is bekend en aanmelden is mogelijk. Voor wie

Het GGG-congres is bedoeld voor onderzoekers, (huis)artsen, medisch specialisten, (ziekenhuis)apothekers, apothekersassistenten, (gespecialiseerd) verpleegkundigen, maar ook voor beleidsmakers, koepelverenigingen, farmaceutische industrie, zorgverzekeraars, studenten en patiënten(organisaties).

Samenwerking

Het programma is dit jaar voor het eerst opgesteld in samenwerking met het Nederlands Huisartsengenootschap (NHG), Instituut Verantwoord Medicijngebruik (IVM), Bijwerkingencentrum Lareb, College ter Beoordeling Geneesmiddelen (CBG), Zorginstituut Nederland (ZIN) en Geneesmiddelenbulletin (GeBu).

Programma

Het gevarieerde programma met presentaties van recent onderzoek, paneldiscussies en interactieve sessies belicht de resultaten van projecten uit het ZonMw programma Goed Gebruik Geneesmiddelen en andere ZonMw-programma’s, en andere innovatieve onderzoeksprojecten. Daarnaast komen ter inspiratie en navolging voorbeelden aan bod van nieuwe initiatieven en ontwikkelingen uit de dagelijkse praktijk.

Netwerken

Tijdens de pauzes en de afsluiting van het congres is er volop mogelijkheid voor netwerken op laagdrempelige wijze. Voor zowel professionals als medisch studenten biedt het congres alle gelegenheid tot het genereren en delen van kennis en het vergroten van hun netwerk.

Meer informatie en aanmelden

Het programma is bekend en aanmelden is mogelijk. Bekijk hier het volledige programma.


Wilt u altijd op de hoogte zijn van het laatste nieuws over het programma Geneesmiddelen? Schrijf u dan hier in voor onze maandelijkse nieuwsbrief Geneesmiddelen.

 

]]>
news-3145 Tue, 23 Oct 2018 14:19:13 +0200 IKNL en DICA gaan toch samenwerken https://www.zorgvisie.nl/iknl-en-dica-gaan-toch-samenwerken/ Het begin is er: sinds donderdag 11 oktober is de samenwerking tussen de belangrijkste dataverzamelaars op het gebied van de oncologie een feit. Na vijf jaar discussie en patstellingen ligt er nu een samenwerkingsovereenkomst op het terrein van darmkanker. De samenwerking in het darmkankeronderzoek is een eerste stap naar intensievere samenwerking, zegt DICA-voorzitter Eric Hans Eddes: ‘Zo kunnen we ontdekken wat de beste manier is om samen te werken. Als dit goed verloopt, is er de wens om de samenwerking op termijn uit te breiden naar registraties van andere ziektebeelden.’ news-3096 Wed, 10 Oct 2018 11:50:13 +0200 12 oktober: Wereldreumadag https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/12-oktober-wereldreumadag/ Op 12 oktober is het Wereldreumadag. In Nederland hebben ruim 2 miljoen mensen een vorm van reuma. Reumapatiënten willen volwaardig meedoen in de maatschappij, maar de omgeving heeft niet altijd door welke extra inspanning zij hiervoor moeten leveren. We zetten ons in voor betere geneesmiddelen en behandelingen voor mensen met reuma en dat doen we door onderzoek te faciliteren. Op onze speciale pagina rondom reuma zijn deze projecten verzameld en beschreven.
> Naar de Reumapagina

]]>
news-2990 Thu, 13 Sep 2018 08:50:43 +0200 Citrienfonds krijgt vervolg https://www.registratieaandebron.nl/nieuws/het-citrienfonds-gaat-door-20-miljoen-voor-de-juiste-zorg-op-de-juiste-plek/ Ook na 2018 gaat Registratie aan de bron door met het werken aan betere zorg door eenduidige en eenmalige vastlegging van zorginformatie voor meervoudig gebruik dagelijkse praktijk te maken. De komende vier jaar gaat de NFU - initiatiefnemer van het Citrienfonds – samen met ZonMw en vele andere partijen in de zorg door onder het motto ‘De juiste zorg op de juiste plek’.  

]]>
news-2939 Mon, 03 Sep 2018 11:30:00 +0200 Bert Leufkens ontvangt FIP onderzoeksaward https://www.knmp.nl/actueel/nieuws/nieuws-2018/bert-leufkens-krijgt-fip-onderzoeksaward Voorzitter van de GGG-raad professor Bert Leufkens is tijdens het jaarlijkse congres van de International Pharmaceutical Federation (FIP) in Glasgow onderscheiden met de FIP Distinguished Science Award. Leufkens ontvangt de onderscheiding voor zijn inzet op het snijvlak van farmaceutische producten en beleid, onder meer op het gebied van regulatoir onderzoek en geneesmiddelenontwikkeling. Voorzitter van de GGG-raad professor Bert Leufkens is tijdens het jaarlijkse congres van de

International Pharmaceutical Federation (FIP) in Glasgow onderscheiden

met de FIP Distinguished Science Award. Leufkens ontvangt de

onderscheiding voor zijn inzet op het snijvlak van farmaceutische

producten en beleid, onder meer op het gebied van regulatoir onderzoek

en geneesmiddelenontwikkeling.

 

 

]]>
news-2929 Wed, 29 Aug 2018 11:12:44 +0200 UMCG betaalt uitwisseling medische beelden https://www.zorgvisie.nl/umcg-betaalt-uitwisseling-medische-beelden/ Digitale, medische beelden in de netwerken van Stichting Gerrit en IZIT kunnen nog dit jaar worden uitgewisseld door de aangesloten ziekenhuizen in regio Noordoost-Nederland. Het UMCG draagt de kosten voor die koppeling.  

]]>
news-2930 Tue, 21 Aug 2018 11:37:00 +0200 Patiënten willen meer mogelijkheden in het patiëntenportaal https://www.zorgvisie.nl/patienten-willen-meer/ Het Radboudumc in Nijmegen biedt zijn patiënten al enkele jaren een portaal, mijnRadboud. Vooral de laatste tijd is het enthousiasme daarvoor fors toegenomen; het aantal poli-bezoekers dat gebruik maakt van mijnRadboud groeide stevig, van nog geen 15% in 2016 naar zo’n 50% eind 2017. Tijn Kool, senior onderzoek IQ Healthcare, Radboudumc, deed in het kader van NFU eHealth, met een bijdrage uit het Citrienfonds onderzoek naar hoe het portaal bij patiënten, maar ook zorgprofessionals bevalt.  

]]>
news-2732 Mon, 25 Jun 2018 11:00:00 +0200 Recente behandelresultaten van uitgezaaid melanoom https://www.ntvg.nl/artikelen/recente-behandelresultaten-van-uitgezaaid-melanoom/volledig Vanuit de Dutch Melanoma Treatment Registry (DMTR) is onder de geregistreerde patiënten onderzoek gedaan naar de behandeling van patiënten met irresectabel melanoom stadium IIIc of IV. De gegevens uit het DMTS duiden op een veilig gebruik van nieuwe geneesmiddelen in de dagelijkse praktijk en een verbetering van de overleving van patiënten met gevorderd melanoom in de afgelopen jaren. Lees het volledige artikel.

 

]]>
news-2750 Mon, 25 Jun 2018 04:02:00 +0200 Gegevens uit registratie vormen aanvulling op vergelijkend onderzoek https://www.ntvg.nl/artikelen/gegevens-uit-registratie-vormen-aanvulling-op-vergelijkend-onderzoek/volledig Patrick M.M. Bossuyt: 'De afgelopen jaren zijn vanuit de VS twee nauw verwante termen opgedoken waarvoor bij mijn weten nog geen equivalenten in het Nederlands bestaan: ‘real-world data’ en ‘real-world evidence’. Zowel de FDA als de EMA heeft aangekondigd om vaker gebruik te maken van gegevens uit de ‘ware wereld’. Maar deze termen duiken niet alleen op bij regelgevers en fabrikanten; ook bij verzekeraars en in richtlijnontwikkeling horen we steeds vaker over ‘onderbouwing uit de ware wereld’.'  

]]>
news-2738 Tue, 29 May 2018 15:38:00 +0200 Possible Sources of Bias in Primary Care Electronic Health Record Data Use and Reuse https://www.jmir.org/2018/5/e185/ Grote hoeveelheden gegevens worden routinematig geregistreerd in de gezondheidszorg als onderdeel van het zorgproces, voornamelijk voor het beheer van individuele patiëntenzorg. Er zijn aanzienlijke mogelijkheden om deze gegevens voor andere doeleinden te gebruiken, waarvan vele bijdragen aan het opzetten van een lerend gezondheidssysteem.  

]]>
news-1985 Thu, 21 Dec 2017 12:50:11 +0100 Minister Bruins ontvangt evaluatie 5 jaar Goed Gebruik Geneesmiddelen https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/minister-bruins-ontvangt-evaluatie-5-jaar-goed-gebruik-geneesmiddelen/ Op 19 december hebben ZonMw directeur Henk Smid en Dick Dees, voorzitter GGG-raad, het evaluatierapport 5 jaar Goed Gebruik Geneesmiddelen (GGG) aangeboden aan minister Bruins voor Medische Zorg (VWS). Het GGG-programma is nu vijf jaar onderweg en werkt sinds 2012 aan het effectiever, veiliger en doelmatiger inzetten van geneesmiddelen.
In deze evaluatie, uitgevoerd door Technopolis, blijkt dat vijf jaar lang lijkt, maar voor een complexe vernieuwing als het verbeteren van geneesmiddelgebruik is het nog maar een korte periode. Bert Leufkens, voorzitter externe evaluatiecommissie: ‘Het is duidelijk dat er veel klinisch relevante kennis is opgedaan. Het GGG-programma heeft een grote impact op de kennisinfrastructuur rondom medicijngebruik. Onderzoekers zoeken elkaar op, agenderen relevante vraagstellingen, ontwikkelen interacties met het zorgveld en werken aan consortia om samen projecten uit te voeren.’ Maar er is ook verdere aandacht gewenst op het gebied van gerichte programmering, verbetering in de eerstelijnszorg - zoals therapietrouw en polyfarmacie -, en op het gebied van implementatie, patiëntenparticipatie en financiering door derden.

5 jaar GGG-programma

Sinds 2012 werkt het ZonMw-programma Goed Gebruik Geneesmiddelen aan het effectiever, veiliger en doelmatiger inzetten van geneesmiddelen. Ruim 140 projecten zijn gehonoreerd, die deels inmiddels zijn afgerond maar meestal nog volop aan de gang zijn. Daarnaast lopen er 170 projecten uit andere in GGG ondergebrachte geneesmiddelenprogramma’s.
Projecten uit het GGG-programma leveren resultaten op waar de patiënt direct baat bij heeft in de vorm van optimale behandeling die past bij de situatie van de patiënt, informatie over veiligheid van een geneesmiddel of een toedieningsvorm die beter bij de patiënt past. Maar ook in de vorm van ondersteuning welk medicijn het beste past bij de wensen van de patiënt. Dat betekent soms de keuze voor een extra of een ander middel omdat dat betere resultaten oplevert, maar het kan ook gaan over het stoppen van behandeling omdat het geen meerwaarde heeft.

De resultaten van het GGG-programma komen tot stand dankzij de inzet van patiënten, onderzoekers, zorgverleners en andere stakeholders die samen werken om een verschil te maken in de dagelijkse praktijk richting het optimaal gebruiken van geneesmiddelen.

Naar aanleiding van de evaluatie is het digitaal magazine: 5 jaar goed gebruik geneesmiddelen: grote impact op de zorg verschenen.

Meer informatie

Evaluatierapport 5 jaar Goed Gebruik Geneesmiddelen

]]>
news-1983 Thu, 21 Dec 2017 10:55:57 +0100 Digitaal magazine 5 jaar Goed Gebruik Geneesmiddelen: https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/digitaal-magazine-5-jaar-goed-gebruik-geneesmiddelen/ Effectief, veilig en doelmatig gebruik van bestaande geneesmiddelen. Daaraan werkt het GGG-programma van ZonMw, inmiddels al vijf jaar. Het digitale magazine '5 jaar GGG: Onderzoek naar goed gebruik geneesmiddelen’ laat het GGG-programma zien vanuit verschillende perspectieven. Het digitale magazine vertelt de verhalen over wat er komt kijken bij onderzoek dat het gebruik van geneesmiddelen verder kan verbeteren. En over de bijdrage van wetenschappelijk onderzoek aan de dagelijkse praktijk in de Nederlandse gezondheidszorg. Aan de hand van mooie voorbeelden komen projectleiders en stakeholders zelf aan het woord.

Het magazine is ontwikkeld naar aanleiding van de evaluatie die deze week aan minister Bruins voor Medische Zorg (VWS) is aangeboden door ZonMw.

Resultaten waar de patiënt direct baat bij heeft

In het magazine staan enkele thematische artikelen en wordt een overzicht weergegeven van opmerkelijke facts & figures. Daarnaast hebben onder het hoofdstuk ‘Opbrengsten en resultaten’ verschillende projecten in korte schetsen het podium gekregen, ondergebracht in de zeven ‘kamers van het GGG-huis’.  
Alle projecten zoals beschreven in het magazine leveren resultaten op waar de patiënt direct baat bij heeft in de vorm van optimale behandeling die past bij de situatie van de patiënt, informatie over veiligheid van een geneesmiddel of een toedieningsvorm die beter bij de patiënt past. Maar ook in de vorm van ondersteuning welk medicijn het beste past bij de wensen van de patiënt. Dat betekent soms de keuze voor een extra of een ander middel omdat dat betere resultaten oplevert, maar het kan ook gaan over het stoppen van behandeling omdat het geen meerwaarde heeft. De GGG-projecten leveren resultaten op om dit mogelijk te maken.
Voorbeelden hiervan zijn:

5 jaar GGG-programma

Sinds 2012 werkt het ZonMw-programma Goed Gebruik Geneesmiddelen aan het effectiever, veiliger en doelmatiger inzetten van geneesmiddelen. Ruim 140 projecten zijn gehonoreerd, die deels inmiddels zijn afgerond maar meestal nog volop aan de gang zijn. Daarnaast lopen er 170 projecten uit andere in GGG ondergebrachte geneesmiddelenprogramma’s.
Bij het GGG-programma zijn patiënten, onderzoekers, zorgverleners en andere stakeholders betrokken die voor deze resultaten hebben gezorgd en er aan werken een verschil te maken in de dagelijkse praktijk richting het optimaal gebruiken van geneesmiddelen.

Meer informatie

]]>
news-1331 Mon, 03 Jul 2017 10:27:33 +0200 TopZorg: data-registratie verbetert patientenzorg https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/topzorg-data-registratie-verbetert-patientenzorg/ Een goede data-infrastructuur is onontbeerlijk voor wetenschappelijk onderzoek. Nog mooier is het als registratie van data niet alleen de wetenschap dient, maar ook de klinische praktijk verder brengt. En daarmee de patiënt. Tijdens een sitevisit van de TopZorg-commissie liet het St. Antonius Ziekenhuis zien hoe dit bij hen werkt. Flexibel registratiesysteem

Het St. Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein, dat vanuit het long- en hartdomein meedoet aan het TopZorg-programma , is (inter)nationaal expertisecentrum op het gebied van interstitiële longziekten (ILD), een groep zeldzame aandoeningen die soms levensbedreigend zijn. Het ILD-expertisecentrum maakt slim gebruik van data met behulp van de opensourcesoftware van REDCap. Coline van Moorsel, teamhoofd van de ILD-onderzoeksgroep: ‘In het systeem kun je niet alleen onderzoeksdata systematisch verzamelen. Er zijn ook koppelingen mogelijk met klinische registraties, bijvoorbeeld vanuit het EPD. En als een arts een specifiek soort patiëntgegevens wil invoeren die nog niet standaard onderdeel uitmaakt van het REDCap-systeem, kunnen wij eenvoudig alsnog een optie toevoegen. Zo wordt de database voortdurend verrijkt. En de flexibiliteit houdt mensen enthousiast om met het systeem te werken.’

Patiënt beter volgen

De klinische praktijk en de patiëntenzorg profiteren van de verbeterde registratie, vertelt Van Moorsel. ‘De behandeling van ILD is altijd multidisciplinair, met de inzet van onder meer longartsen, radiologen en pathologen. Voorheen werden van de multidisciplinaire overleggen ook al verslagen gemaakt, maar dat gebeurde lang niet altijd eenduidig. De REDCap-software maakt het mogelijk het veel systematischer te doen, waardoor je de historie van de patiënt ook beter vastlegt. En je hem of haar bovendien preciezer door de hele keten heen kunt volgen.’ Dat laatste is belangrijk voor de zorg die buiten het ziekenhuis plaatsvindt.

Klinisch relevant onderzoek

De gegevens in het systeem lenen zich goed voor wetenschappelijke analyses die klinisch relevant zijn. Van Moorsel illustreert het met longfibrose, een ILD-aandoening waarvan ook een uiterst bedreigende familiaire variant bestaat. ‘Uit de patiëntgegevens ontdekten we dat mensen met bepaalde genmutaties bij deze variant een heel specifiek radiologiepatroon vertonen. Als je dat weet, kun je het ook gaan omdraaien: patiënten met een vergelijkbaar radiologiepatroon – die hun arts niet hadden verteld over longziekten in de familie – bleken uit nader genetisch onderzoek met materiaal uit de biobank helaas de familiaire variant te hebben. Met deze informatie kun je als behandelteam onmiddellijk je beleid aanpassen. Belangrijk, want deze ernstige vorm van longfibrose vergt een heel andere aanpak. Zo zie je dat onderzoek en klinische praktijk elkaar wederzijds gaan voeden.’

Aanwijzingen voor doelmatiger zorg

Systematische registratie biedt ten slotte ook aanknopingspunten voor doelmatigheidsanalyses. Van Moorsel: ‘We weten nu bijvoorbeeld precies hoeveel videoconsulten er zijn gegeven en hoeveel adviezen via e-mail of telefoon. Allemaal zaken die niet via een DBC worden vergoed, maar die de zorg wel efficiënter kunnen maken.’ Daarnaast kan de registratie behandelingen aantoonbaar goedkoper maken. Van Moorsel verwijst naar het gebruik van biologicals, peperdure medicijnen die soms ook heel goed kunnen worden vervangen door zogeheten biosimilars, zeg maar de goedkope kopieën. ‘Voor een heel kleine groep patiënten als de onze krijg je nooit een trial gerealiseerd om de werking van biosimilars te onderzoeken. Maar door goed te registreren wat zo’n middel doet, bijvoorbeeld door longfuncties en biomarkers bij patiënten via het systeem te analyseren, kom je er al snel achter of een biosimilar werkt. Zo kun je op verantwoorde wijze grote bedragen besparen.’ Misschien, zo hoopt Van Moorsel, inspireert dat zorgverzekeraars nog tot een bijdrage aan het borgen van de unieke registratieaanpak van het St. Antonius Ziekenhuis.

Anemone Bögels, lid van de programmacommissie TopZorg, over de sitevisit aan het St. Antonius Ziekenhuis op 14 juni 2017:

‘Uniforme registratie biedt nieuwe mogelijkheden om wetenschap en zorg te integreren. Het voorbeeld van familiaire longfibrose in het St. Antonius Ziekenhuis laat mooi zien dat scherpe profilering van patiëntengroepen behandeling op maat mogelijk maakt. Nieuwe kennis hierover is uiterst relevant in de ontwikkeling naar personalized care. Ik was erg onder de indruk van het enthousiasme onder artsen om met het systeem te werken. Ze merken meteen wat ze eraan hebben. De wetenschappelijke analyses op basis van hun data komen immers heel snel weer terug in de vorm van klinisch bruikbare kennis. Een mooi staaltje van practice based kennisverwerving. In het St. Antonius Ziekenhuis is de verbinding tussen onderzoek en praktijk ook nog eens heel concreet gemaakt in de science corner, waar wetenschappers en artsen samenwerken aan innovaties die uiteindelijk de patiënt ten goede komen. Voor het borgen van verbeteringen is natuurlijk geld nodig, maar het begint ermee dat de professionals de vernieuwende aanpak zelf omarmen.’

Tekst: Marc van Bijsterveldt
Beeld: St. Antonius Ziekenhuis

Meer informatie

Het project RedCAP
Het ILD-expertisecentrum

 

]]>