Passende ondersteuning na de diagnose dementie in de regio Midden-Holland

ACHTERGROND EN PROBLEEMSTELLING De diagnose dementie geeft mensen vaak een verklaring van en duidelijkheid over gesignaleerde problemen, maar roept tegelijkertijd ook veel vragen en emoties op. Kwalitatieve studies onder mensen met dementie en hun naasten laten dan ook zien dat het aanpassen aan en leren omgaan met de diagnose een complex proces is. Daarbij komen verschillende uitdagingen voor die aandacht nodig hebben en opgelost moeten worden om te leren leven met de diagnose. Zorgverleners in de regio Midden-Holland horen regelmatig van mensen met dementie en hun naasten terug dat zij een passend ondersteuningsaanbod in de eerste periode na de diagnose hebben gemist. Zij geven aan dat er pas ondersteuning is in een latere fase wanneer de problemen zich opstapelen. En dat het aanbod dat er wel is veelal gericht is op het oplossen van problemen en weten wat je te wachten staat, maar veel minder gericht op het helpen van mensen met dementie en hun naasten om hun leven op de door hun gewenste manier voort te zetten. Ook geven zij aan dat veel informatie is geschreven óver mensen met dementie en niet vóór mensen met dementie, terwijl dit juist een periode is dat mensen met dementie wel nog in staat zijn deze informatie tot zich te nemen. De emotionele impact van de diagnose en de bijbehorende gevolgen blijven vaak onderbelicht. Deze geluiden gelden niet alleen in deze regio; ook in nationaal en internationaal onderzoek komt dit naar voren. DOEL De uiteindelijke doelstelling van het project is om binnen de regio Midden-Holland te komen tot een ondersteuningsaanbod voor mensen met dementie en hun naasten in de eerste periode na de diagnose, dat aansluit bij hun (persoonlijke) behoeften en gericht is op hoe zij hun leven voort kunnen zetten op de door hen gewenste manier. Dit ondersteuningsaanbod zal in een model gegoten zijn dat gebaseerd is op zowel behoeftes en ervaringen van mensen met dementie, hun naasten en zorgverleners in de regio als kennis uit de wetenschappelijke literatuur, en handvatten biedt voor andere regio’s in Nederland. PLAN VAN AANPAK Om binnen het project te komen tot een regionaal ondersteuningsmodel gaan we ontwerpgericht te werk. Dit houdt in dat we ons niet alleen richten op een analyse van de behoeften aan ondersteuning van mensen met dementie en hun naasten na de diagnose, maar juist ook stapsgewijs toewerken naar een oplossing. Globaal gezien nemen we de volgende stappen in het ontwerpproces: 1. We maken een overzicht van de behoeftes aan ondersteuning van mensen met dementie en hun naasten in de eerste periode na de diagnose die vanuit (inter)nationale wetenschappelijke literatuur bekend zijn. Tevens maken we een overzicht van het bestaande ondersteuningsaanbod voor mensen met dementie en hun naasten in de eerste periode na de diagnose in de regio Midden-Holland en andere regio’s in Nederland. 2. Vervolgens houden we (groeps)interviews met mensen met dementie, hun naasten, zorgverleners en ouderen die iemand in hun omgeving hebben met dementie om inzicht te krijgen in hoeverre het op wetenschappelijke literatuur gebaseerde behoefte- en ondersteuningsoverzicht herkenbaar is en waar het nog aangevuld moet worden. Ook verkrijgen we aan de hand van deze (groeps)interviews inzicht in wanneer en bij wie welke vorm van ondersteuningsaanbod aansluit, hoe mensen het beste benaderd en bereikt kunnen worden, en welk aanvullend, nieuw aanbod nodig lijkt. 3. Daarna stelt de projectgroep een ondersteuningsmodel voor de regio Midden-Holland op. 4. We toetsen deze eerste versie van het ondersteuningsmodel in de regio en stellen het op basis van de ervaringen bij. PROJECTORGANISATIE Het initiatief voor het huidige voorstel is gekomen vanuit zorgverleners vanuit het Transmuraal Netwerk Midden-Holland. Zij zijn betrokken geweest bij de voorbereiding van dit projectvoorstel en hebben zitting in de projectgroep. Daarnaast zijn er onderzoekers van het Trimbos-instituut betrokken. Er wordt een meedenkgroep van mensen met dementie en mantelzorgers georganiseerd die we op een aantal momenten in het project om advies vragen.