Verslagen

Eindverslag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Het doel van dit project was om de beoordeling van belasting in wetenschappelijk onderzoek bij kinderen zoveel mogelijk evidence-based te maken. Dit hebben we gedaan door een digitale versie te maken van een eerder ontwikkelde vragenlijst (DISCO-vragenlijst) om belasting in onderzoek in kaart te brengen. Ook hebben we een database ontwikkeld met ervaringen van kinderen tijdens allerlei soorten onderzoeksprocedures. Vervolgens hebben we de vragenlijst en database bij verschillende doelgroepen onder de aandacht gebracht (kinderen, ouders, ethische commissies en kinderartsen/verpleegkundigen).

 

De vragenlijst en de database zijn te vinden op de www.kindenonderzoek.nl. Deze website is tevens binnen dit project ontwikkeld samen met onderzoekers Dr. I.M. Hein en Dr. R. Grootens-Wiegers, de VSOP en Stichting Kind en Ziekenhuis. De website is bedoeld is kinderen actief te betrekken bij wetenschappelijk onderzoek en hen goed te informeren over onderzoek. De website bestaat uit verschillende onderdelen voor kinderen, ouders en zorgprofessionals waarin zij kunnen lezen over medisch-wetenschappelijk onderzoek en handvatten krijgen hoe kinderen actief bij onderzoek betrokken kunnen worden.

 

Vervolgproject van: 113203202.

 

Dit project is gerelateerd aan twee andere implementatieprojecten van de onderzoeksgroep ‘Kind in Onderzoek’: 1132030161 en 1132030061.

Resultaten
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Het hoofddoel van dit project was om de beoordeling van belasting in wetenschappelijk onderzoek bij kinderen (8-16 jaar) zoveel mogelijk evidence-based en meer uniform te maken door de ervaringen van kinderen als uitgangspunt worden genomen bij het beoordelen van de belasting van onderzoek. Dit hebben we grofweg in twee stappen gedaan.

 

Stap 1. De eerste stap hiervoor was om een digitale versie te maken van de DISCO-vragenlijst (waarmee belasting van kinderen in wetenschappelijk onderzoek kan worden gemeten). De digitale versie van de vragenlijst is gekoppeld aan een online database, waarin de ervaringen van kinderen tijdens onderzoeksprocedures zijn te vinden (anoniem). In de database is het mogelijk om te selecteren op een aantal kenmerken: medische procedure, leeftijd, geslacht, wel/geen medische aandoening, eerdere ervaringen met de procedure. Ook bevat de database kwalitatieve informatie over belasting-reducerende interventies, zoals kinderen die hebben gerapporteerd.

 

Stap 2. Hierna hebben we beide tools gepromoot onder de eindgebruikers (ethische commissies, pediatrische onderzoekers, kinderen en ouders). Het is een ongoing proces om de vragenlijst en database te promoten bij met name onderzoekers, omdat hier veel verloop van mensen is.

 

Een onderliggend doel van dit project was om een website te ontwikkelen waarop bovengenoemde vragenlijst en database beschikbaar zijn. Doordat we actief hebben samengewerkt met de onderzoekers van twee andere VIMP-projecten en twee patiëntenorganisaties is het doel van deze website uitgebreid: namelijk het informeren van kinderen over wetenschappelijk onderzoek en hen actief bij onderzoek betrekken. De website heeft verschillende pagina’s: voor kinderen, ouders en (pediatrische) zorgprofessionals. Voor kinderen staat er informatie op de website over wat wetenschappelijk onderzoek is (o.a. een strip ‘Anne en de Groene neuzengriep’), wat hun rechten zijn, hoe andere kinderen onderzoek ervaren en natuurlijk de (anonieme) vragenlijst om hun eigen ervaringen in te vullen. Voor ouders is er onder andere informatie over wetenschappelijk onderzoek en nuttige vragen om te stellen aan de onderzoeker/arts over deelname aan onderzoek. Voor professionals zijn er allerlei tools hoe zij kinderen goed kunnen informeren over onderzoek (template van een PIF voor kinderen 12-16 jaar), een illustratiedatabase, en een database met ervaringen van kinderen in wetenschappelijk onderzoek, literatuur. De website is in samenwerking met de verschillende doelgroepen ontwikkeld en sluit daarmee aan bij de wensen van deze groepen.

Samenvatting van de aanvraag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Met dit implementatieproject willen ervoor zorgen dat de beoordeling van belasting in kindergeneeskundig wetenschappelijk onderzoek zoveel mogelijk evidence-based is (doelgroep: kinderen in de leeftijd van 6 t/m 18 jaar). Dit willen we bereiken door medisch ethische toetsingscommissies gebruik te laten maken van gegevens die kinderen hebben ingevuld over de belasting tijdens onderzoeksprocedures. Tevens willen we bereiken dat artsen/onderzoekers van deze zelfde gegevens gebruik maken om ouders en kinderen tijdens het informed consent procedures toelichting te geven op wat het kind kan verwachten qua belasting tijdens het onderzoek. Ook zullen ouders en kinderen toegang krijgen tot deze informatie, zodat ook zij goed geïnformeerd zijn tijdens de afweging om mee te doen in wetenschappelijk onderzoek.

 

Om dit doel te bereiken willen we een website ontwikkelen waarop data beschikbaar zijn van de ervaringen van kinderen in wetenschappelijk onderzoek. De website zal bestaan uit drie zogenaamde subwebsites voor de verschillende typen gebruikers. Op de homepage van de website krijgt iedere bezoeker een optie om aan te geven tot welke doelgroep hij/zij behoort (1. Medisch Ethische Toestingscommissies (METCs)/CCMO/artsen/onderzoekers; 2. Ouders; 3. Kinderen). Afhankelijk daarvan zal de inhoud van de website getoond worden die voor die specifieke doelgroep geschikt is.

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: NavigatieDirect naar: Onderkant website