Verslagen

Eindverslag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Met behulp van de ZonMw subsidie is in 2017 het Nederlands Hemofilie Register opgezet. De organisatie ligt bij Stichting HemoNED, een unieke samenwerking van hemofilie zorgverleners en patiënten. Het streven is om alle mensen met hemofilie en andere bloedstollingsstoornissen te includeren. Eind november 2018 waren er 1153 patiënten geïncludeerd, waarvan 542 met ernstige hemofilie (75% van deze groep).

Vanaf april 2018 is de VastePrik app live gegaan, waarmee patiënten hun medicatiegebruik en bloedingen kunnen bijhouden. Zorgverleners kunnen de gegevens ook inzien via de VastePrik webpagina, wat zorgt voor een goede afstemming. Eind november 2018 gebruikten 304 patiënten de app.

Met het register en de app wordt informatie verzameld over het aantal patiënten in Nederland met een bloedstollingsstoornis, het stollingsfactorgebruik, bijwerkingen van medicatie en behandeluitkomsten. Deze informatie wordt gebruikt om de kwaliteit van zorg voor deze patiëntengroep te verbeteren.

 

Resultaten
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Het project heeft er toe geleid dat het Nederlands hemofilie register is ontwikkeld en vervolgens geïmplementeerd in alle hemofilie behandelcentra in Nederland. In december 2017 is gestart met de inclusie van patiënten in het register na informed consent. Eind november 2018 waren er in totaal 1153 patiënten geïncludeerd. De prioriteit lag bij de inclusie van ernstige hemofilie patiënten; in november was 75% (n=542) van deze groep patiënten geïncludeerd. Tevens waren op de einddatum van het project 611 patiënten met andere bloedstollingsstoornissen geïncludeerd in het register. De gemiddelde leeftijd van de patiënten was 39 (range 0-88) jaar.

Naast het register is de VastePrik app en webpagina ontwikkeld en vervolgens in april 2018 geïmplementeerd, waarmee patiënten hun medicatiegebruik en bloedingen kunnen bijhouden. Via de webpagina kunnen zowel de patiënt als de zorgverlener een overzicht zien van de ingevoerde medicatie en bloedingen, zodat de behandeling snel en makkelijk geëvalueerd kan worden tijdens een consult. Eind november 2018 hadden 924 patiënten een persoonlijk account ontvangen voor VastePrik; 304 patiënten gebruikten op dat moment actief de app.

 

Samenvatting van de aanvraag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

In rare and expensive conditions, like hemophilia, a national registry is an essential tool to improve and maintain quality of care and to monitor treatment. The goal of this project is to start and validate a registry of Dutch patients with hemophilia and associated disorders that will provide exact data on: the number of patients with hemophilia and associated disorders, the use of various clotting factor concentrates, safety data and data on outcomes.

The registry will serve several purposes:

-data across treatment centers can be used for benchmarking of treatment and side effects. Advantage is that having data on the total population at risk will allow for monitoring the true incidence of side effects.

-For decision makers an overview is provided of the total number of patients according to diagnosis, including data on clotting factor consumption.

-For research, the registry will serve as a base for the HIN (Hemophilia in the Netherlands) projects. Moreover, it will identify nationwide sub cohorts (e.g. ex-inhibitor patients, or HIV infected patients) eligible for specific studies. Outcome data can be compared with other full cohorts (e.g. with data collected by UKHCDO in the UK). Data on side effects can be used for post-marketing surveillance of new clotting factors, which will be registered from 2016 onwards. In addition, data on side effects are entered in EUHASS (European Hemophilia Safety Surveillance System) and used in comparison with those from other countries.

 

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: NavigatieDirect naar: Onderkant website