Projectomschrijving

Zeldzame neurologische aandoeningen zoals de ziekte van Huntington zijn zeer ingrijpend voor de patiënt en zijn/haar familie. Het is daarom essentieel dat zij toegang hebben tot de beste zorg. Gespecialiseerde zorgteams voor patiënten met Huntington zijn echter schaars, waardoor patiënten veel moeten reizen. Het doel van het Europese project HEALTHE-RND is dat ‘niet de patiënt, maar de kennis reist’. In dit project wordt eHealth (digitale gezondheidszorg) ingezet voor zeldzame neurologische aandoeningen. Topaz en het LUMC gaan een eHealth-interventie ontwikkelen met en voor patiënten en hun naasten, inclusief coaching-op-maat via een veilige beeldbeltoepassing. Deze interventie wordt getest op
bruikbaarheid en effectiviteit. Daarnaast wordt er een meetinstrument ontwikkeld waarmee de kwaliteit van leven van mensen met Huntington goed in kaart kan worden gebracht. In het project wordt nauw samengewerkt met patiënten, hun naasten en zorgverleners. Dit project laat zien hoe de Europese zorg voor mensen met zeldzame neurologische aandoeningen kan worden verbeterd.
 

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: NavigatieDirect naar: Onderkant website