Mobiele menu

RHAPSODY implementatie

Projectomschrijving

Dit project bouwde voort op het eerdere Europese RHAPSODY-project. Daarin was op basis van een uitgebreide behoeftepeiling onder mantelzorgers van jonge mensen met dementie een online trainingsprogramma ontwikkeld voor mantelzorgers in het Frans, Duits, Engels en Portugees. De positieve evaluatie hiervan leidde tot de ontwikkeling van de Nederlandse variant binnen dit project.

Doel

De implementatie van het Nederlandse online trainingsprogramma 'dementie op jonge leeftijd' voor mantelzorgers.

Aanpak

De inhoud is aangepast voor de Nederlandse mantelzorger, waaronder teksten en videomateriaal over de medische achtergrond, impact op de mantelzorger, mogelijke oplossingen en tips rondom praktische vraagstukken. Ook is een hoofdstuk ontwikkeld specifiek over beschikbare zorg en ondersteuning in Nederland. De Nederlandse versie van het programma heet ‘Online training dementie op jonge leeftijd’ en is ingebed op het platform Dementie.nl van Alzheimer Nederland.

Resultaten

De evaluatie laat zien dat de training goed aansluit bij de behoeften van mantelzorgers en positief is bevonden in termen van toegankelijkheid, gebruiksvriendelijkheid en bruikbaarheid. De interventie is gratis toegankelijk dementie.nl.

Medefinancier

Alzheimer Nederland.

Meer informatie

Verslagen


Samenvatting van de aanvraag

Dementie op jonge leeftijd -waarbij de eerste symptomen optreden voor het 65e levensjaar- heeft een grote impact op de persoon met dementie, maar ook op diens naasten. Bij dementie op jonge leeftijd staan gedragsveranderingen, veranderende rolverdeling binnen het gezin, moeilijkheden op het werk en financiële problemen vaak op de voorgrond. Naar schatting hebben in Nederland ongeveer 12.000 mensen dementie op jonge leeftijd. Huidige dementiezorg richt zich vooral op de oudere groep mensen met dementie terwijl deze relatief jonge gezinnen vaak te maken hebben met andere problematiek en andere behoeften. Dit heeft tot gevolg dat mantelzorgers van jonge mensen met dementie een hoge impact op hun eigen gezondheid en kwaliteit van leven ervaren. De RHAPSODY (Research to Assess Policies and Strategies for Dementia in the Young) studie richtte zich op het in kaart brengen van het huidige beleid en informatie ten aanzien van jonge mensen met dementie in zes Europese landen (Duitsland, Frankrijk, Zweden, Engeland, Nederland en Portugal). Daarnaast zijn specifieke behoeften van mantelzorgers en toegang tot zorg in kaart gebracht d.m.v. individuele interviews met mantelzorgers, een literatuurstudie en focusgroepen. Uit de behoeftepeiling bleek onder meer dat mantelzorgers behoefte hebben aan meer informatie over de aandoening en beschikbare zorg direct na de diagnose. Daarnaast hebben ze behoefte aan ondersteuning in de dagelijkse zorg, zoals praktische tips in het omgaan met hun naaste met dementie en hulp bij financiën. Ook kinderen gaven aan behoefte te hebben aan meer praktische informatie om met hun ouder met dementie om te gaan. Op basis van de behoeftepeiling is een modulair e-health programma ontwikkeld voor mantelzorgers van mensen met de diagnose dementie op jonge leeftijd. De modules gaan over: (1) wat is dementie op jonge leeftijd, oorzaken en gevolgen; (2) veelvoorkomende problemen en mogelijke oplossingen; (3) omgaan met cognitieve-en gedragssymptomen; (4) omgaan met veranderingen in de relatie; (5) beschikbare zorg en ondersteuning; (6) tips en suggesties. Het RHAPSODY e-health programma is ontwikkeld in het Duits, Frans, Engels en Portugees en geëvalueerd middels een pilotonderzoek met 61 mantelzorgers in Duitsland, Engeland en Frankrijk. Uit de pilot bleek dat bijna de meeste deelnemers (93%) het programma goed tot excellent vonden. Het programma werd als zeer gebruiksvriendelijk en handig ervaren. De informatie was relevant voor de deelnemers en veel deelnemers zouden het programma aanbevelen. Daarnaast werd een significantie vermindering van stress en een minder negatieve reactie op geheugenproblemen gevonden bij de mantelzorger. Op basis van de pilot zijn er aanbevelingen geformuleerd voor aanpassingen om de gebruiksvriendelijkheid van het programma te optimaliseren. Op basis van de pilotresultaten is aanpassing en implementatie van het RHAPSODY e-health programma in de Nederlandse situatie aan te bevelen. De volgende doelstellingen staan centraal in het voorliggend verspreiding- en implementatieplan: Doelstelling 1: Aanpassen van het RHAPSODY e-health programma naar de Nederlandse situatie. Dit willen we bereiken door de Engelse variant als uitgangspunt te nemen, de teksten te vertalen en Nederlandse versies van de filmpjes van experts en mantelzorgers te maken. Indien nodig zal informatie aangepast worden om mantelzorgers goed te informeren over bijvoorbeeld beschikbare zorg en ondersteuning in Nederland. De informatie zal binnen de bestaande online omgeving van Dementie.nl worden aangeboden. De aanpassingsfase zal in nauwe samenwerking zijn met eindgebruikers, Alzheimer Nederland en het Landelijke Kenniscentrum Dementie op Jonge Leeftijd. Doelstelling 2: Borging van het RHAPSODY-programma, door het toegankelijk te maken voor alle mantelzorgers van jonge mensen met dementie in Nederland. De mogelijkheid van een koppeling aan www.dementie.nl, het online platform van Alzheimer Nederland, zal geëxploreerd worden. Deelnemers aan de pilotstudie gaven namelijk aan dat het programma het beste gekoppeld kan worden aan een betrouwbare organisatie. Daarnaast zal er samen met stakeholders (Alzheimer Nederland, Landelijk Kenniscentrum Dementie op Jonge Leeftijd, eindgebruikers) een communicatiestrategie worden opgesteld om het online-programma succesvol te implementeren. Deze strategie zal erop gericht zijn om potentiële eindgebruikers te informeren over het bestaan van de interventie en om hen te motiveren het e-health programma te gaan volgen. Daarnaast zal de strategie ook rekening houden met de rol van zorgprofessionals die betrokken zijn bij de zorg voor jonge mensen met dementie en in de ondersteuning van mantelzorgers. Doelstelling 3: Evaluatie van de Nederlandse versie van het RHAPSODY e-health programma door het gebruik van het programma te monitoren en mantelzorgers te bevragen over de gebruiksvriendelijkheid, toegankelijkheid en bruikbaarheid en hun tevredenheid ten aanzien van het programma.

Kenmerken

Projectnummer:
7330510051
Looptijd: 100%
Looptijd: 100 %
2019
2021
Onderdeel van programma:
Gerelateerde subsidieronde:
Projectleider en penvoerder:
Prof. dr. M.E. de Vugt
Verantwoordelijke organisatie:
Maastricht University