Beter Samen: strategieën voor meer sociale steun aan thuiswonende mensen met dementie en hun naasten

BEHOEFTEN: Na de diagnose willen mensen met dementie en hun naasten hun leven graag zo gewoon mogelijk voort kunnen zetten, het liefst met steun van hun sociale omgeving. Helaas ervaart een belangrijk deel van hen een gebrek aan steun van die omgeving. Zij hebben het gevoel er alleen voor te staan. Ze merken dat een deel van hun familie, vrienden of kennissen niet goed weten om te gaan met de veranderingen die de dementie in relaties teweegbrengt en dat hulpverleners hen (nog) niet altijd kunnen helpen. 43% van de naasten van iemand met dementie hebben sinds de diagnose minder frequent contact met hun sociale netwerk. VRAAG- EN AANBODVERLEGENHEID: Vaak wil de sociale omgeving, incluis de hulpverleners, helpen maar voelen ze zich onmachtig. Zij weten niet goed wat ze kunnen doen om het leven voor mensen met dementie en mantelzorgers aangenamer of draaglijker te maken. LEREN VAN WAT BESTAAT: Er zijn verschillende netwerkstrategieën die daarbij behulpzaam kunnen zijn. Strategieën waarmee mensen met een hulpvraag in de VGZ en GGZ, samen met anderen, verkennen wat maakt dat zij zich beter gesteund voelen, dat relaties onderhouden worden en die de omgeving handvatten geeft om samen met deze mensen met een hulpvraag op te trekken. In het dementieveld zijn deze netwerkmethodieken nog weinig gebruikt. Kunnen deze netwerkstrategieën uit de VGZ en GGZ er ook voor zorgen dat mensen met dementie en mantelzorgers meer steun ervaren van hun sociale omgeving? PARTICIPATIE: Het ‘Niets over ons zonder ons’ principe ligt aan de basis van dit project. Mensen met dementie en naasten zijn als mede-aanvragers nauw betrokken bij het ontwerpen van dit project. Als onderzoekdeelnemers zijn zij diegene die uitleggen welke werkwijze hen helpt of niet. Als leden van de ontwikkelraad zijn zij betrokken bij, en medeverantwoordelijk voor, de ontwikkeling van de eindproducten. IMPLEMENTATIE EN PROJECTGROEP: Dit project maakt integraal onderdeel uit van de Social Trials die Anne-Mei The in acht gemeenten in het land opzet. Dat betekent dat alles wat we leren in dit project meegenomen wordt in de ontwikkeling van nieuwe ondersteuningsconcepten voor mensen met dementie. Alle projectpartners zijn betrokken bij deze trials of zij hebben een lange staat van dienst in het doen van participatief werk en evaluatieonderzoek met mensen met dementie en hun naasten. DOELEN: Dit project richt zich op: A) Het onderzoeken welke elementen uit bestaande netwerkstrategieën er in welke context voor kunnen zorgen dat mensen met dementie zich beter ondersteund voelen; B) Het ontwikkelen van twee koffers met instrumenten voor netwerkversterking. Voorbeelden zijn een e-learning en een film, een handleiding, spel scène, ervaringen met het gebruik van een bestaande app en een netwerkkaart. AANPAK: In dit project richten we ons op de groep mensen met dementie en hun naasten die merken dat hun sociale omgeving en de professionals wel willen helpen maar niet goed weten hoe. Onze aanpak is opgedeeld in werkpakketten (WP’s). We betrekken 32 mensen met dementie en hun mantelzorgers. Deze mensen kiezen voor en nemen deel aan bijeenkomsten van één van de twee voor dit project geselecteerde netwerkstrategieën (SoNeStra en Een Rijker Leven) (WP2). We kijken of die strategieën op grotere schaal ook voor mensen met dementie werken, en zo ja, welke elementen dat werk doen (WP3). We ontwikkelen praktische eindproducten (WP4). We doen dit in nauwe samenwerking met onze projectraden van mensen met dementie, naasten en professionals die gedurende het project meedenken, analyseren, ontwikkelen en implementeren (WP1 en WP5).