Mobiele menu

RHAPSODY: Research to Assess Policies and Strategies for Dementia in the Young

Projectomschrijving

In dit project is binnen een Europees consortium (UK, Duitsland, Frankrijk, Zweden, Portugal en Nederland) een online programma ontwikkeld voor mantelzorgers van jonge mensen met dementie. De basis van het programma vormt een behoefte analyse van de doelgroep. Hieruit bleek dat mantelzorgers zich vaak onvoldoende gesteund voelen. Ze missen specifieke informatie over dementie op jonge leeftijd en praktische tips. Daarnaast zijn er weinig voorzieningen beschikbaar. In het online ondersteuningsprogramma krijgen mantelzorgers informatie en praktische tips voor het omgaan met dementie op jonge leeftijd. In het programma is ook land specifieke informatie opgenomen, die mantelzorgers de weg wijst naar beschikbare specifieke voorzieningen. Een pilotversie van het programma is getest in de UK, Duitsland en Frankrijk. De positieve ervaringen van 61 mantelzorgers met het programma geven een goed uitgangspunt om het programma verder uit te rollen en te vertalen naar de Nederlandse situatie. 

Resultaten

Uit het eerste gedeelte van het onderzoek bleek dat er een gebrek aan informatie en ondersteuning was voor jonge mensen met dementie en hun mantelzorgers. Tijdens het ziekteproces lopen zij tegen een aantal problemen aan die specifiek gerelateerd zijn aan hun jongere leeftijd, zoals problemen met werk en veranderingen binnen het gezin. Ook zijn er minder geschikte voorzieningen en is er minder specifieke informatie beschikbaar. Deze resultaten zijn gebruikt om vorm te geven aan de inhoud van het online ondersteuningsprogramma. Ook hebben de mantelzorgers waardevolle feedback gegeven over hoe het programma eruit zou moeten zien en gebruikt zou moeten worden. 

De belangrijkste conclusies waren dat een online interventie een geschikte manier is om mantelzorgers van jonge mensen met dementie te ondersteunen, juist omdat ze door andere verantwoordelijkheden niet altijd in de gelegenheid zijn om reguliere voorzieningen te bezoeken. En omdat er minder specifieke informatie beschikbaar is. Mantelzorgers gaven aan dat een programma als dit als verzamelpunt zou moeten dienen van alle relevante informatie en zo mensen naar de juiste informatie en voorzieningen zou moeten kunnen verwijzen. Het programma zou al direct na de diagnose beschikbaar moeten zijn en gedurende het ziekteproces geraadpleegd kunnen worden wanneer de mantelzorger daar behoefte aan heeft. De mantelzorgers benadrukten dat het programma gekoppeld moet zijn aan betrouwbare organisaties en ook actief gepromoot moet worden door zorgverleners. Voor de inhoud van het programma is het goed dat er sprake is van een modulair ontwerp zodat de mantelzorger zelf kan kiezen over welke onderwerpen hij of zij meer zou willen weten en dus op die manier aangepast kan worden aan individuele behoeften. Het programma moet verder niet alleen informatief van aard zijn, maar ook een platform bieden voor contact met lotgenoten en professionals in de gezondheidszorg. 
 

Een programma als RHAPSODY is echter geen vervanging voor individuele begeleiding en ondersteuning door een professionele zorgverlener. Het moet gezien worden als een op de informatie die al beschikbaar is. Het programma zou bovendien een optimistisch perspectief op dementie moeten bieden en gebruikers laten zien dat ze er niet alleen voor staan ​​en dat niet alles alleen maar hopeloos is. Er moet aandacht zijn voor dingen die wél nog mogelijk zijn.  Ook moet er landspecifieke informatie beschikbaar zijn met betrekking tot tegemoetkomingen, regelgeving en beschikbare faciliteiten.  
Het programma is vervolgens getest in een pilotstudie. De resultaten lieten zien dat het programma goed ontvangen werd in alle drie de landen door de gebruikers. De inhoud van het programma was makkelijk te begrijpen en leverde relevante informatie op. Een groot deel van de deelnemers zou het programma aanbevelen aan andere gebruikers. 

Vervolg

Om vervolg te geven aan het project, ontving het een VIMP-subsidie ten bate van Verspreiding- en Implementatie. Dit project heeft als titel: RHAPSODY implementatie. In dit project is ook een online training ontwikkeld.

Meer informatie

Producten

Titel: Accompagner Alzheimer FTD Jeune
Auteur: RHAPSODY consortium
Link: http://www.accompagner-alzheimerdftjeune.fr
Titel: Young dementia Guide Portugal
Auteur: RHAPSODY consortium
Link: http://www.young-dementia-guide.pt
Titel: Ratgeber Junge Demenz
Auteur: RHAPSODY consortium
Link: http://www.ratgeber-junge-demenz.de
Titel: Young dementia Guide
Auteur: RHAPSODY consortium
Link: http://www.young-dementia-guide.org
Titel: RHAPSODY- An e-learning programme for carers of people with YOD
Auteur: Mayer J
Titel: The feasibility of an internet-based support program for informal caregivers of adults with early-onset dementia: A multi-centric RCT study in England, France and Germany. Alzheimer’s
Auteur: Metcalfe A
Titel: RHAPSODY -A joint European initiative to improve care and support for people with young onset dementia (YOD)
Auteur: Jansen S
Titel: Developing an online intervention to support young onset dementia caregivers
Auteur: Millenaar, JK
Titel: Dementia in the middle of life
Auteur: Saxl S
Titel: Présentation du programme Rhapsody: outil d’information et de soutien en ligne destiné aux aidants familiaux des malades Jeunes
Auteur: Metcalfe A, Boucault S
Titel: Care for people with Young Onset Dementia: A web-based intervention aiming to support family carers
Auteur: Saxl S, Schneider-Schelte H
Titel: Developing an online intervention to support young onset dementia caregivers
Auteur: Millenaar JK
Titel: RHAPSODY - an international project to support carers of people with YOD
Auteur: Jansen S
Titel: Das Projekt RHAPSODY – Ansätze zur Verbesserung der Versorgung von Menschen mit Demenz im jüngeren Lebensalter
Auteur: Saxl S
Titel: RHAPSODY & RHAPSODY-Plus – Examples for technology-based services for carers of people with YOD
Auteur: Mayer J.
Titel: RHAPSODY
Auteur: De Vugt, M
Titel: RHAPSODY – ein europäisches Kooperationsprojekt zur Verbesserung der Versorgung von Menschen mit früh beginnender Demenz
Auteur: Saxl S
Titel: Care needs and experiences with the use of services of people with young-onset dementia and their caregivers
Auteur: Millenaar JK
Titel: The care needs and experiences with the use of services of people with young-onset dementia and their caregivers: a systematic review
Auteur: Millenaar, Joany K., Bakker, Christian, Koopmans, Raymond T. C. M., Verhey, Frans R. J., Kurz, Alexander, de Vugt, Marjolein E.
Magazine: International Journal of Geriatric Psychiatry
Titel: Exploring perspectives of young onset dementia caregivers with high versus low unmet needs
Auteur: Millenaar, Joany K., Bakker, Christian, van Vliet, Deliane, Koopmans, Raymond T.C.M., Kurz, Alexander, Verhey, Frans R.J., de Vugt, Marjolein E.
Magazine: International Journal of Geriatric Psychiatry
Titel: Availability of information on young onset dementia for patients and carers in six European countries
Auteur: Jones, Bridget, Gage, Heather, Bakker, Christian, Barrios, Helena, Boucault, Sarah, Mayer, Johannes, Metcalfe, Anna, Millenaar, Joany, Parker, Wendy, Orrung Wallin, Anneli
Magazine: Patient Education and Counseling
Titel: RHAPSODY – Internet-based support for caregivers of people with young onset dementia: program design and methods of a pilot study
Auteur: Kurz, Alexander, Bakker, Christian, Böhm, Markus, Diehl-Schmid, Janine, Dubois, Bruno, Ferreira, Catarina, Gage, Heather, Graff, Caroline, Hergueta, Thierry, Jansen, Sabine, Jones, Bridget, Komar, Alexander, de Mendonça, Alexandre, Metcalfe, Anna, Milecka, Katrina, Millenaar, Joany, Orrung Wallin, Anneli, Oyebode, Jan, Schneider-Schelte, Helga, Saxl, Susanna, de Vugt, Marjolein
Magazine: International Psychogeriatrics
Titel: Towards a better understanding of care needs an experiences
Auteur: Millenaar JK

Verslagen


Samenvatting van de aanvraag

RHAPSODY aims primarily at analysing the health and social care systems and infrastructures in 6 European countries that are available to the severely burdened yet underserved group of people with Young Onset Dementia (YOD). YOD affects approximately 100 individuals in the population aged 45-64 years and their carers. In addition, RHAPSODY attempts to improve the management of people with YOD by supporting their carers. The main instrument for this will be an educational, web-based, interactive e-learning programme. A multi-disciplinary team of 8 main investigators from academia and industry representing the fields of psychiatry, neurology, neuropsychology, neuroscience, health economy and information systems as well as a patient and carer advocacy organisations from 6 countries have joined their efforts. They will analyse, evaluate and compare health and social care policies and strategies (macro level) as well as needs and access to service provision and care (individual level). As primary methods documentary analysis, focus groups and qualitative analysis will be employed. The work plan reflects an evidence-based and bottom-up research approach. It starts from obtaining information on existing healthcare systems and infrastructures. Next these are put in relation to identified individual needs of people with YOD and their family carers. This evidence then guides the design of a therapeutic intervention which is finally evaluated in a pilot study. Specific research questions are: 1. How is health care organised, financed and delivered in participating countries? How do system differences affect the pathways to diagnosis, treatment and care for people with YOD and their family carers? What policies and guidance exists for health professionals, and what information is nationally provided for patients and carers? Are these the same in the six countries? Is any national health and social system particularly suited to meet the needs of this group? 2 What are the individual needs of people with YOD and of their family carers and which access do they have to service provision and care in 6 European countries? 3 Is an internet-based, multi-module, interactive, educational and skill-building intervention based on established principles of dementia carer support, and tailored to the identified needs and pathways to care, appropriate to help family carers cope with YOD and manage the associated behavioural, interpersonal, organisational and financial problems? 4 Is the content of the intervention suitable for addressing a broader spectrum of users involved in the care of people with YOD, e. g. healthcare professionals, insurances, medical education boards, using various formats of delivery such as e-Books, offline courses, or presentation toolkits? The Dutch project group will be leading the work package on Needs assessment. This work package aims to: (1) conduct a review of the literature on needs of people with YOD and their carers; (2) identify the needs of people with YOD and their carers at different stages of the disease based on qualitative interviews with 215 carers of the Dutch NeedYD study ; (3) explore differences in experiences, needs and available services of people with YOD and their carers in focus groups across 6 European countries. Outcomes of the needs assessment and the policy and information environment analysis will be used as key component of the intervention development for the target population of carers with regard to content and format of delivery. An internet-based e-learning programme is particularly appropriate in view of barriers related to low prevalence, geographical spread and reduced mobility. A pilot study will evaluate the telemedicine intervention with regard to feasibility, acceptance, cost- effectiveness, most appropriate outcomes and effect sizes in 3 countries. Emerging results of the project (identified needs and pathways to care, intervention design, design and results of pilot study) will be disseminated by a comprehensive strategy addressing multiple users by a range of materials (websites, newsletters of dementia organisations across Europe, medical journals, and press conferences). Selected modules and contents of the intervention will be used to create a range of educational materials in different forms (e-Books, presentation toolkits, offline courses and brochures). These will address a variety of potential user and multiplier groups including informal dementia carers, healthcare professionals, service providers as well as nursing home and day care staff.

Kenmerken

Projectnummer:
733051005
Looptijd: 100%
Looptijd: 100 %
2014
2018
Gerelateerde subsidieronde:
Projectleider en penvoerder:
Prof. dr. M.E. de Vugt
Verantwoordelijke organisatie:
Maastricht Universitair Medisch Centrum+