Verslagen

Eindverslag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Juveniele Idiopathische Artritis (JIA) is de meest voorkomende vorm van jeugdreuma. Tot 2012 bestond in Nederland het ABC register voor JIA. Dit register is inmiddels gestopt en zal opgaan in Pharmachild, een Europees farmacovigilantie register waarin meer dan 100 centra uit Europa en Zuid-Amerika samenwerken. In het huidige project werd met de kennis en ervaring van DREAM (Dutch Rheumatoid Arthritis Monitoring) het Pharmachild-NL register opgestart. Hiervoor werd een centraal webbased elektronisch patiëntendossier ontwikkeld waarmee Nederlandse JIA patiënten, hun ouders en hun verschillende zorgverleners worden ondersteund in het delen van gegevens. Het Pharmachild-NL register zal langdurig patiëntgerapporteerde en klinische uitkomstmaten verzamelen en ook gegevens over de effectiviteit, veiligheid en de kosten van behandelingen voor JIA en zal aansluiten bij volwassenen registers, zodat JIA patiënten ook na hun 18e gevolgd kunnen blijven worden.

Resultaten
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

In dit project werd een webbased elektronisch patiëntendossier ontwikkeld voor het Pharmachild-NL register waarmee Nederlandse patiënten met kinderreumatische aandoeningen, hun ouders en hun verschillende zorgverleners worden ondersteund in het delen van gegevens. Patiënt-gerapporteerde en klinische uitkomstmaten en ook gegevens over de effectiviteit, veiligheid en de kosten van behandelingen die in dit elektronisch patiëntendossier worden worden ingevoerd kunnen  kunnen ook automatisch worden gekoppeld aan overkoepelende initiatieven zoals Pharmachild-EU en het Nederlandse DREAM-RA register voor volwassen patiënten met reumatische aandoeningen, zodat pharmachild-NL patiënten ook na hun 18e gevolgd kunnen blijven worden.

 

www.volksgezondheidenzorg.info/zorggegevens

Voortgangsverslag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Juveniele Idiopathische Artritis (JIA) is de meest voorkomende vorm van jeugdreuma. Tot 2012 bestond in Nederland het ABC register voor JIA. Dit register is inmiddels gestopt en zal opgaan in Pharmachild, een Europees farmacovigilantie register waarin meer dan 100 centra uit Europa en Zuid-Amerika samenwerken. In het huidige project wordt met de kennis en ervaring van DREAM (Dutch Rheumatoid Arthritis Monitoring) het Pharmachild-NL register opgestart. Hiervoor wordt een centraal webbased elektronisch patiëntendossier ontwikkeld waarmee Nederlandse JIA patiënten, hun ouders en hun verschillende zorgverleners worden ondersteund in het delen van gegevens. Het Pharmachild-NL register zal langdurig patiënt-gerapporteerde en klinische uitkomstmaten verzamelen en ook gegevens over de effectiviteit, veiligheid en de kosten van behandelingen voor JIA en zal aansluiten bij volwassenen registers, zodat JIA patiënten ook na hun 18e gevolgd kunnen blijven worden.

Resultaten
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

De opbouw van het register verloopt conform de planning in de uitgewerkte subsidieaanvraag. Fase 1 is afgerond met een lijst met specificaties, een protocol en een kernset met uitkomstmaten. Op dit moment worden er schetsen gemaakt voor de diverse rollen (arts, ouder, patiënt) in het dataverzamelingssysteem en het EPD (fase 2). Vooral de ontwikkeling van het systeem voor de ouders en het kind staat centraal aangezien dit een nieuwe gebruikersgroep is. In co-creatie zal met hen bekeken worden welke informatie opgenomen dient te worden in het EPD, wat de beste vormgeving is en hoe de informatie het beste gepresenteerd kan worden.

Samenvatting van de aanvraag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Juvenile Idiopathic Arthritis (JIA) is the most common pediatric rheumatic disease. Up to 2012, a basically

paper and pencil fed registry was used in this field in the Netherlands; the pharmacy driven ABC registry. This registry has now been discontinued and will be taken over by a European pharmacovigilance registry on JIA called Pharmachild. In this project, more than 100 centres collaborate from all EU member states and Latin America. Unlike most current pharmacy driven registries, the Pharmachild registry is not drug specific and continues to monitor patients after cessation of drugs.

This proposal aims to develop the Pharmachild-NL registry together with a web based electronic patient file as the next step after the ABC registry, supporting all Dutch JIA patients, their parents and their caregivers in both local and expert centres. Patient-reported and clinical outcomes, full drug history and pharmaco-vigilance data will be collected and fed into the Pharmachild registry, so that both individual centre and nationwide data can be analysed, thus supporting research in the Netherlands. For this, the knowledge and experience of the DREAM registry will be used. The Pharmachild-NL registry will contain data on diagnosis, treatment, efficacy, safety and costs and will be able to connect with adult rheumatology clinics, thus enabling monitoring of JIA patients beyond 18 years of age (monitoring the transition of care).

 

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: NavigatieDirect naar: Onderkant website