Verslagen

Eindverslag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Het onderzoek heeft geleid tot het kleurig en toegankelijk boekje ‘Spreken over vergeten’ voor mensen met dementie zelf. Het doel van het boekje is om mensen na te laten denken over hun wensen en behoeften en om hierover te spreken.

Over het algemeen is het boekje positief ontvangen door mensen met dementie, naasten en professionals. Zij gaven met name aan dat het boekje helpt om mensen met dementie na te laten denken over de toekomst, om het gesprek op gang te brengen en om de persoon met dementie beter te leren kennen. De interviews gaven ook informatie over factoren die het gebruik kunnen beïnvloeden. Het boekje dient ‘op maat’ ingezet te worden. Het is belangrijk om het boekje tijdig in te zetten rekening houdend met bijvoorbeeld acceptatie van de diagnose. Ook werd het gebruik van het boekje beïnvloed door de beschikbaarheid van begeleiding door de naasten of zorgverlener, de mogelijkheden van de persoon met dementie, de bereidheid om informatie te delen en de levenshouding van de persoon met dementie in relatie tot de toekomst (bijv. “Wie dan leeft wie dan zorgt”).

 

Resultaten
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Het onderzoek heeft geleid tot het boekje ‘Spreken over vergeten’. De evaluatie van dit boekje laat zien dat het boekje over het algemeen positief is ontvangen door de gebruikers (mensen met dementie, naasten en professionals). Reactie op het gebruik waren verschillend van confronterend tot zeer bij om het ingevuld te hebben. De interviews gaven informatie over factoren die het gebruik van het boekje kunnen beïnvloeden. Dit zijn factoren zoals: acceptatie van de diagnose, stadium van de ziekte, woonsituatie, aanwezigheid van naasten, sociaal economische status, opleidingsniveau, mogelijkheden van de persoon met dementie, bereidheid om informatie te delen en de levenshouding van de persoon met dementie in relatie tot de toekomst (bijv. “Wie dan leeft wie dan zorgt”).

Geïnterviewde gebruikers gave aan dat het boekje helpt om mensen met dementie na te laten denken over de toekomst. Ook werd benoemd dat het boekje helpt om het gesprek op gang te brengen en om de persoon met dementie beter te leren kennen. Verbetering in de afstemming tussen zorg en de wensen van mensen met dementie door het boekje werd in de zorgdossiers niet terug gevonden. Mensen met dementie en naasten gaven in de interviews aan dat zij het nog te kort hadden gebruikt voor afstemming van de zorg op hun wensen. Het dossieronderzoek liet zien dat er geen significant verschil was in de rapportage van wensen en behoeften voor mensen die het boekje gebruikt hadden of mensen die het boekje niet gebruikt hadden.

 

Voortgangsverslag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Het project Eigen regie bij dementie is op 1 december 2016 van start gegaan. Er is eerst een verkenning van de literatuur gedaan, er is gezocht naar vergelijkbare projecten op internet en er is contact gelegd met projectleiders van projecten met overeenkomstige doelstelling. Er zijn hierna focusgroepinterviews gehouden met mensen met dementie, hun mantelzorgers en zorgprofessionals. Aan de hand van de verzamelde data is een eerste concept van de wensen- en waardenhulp gemaakt. Het concept is in verschillende expertronden van feedback voorzien en door gebruikers getest. Er is inmiddels een voorlopige versie van de wensen- en waardenhulp gereed met de titel “Spreken over vergeten”. Er is daarnaast een instructie geschreven voor zorgprofessionals om het hulpmiddel te introduceren bij hun cliënten en de bevindingen toe te passen in hun zorgverlening. In september 2017 wordt gestart met de evaluatie in de praktijk.

Resultaten
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Het project Eigen regie bij dementie heeft inmiddels een eerste resultaat bereikt door het ontwikkelen van het beoogde hulpmiddel. De voorlopige versie van de wensen- en waardenhulp heet “Spreken over vergeten” en is als werkboek in een oplage van 200 exemplaren gedrukt. Het werkboek gaat ingezet worden in de evaluatiefase van dit project. Medio 2018 wordt er naar verwachting een definitieve versie van het hulpmiddel opgeleverd. Ook doen we dan verslag van gevonden resultaten in de evaluatie.

Samenvatting van de aanvraag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Bij mensen met dementie neemt in de loop van de ziekte het vermogen af om hun wensen, waarden en voorkeuren te verwoorden. Het kost zorgverleners hierdoor meer moeite om met hun cliënten de benodigde zorg te bespreken en vast te stellen. Hierdoor verliezen mensen met dementie langzaam de regie over de aangeboden zorg. Dit kan resulteren in een (toekomstig) zorgaanbod wat niet of gedeeltelijk is afgestemd op de voorkeuren en waarden van de persoon met dementie. Een complicerende factor voor het bespreken en vastleggen van wensen en waarden, is het feit dat mensen met dementie en hun naasten gedurende hun ziekte met veel verschillende zorgverleners en organisaties te maken krijgen. Zij zullen daarom keer op keer dienen aan te geven wat hun voorkeuren zijn.

 

Veel mensen met dementie in zorg bij de zorgorganisaties aangesloten bij het Netwerk dementie Noord-Holland Noord geven aan dat zij behoefte hebben om na te denken over hun wensen voor zorg in de toekomst. De kennisvraag die gesignaleerd wordt in de dagelijkse praktijk, ook door bijvoorbeeld casemanagers dementie en wijkverpleegkundigen, is het feit dat mensen met dementie nog geen handzaam instrument hebben om hun wensen en waarden over toekomstige zorg vast bespreekbaar te maken en vast te leggen. Het ontwikkelen en toepassen van een dergelijk instrument kan leiden tot het langer behouden van de ervaren eigen regie bij dementie. De werktitel voor het beoogde instrument is “wensen- en waardenhulp”.

 

Het voorgestelde project sluit aan bij de hoofddoelstelling van het programma Memorabel: “de kwaliteit van leven van mensen met dementie en de aan hen geleverde zorg en ondersteuning verbeteren”. De te ontwikkelen wensen- en waardenhulp beoogt het proces van vroegtijdig spreken en vastleggen van wensen over toekomstige zorg (ook wel advance care planning genoemd) te ondersteunen. Er is evidentie vanuit de literatuur dat dit de communicatie tussen de cliënt met dementie en diens naasten verbetert en dat het naasten houvast geeft in de keuzes die zij voor de persoon met dementie dienen te maken.

 

De doelstelling van dit onderzoek is het ontwikkelen en evalueren van een wensen- en waardenhulp welke aanzet tot:

a. het bevorderen van eigen regie door de cliënt, doordat hij/zij wensen, waarden en voorkeuren voor zichzelf, naasten en zorgverleners inzichtelijk maakt, en

b. de benodigde huidige en toekomstige zorg vroegtijdig wordt besproken en gedocumenteerd, waardoor

c. ook tijdig zorg op maat wordt gerealiseerd.

 

Om deze doelen te bereiken, wordt gekozen voor een ontwikkelgericht onderzoek, waarin in samenwerking met mensen met dementie, hun naasten en zorgverleners in verschillende stappen wordt toegewerkt naar een passende wensen- en waardenhulp. Dit instrument wordt vervolgens geëvalueerd op o.a. bruikbaarheid. Het plan van aanpak bestaat uit 8 fasen:

 

1. Opstarten projectorganisatie en literatuurverkenning (maand 0-2).

 

2. Verkenning van ideeën van mensen met dementie en hun naasten met hulp van de regionale afdelingen van Alzheimer Nederland (maand 2-4).

 

3. Ontwikkelen van een concept wensen- en waardenhulp op basis van focusgroepen met mensen met dementie, hun naasten en zorgverleners (maand 5-6).

 

4. Vormgeving van de wensen- en waardenhulp op papier en/of digitaal (maand 6-7).

 

5. Pre-testen van de concept wensen- en waardenhulp gevolgd door aanpassing van de wensen- en waardenhulp tot een bruikbare versie 1.0 (maand 7-9).

 

6. Ontwikkelen van een eenduidige werkwijze hoe organisaties de wensen- en waardenhulp gebruiken in het zorgproces (maand 9).

 

7. Invoering en evaluatie van de wensen- en waardenhulp bij organisaties aangesloten bij het Netwerk Dementie Noord-Holland Noord (maand 10-16).

 

8. Rapportage en verspreiding bij gebleken succes (maand 15-18).

 

De ontwikkeling, invoering en evaluatie van de wensen- en waardenhulp vinden plaats binnen het Netwerk Dementie Noord-Holland Noord in samenwerking met het NIVEL en Vilans. De ontwikkelde wensen- en waardenhulp wordt (indien succesvol) zowel regionaal als landelijk kosteloos aan mensen met dementie ter beschikking gesteld. De verkregen kennis wordt door onder andere publicaties en presentaties regionaal, landelijk en internationaal verspreid.

 

 

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: NavigatieDirect naar: Onderkant website