Verslagen

Eindverslag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

SpA-Net is een patiëntregister voor spondyloartritis (SpA) in Nederland, opgezet om meer inzicht te krijgen in het ziektebeloop en de optimale behandeling voor de patiënt. Tijdens het ziekenhuisbezoek wordt informatie verzameld over bijvoorbeeld medicatiegebruik, ziekteactiviteit, functioneren en kwaliteit van leven. Hiertoe is een gebruiksvriendelijk elektronisch patiëntendossier ontwikkeld. Alle verzamelde informatie is direct zichtbaar voor behandelaren en een samenvatting ervan voor patiënten. Dit heeft de betrokkenheid van de patiënt bij zijn eigen behandeling vergroot.

In SpA-Net wordt ook spiegelinformatie weergegeven. Daarmee kunnen behandelaren hun eigen prestaties op enkele belangrijke uitkomsten vergelijken met andere ziekenhuizen. Indien nodig kunnen zij vervolgens verbeteringen doorvoeren.

Daarnaast is er in SpA-Net een directe link aangemaakt met Lareb voor het rapporteren van bijwerkingen op medicatie. Dit kan door behandelaren, maar ook door patiënten zelf worden gedaan.

Verzamelde data worden tevens gebruikt voor ontwikkeling van zorgstandaarden en onderzoek.

Resultaten
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Deze ZonMw subsidie is gebruikt voor het ontwikkelen van een patiëntregister voor spondyloartritis (SpA), met als doel transparantie te verschaffen over de behandeling en uitkomsten van deze aandoening in Nederland. Hiertoe is een elektronisch patiëntendossier ontwikkeld, dat gekoppeld is aan een database voor het doen van onderzoek. Het elektronisch patiëntendossier is toegankelijk voor behandelaren en patiënten.

In maart 2018 zijn ruim 1150 patiënten geïncludeerd in SpA-Net. De verwachting is dat dit aantal nog altijd zal toenemen. Door middel van focusinterviews is de toegankelijkheid en bruikbaarheid van SpA-Net geëvalueerd onder gebruikers (4 aparte sessies met in totaal 16 patiënten, meerdere sessies over 2 jaar met 9 reumatologen en 5 verpleegkundigen). Zowel behandelaren als patiënten zijn enthousiast over het systeem, geven aan dat de communicatie en daarmee ook de zorg wordt verbeterd. Patiënten waren zeer te spreken over de toegang tot hun eigen dossier, waarin op begrijpelijke wijze uitleg wordt gegeven over hun gezondheidstoestand, bloeduitslagen etc. Deze gegevens worden gebruikt voor behandelbeslissingen in de dagelijkse praktijk. Daarmee wordt de zorg doelmatiger ingezet.

De medicatieveiligheid wordt middels SpA-Net bevorderd door het strikt bijhouden van bijwerkingen op medicatie. Via een rechtstreekse link worden bijwerkingen direct gerapporteerd aan stichting Lareb, zodat deze informatie ook op landelijk niveau beschikbaar is.

Ten slotte is te allen tijden spiegelinformatie beschikbaar voor behandelaren. Hiermee kan de eigen praktijk op een aantal belangrijke uitkomsten worden vergeleken met andere centra. De resultaten hiervan worden jaarlijks met de centra besproken, met als doel de variatie tussen praktijken te verminderen.

Voortgangsverslag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Spondyloartritis (SpA) is een chronische reumatische aandoening die even vaak voorkomt als reumatoïde artritis. De ziekte heeft veel impact op het leven van de patiënt. Doorgaans is lange termijn zorg noodzakelijk. Regelmatig worden kostbare medicijnen voorgeschreven. Het is echter onvoldoende bekend of dit veilig en doelmatig gebeurt in de dagelijkse praktijk in Nederland.

SpA-Net is een landelijk patiëntregister voor SpA in Nederland. Het is opgezet om meer inzicht te krijgen in het beloop van SpA en de optimale behandeling voor de patiënt. Tijdens het normale ziekenhuisbezoek wordt informatie verzameld over bijvoorbeeld medicatiegebruik, ziekteactiviteit, functioneren en kwaliteit van leven. Hiertoe is een gebruiksvriendelijk elektronisch patiëntendossier ontwikkeld. Alle verzamelde informatie is direct zichtbaar voor behandelaren en een samenvatting ervan voor patiënten. Dit heeft de betrokkenheid van de patiënt bij zijn eigen behandeling vergroot.

Ook is in SpA-Net spiegelinformatie opgenomen. Daarmee kunnen behandelaren hun eigen prestaties op enkele belangrijke uitkomsten vergelijken met andere ziekenhuizen. Indien nodig kunnen zij vervolgens verbeteringen doorvoeren. Tenslotte is er in SpA-Net een directe link aangemaakt met Lareb voor het rapporteren van bijwerkingen op medicatie. Dit kan door behandelaren, maar ook door patiënten zelf worden gedaan.

Resultaten
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

In 2016 zijn het elektronisch patiënten dossier en de database van SpA-Net ontworpen. Er is een protocol geschreven en trainingsmateriaal ontwikkeld voor gebruikers. In mei 2016 is SpA-Net gestart. Er werd eerst getest in 2 ziekenhuizen. Op basis van terugkoppeling van gebruikers, zijn nog enkele aanpassingen gedaan. Het elektronisch patiëntendossier functioneert intussen naar tevredenheid in de dagelijkse praktijk. Er zijn presentaties en demonstraties over SpA-Net gegeven in diverse ziekenhuizen in Nederland. In februari 2017 deden in totaal 4 ziekenhuizen mee. Zij hebben samen reeds 557 patiënten aangemeld in SpA-Net. Daarmee lopen we voor op schema. Drie andere ziekenhuizen hebben hun interesse in SpA-Net getoond. In de loop van 2017 worden gesprekken met andere ziekenhuizen gevoerd. In totaal worden tenminste 1000 SpA patiënten gedurende minimaal 5 jaar gevolgd.

Samenvatting van de aanvraag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Spondyloarthritis (SpA) is a chronic and potentially disabling, inflammatory rheumatic disease, which needs long term monitoring and treatment. Despite its high prevalence and substantial socioeconomic impact, information on the quality of care delivered to these patients in daily practice in the Netherlands is scarce. Furthermore, it is estimated that ~7.500 (30%) SpA patients are treated with expensive drugs (biologicals; ~€15.000,-/person/year) in secondary and tertiary care in the Netherlands, but it is unknown whether the benefits they provide, justify such costs. Recently, the indication for treatment with biologicals has been expanded to new subgroups of SpA and it is expected that new biologicals with different modes of action and (cheaper) biosimilars will be registered in the near future. Real-world data of such developments and treatment guidelines for (subgroups of) SpA patients are urgently needed.

The aim of this project is to launch a national disease-specific registry for SpA in the Netherlands, ‘SpA-Net’. Through MIJNREUMACENTRUM, a web-based patient medical file and at the same time a quality management system, patient outcome and pharmacovigilance data will be prospectively gathered from unselected SpA patients in daily practice. Data are readily available to care providers and an excerpt of the data is also made available for patients.

SpA-Net will improve mastery over the disease in patients, provide transparency on the quality of care delivered to SpA patients and improve this by providing mirror information to participating centers. Moreover, SpA-Net will monitor drug efficacy and safety, and gather data for scientific studies. Because utility measures and health care utilization will be employed within the registry, the efficacy of different treatment strategies can also be justified in health economic terms.

The foundation of SpA-Net is supported by the scientific community, the patient society and pharmaceutical industry.

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: NavigatieDirect naar: Onderkant website