Ontwikkeling van een digitaal kennisportaal over genetica voor zorgprofessionals (cardiologen, oncologen en kinderartsen)

Samenvatting De vereniging klinische genetica Nederland (VKGN) biedt hierbij een offerte aan voor het ontwikkelen van een digitaal kennisportaal over genetica voor zorgprofessionals, ten behoeve van een doelmatige implementatie van genoomdiagnostiek in de Nederlandse gezondheidszorg. Doel van dit project is het ontwikkelen en aanbieden van een betrouwbaar en aansprekend landelijk digitaal kennisportaal over genetica voor niet-genetische zorgprofessionals. Dit is van belang vanwege de vele nieuwe en snelle ontwikkelingen binnen de genetica en de daarmee gepaard gaande trend naar mainstreaming/taakverschuiving, waardoor genetica verwordt tot één van de pijlers onder de geneeskunde. Kennisdeling en scholing op het gebied van genetica is essentieel, omdat er onder niet-genetische zorgprofessionals een gebrek aan kennis en praktische vaardigheden (knowhow) op het gebied van de genetica is. Meer kennis en kunde onder medisch specialisten zorgt voor meer en adequatere verwijzingen naar de klinische genetica, betere kwaliteit van zorg en de juiste inzet van beschikbare middelen met een hogere diagnostische opbrengst. Wij voorzien dat binnen een aantal jaren vrijwel alle zorgprofessionals in de dagelijkse spreekkamer tegen praktische vragen aan zullen lopen over genetica/genomics. Een kennisportaal over genetica kan in die informatiebehoefte voorzien. Het beoogde kennisportaal zal in eerste instantie gericht zijn op oncologen, kinderartsen en cardiologen. In de volgende fase kan dit uitgebreid worden naar andere specialismen, zoals farmacologie, neurologie, immunologie et cetera. De informatiebehoefte onder oncologen, kinderartsen en cardiologen is in kaart gebracht als onderdeel van een pilotproject van het UMCG en UMC Utrecht. Zij gaven aan op drie gebieden geïnformeerd te willen worden: i) directe ondersteuning bij aanvragen, ii) laagdrempelige, praktische inhoudelijke ondersteuning/informatie met betrekking tot verwijzingen en diagnostische testen, en iii) verdiepingsinformatie over (basis)genetica. De realisatie van het digitaal kennisportaal gebeurt vanuit een landelijke VKGN-werkgroep, waarin verschillende subspecialisaties van ons vakgebied zijn vertegenwoordigd. De ontwikkeling zal ondersteund worden door een klankbordgroep waarin de drie focusgroepen (oncologie, kindergeneeskunde, en cardiologie) vertegenwoordigd zijn. Er wordt waar mogelijk gebruik gemaakt van reeds beschikbare informatiebronnen. De VKGN werkgroep is op 12 maart 2018 samengesteld, zodat een snelle start gemaakt kan worden. De werkgroep wordt ondersteund door een bureaumedewerker. De website sluit in vorm en techniek nauw aan bij bestaande websites over genetica (www.erfelijkheid.nl en huisartsengenetica.nl en erfelijkehartziekten.nl), zodat informatiebronnen kunnen worden gedeeld en kosten laag gehouden kunnen worden.