Projectomschrijving

Samenvatting na afronding

Het is belangrijk dat kinderen deelnemen aan wetenschappelijk onderzoek zodat de werking van verschillende therapieën en interventies ook bij kinderen kunnen worden onderzocht.
Maar kinderen zijn kwetsbaar en moeten goed beschermd worden. De rechten van kinderen bedoeld om hen te beschermen moeten daarom goed geborgd zijn. Tegelijkertijd moet rekening worden gehouden met hetgeen de kinderen al wel zelf kunnen beslissen. Kennis van deze wilsbekwaamheid bij kinderen en van de manier waarop dat is vast te stellen, helpen zowel kinderen, hun ouders en onderzoekers bij het opzetten en beoordelen van en deelname aan wetenschappelijk onderzoek bij kinderen.

Resultaten

In dit VIMP-project zijn de resultaten verspreid onder de doelgroepen die specifiek belang hebben bij de implementatie van de MacCAT-CR.
De MacCAT-CR is een methode die behulpzaam is bij het bepalen van wilsbekwaamheid van kinderen over deelname aan wetenschappelijk onderzoek. Sponsoren van onderzoek, CCMO, METC’s, klinisch onderzoekers en patiënten en hun ouders zijn middels presentaties geïnformeerd.
Tevens is in samenwerking met twee andere projecten (1132032021 en 1132030161) de website www.kindenonderzoek.nl beschikbaar gemaakt, met kennis over het betrekken van kinderen bij wetenschappelijk onderzoek. Ook bevat de website tips en tools voor onderzoekers. Als derde resultaat van dit project is er een trainingsmodule voor professionals in het beoordelen van wilsbekwaamheid ontwikkeld.


Samenvatting bij start

De Eerste Kamer heeft ingestemd met een wetswijziging van de WMO voor het verruimen van mogelijkheden voor medisch-wetenschappelijk onderzoek bij minderjarigen en wilsonbekwamen. Een duidelijke standaard voor het vaststellen van wilsbekwaamheid bij patiënten in de onderzoekscontext is onmisbaar voor de doelgroep minderjarigen en meerderjarige wilsonbekwamen.
Onderzoeksresultaten laten zien dat de wilsbekwaamheid van kinderen om te beslissen over onderzoeksdeelname, valide en betrouwbaar kan worden vastgesteld met behulp van de MacCAT-CR. Ten aanzien van onderzoeksdeelname werd gevonden dat kinderen onder de 9,6 jaar over het algemeen niet wilsbekwaam zijn, en kinderen boven de 11,2 jaar wel.

In dit project zullen de resultaten worden verspreid bij doelgroepen die specifiek belang hebben bij de implementatie van de MacCAT-CR (sponsoren van onderzoek, CCMO, METCs, klinisch onderzoekers en patiënten en hun ouders) middels presentaties, een website en een training in het beoordelen van wilsbekwaamheid.

Vervolgproject van: 113203006

Dit project heeft een relatie met twee andere projecten uit het 'Kind en Onderzoek' collectief: 1132032021 en 1132030161.

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: NavigatieDirect naar: Onderkant website